Buikgriep op school

Bij bosjes spugen ze de klas onder en bij de overblijf gaan ze in groepjes van 7 naar huis bij wijze van spreken: het is weer zover op school, de buikgriep periode. Erg hygienisch gaat het er vaak niet aan toe dus besmetting ligt overal op de loer. Normaal is zoiets alleen erg vervelend maar voor Thomas kan zo’n buikgriep ineens nare consequenties hebben. Braken is bellen, is ons al vele malen duidelijk gemaakt door het ziekenhuis. Dan kan alles in zijn lichaam namelijk helemaal ontregeld zijn en moeten we ketonen gaan meten (of zijn lichaam niet vet aan het verbranden is). En je kunt je voorstellen wat het met de glucose waarden doet.

Vandaar ook dat ik er best heel onrustig van werd en ook de kinderarts kon me daarin niet gerust stellen. Weg houden van school kan ook niet. Dus besloten we dat we dan maar extra hygiene maatregelen moesten nemen. Thomas kreeg vandaag zijn eigen handdoekje en eigen zeep mee naar school en ook doekjes om de wc bril mee af te doen. Een doekje voor het bloeden misschien maar wie weet helpt het iets.

Verder is het maar afwachten maar vooralsnog is er niemand ziek in zijn klas en het is nu gelukkig even weekend.

Judo

Gisteren zijn we voor het eerst met Thomas naar zijn judo les geweest. Vooraf op woensdagmiddag waren er geen afspraken en mocht hij een beetje TV kijken van me, alhoewel ik meteen dacht “waar ben ik nu mee bezig, hij moet gewoon zijn ding doen” maar ik was bang dat hij anders door zijn energie voorraad heen zou zijn. Natuurlijk zag ik later wel in dat dat niet zo werkt. Ik was van te voren best zenuwachtig. Hoe zou het gaan, zou hij een hypo kunnen krijgen? Zou het niet te intensief zijn?

Eenmaal met zijn allen bij de judo (Maarten was gelukkig ook mee deze eerste keer) kon ik dat een beetje loslaten. We hadden een fijn gesprek met de judomeesters alleen in de kleedkamer was een moeder die zich erg confronterend uitliet over Thomas zijn ziekte (alles benoemen en suggereren dat het ziekenhuis traumatisch zou zijn alles ingegeven door haar expertise van in dat wereldje werkzaam zijn) waardoor Thomas toch ineens begon te huilen en zei dat hij zo zenuwachtig was.

De judomeester had even een geruststellend gesprek met ons en hem en zei toen dat hij naast de meester mocht zitten en zelf maar even moest kijken of hij mee wilde doen met de warming-up. Ze beginnen de les altijd met kringgesprek en Thomas kreeg de gelegenheid te vertellen wat hem overkomen was. Grappig detail: hij begon meteen over zijn tand die er gisteren dan eindelijk na een hoop gewiebel uit was gekomen 😉  Daarna kon hij weer perfect uitleggen wat Diabetes precies is en iedereen luisterde aandachtig. Toen was het tijd voor de orde van de dag: hij mocht het spel uitkiezen en het werd trefbal waarbij hij steeds als laatste overbleef behalve de laatste keer. Weer even tranen maar met een “kom op zeg, je hebt toch steeds gewonnen?” was dit snel weer over. Warming-up zag er heftig uit met de buikspieroefeningen maar hij hield het prima vol en al gauw was het tijd voor de halverwege prik. Hij zat nog prima in zijn waarde (9,8) dus meteen weer verder en hij leek met de minuut meer energie te krijgen. Hij danste over de mat en had ontzettend lol vooral toen hij ook een judo gevechtje met de meester mocht doen. Al met al heel geslaagd en daarmee sluit ik even het deurtje naar het idee van kidsfit bij de fysio (speciaal bedoeld voor chronisch zieke kinderen). Want ik wil ook eigenlijk niet dat hij zich een chronisch ziek kind gaat voelen qua behandeling.

Dietiste

Gisteren hadden we onze afspraak bij de dietiste. We waren wat vroeg en heel toevallig was de diabetesverpleegkundige deze keer ook op locatie hier. Ze stelde voor dat ze ons meteen even zou uitleggen hoe de noodpen (die we overigens nog niet hebben) werkt en ze nam ook ruim de tijd om onze overige vragen te beantwoorden.

Weer nieuwe dingen bij geleerd over bv. sporten: eerst meten, dan sporten, dan weer meten, eventueel bij-eten en drinken, sport hervatten? Als de waarde hoger is maar hij voelt zich goed dan kan dat best!

We vroegen ook nog of we judo nu door moesten gaan zetten of iets moesten gaan doen met Fitkids (speciale cursus om kinderen met gronische ziekten/ beperkingen voor te bereiden op de reguliere sport). Ze zei dat we gewoon judo moesten doen want dat vindt hij leuk en dan zien we vanzelf wel hoe hij het vol houdt (met genoeg energie vooraf zal het vast meevallen).

Waar we nog steeds niet uit zijn, zijn de waardes in de avond na het avondeten. Dan keldert hij ineens enorm en hoe we dat op moeten vangen weten we nog niet.We spuiten wel minder insuline en de lange insuline spuiten we sinds gister later op de avond. Hij kwam daarmee de nacht goed door met waardes rond 5 en 6 (geen nachtmeting gedaan).

Dan de dietiste. Zij wil dat we een eetdagboek gaan bijhouden met de koohlidraten en de glucose waardes en die dan naar haar toemailen. Ik heb gisteren tijd geinvesteerd in het maken van een Excel bestandje zodat ik niet constant loop te rekenen en te tellen. We moeten het ons zelf ook zo makkelijk mogelijk maken en ik wil Thomas nu toch nog niet gaan belasten met dit huiswerk (uiteindelijk zal hij zelf moeten gaan rekenen en afstellen op insuline maar daar zijn we nog niet).

Vanmorgen weer gezellig ontbeten bij de Hema zoals ik dat elke week doe met 3 moeders die ik ken van school. Een daarvan is apothekersassistente dus die heeft regelmatig nuttige tips voor mij. Buiten dat was het gewoon even gezellig en had ik ook even tijd om met iets anders bezig te zijn. Zo meteen ga ik weer meten bij de gymles, ik heb hem dit keer voor de 10 uur pauze een banaan en suikerhoudend drankje gegeven dus ik denk dat hij wel goed in zijn waarde zat toen hij aan de gymles begon.

15 dagen diabetes

Wat hebben we geleerd de afgelopen 2 weken. nou , de belangrijkste les is wel dat iedere dag er een is. En de komende tijd denk ik niet in weken, maar in dagen. Het besef van de week, de maandag, de dinsdag en zo voort, is een stuk minder. Iedere dag staat in teken van prikken, meten, weten, eten. Whatsapp is ineens je beste vriend, want pappa en mamma whatsappen wat af…

Soms denk ik, hoe spannend kan het nu zijn? is hij te laag, iets bij eten, is hij te hoog, niets bij eten. what’s the big deal? Het is altijd een waarde tussen de 4 en 15. duhh. boeien… Maar dat is gelukkig maar soms! Als hij om wat voor reden dan ook binnen een paar uur ineens van 4 naar 12 gaat, of andersom, dan zien we die echt nog niet aankomen. Even naar het winkelcentrum lopen dan dan al de reden zijn. Of niet? Allemaal nieuwe onzekerheden om vrienden mee te worden.

We doen ons stinkende best om een patroon te vinden en zijn waarderen mooi te houden.We hebben een sheet waar we iedere dag 7 keer in bijhouden wat zijn waardes zijn, en daar is wel iets van een patroon in te zien. Best trots dat we een patroon zien, maar ook helemaal niet trots dat wij die sheet moeten bijhouden. Iedere dag weer, en dat de rest van zijn leven.

Zijn glucosemeter heb ik een naam gegeven. Rikkert de prikkerd. Van zijn linkerhand zijn op dit moment zijn middelvinger, ringvinger, en pink de vingers die in de vuurlinie liggen. Daar wordt het meeste geprikt. We wisselen af, maar tel maar uit, 14 dagen maal 8 prikken per dag minimaal, die vingers hebben het niet makkelijk. Iedere dag dat het goed gaat, en hij geen pijn aan zijn vingers heeft, ben ik weer blij, en sta er van te kijken dat dit dus allemaal zo maar kan met een lichaam. En ook hier wil ik dan niet te ver vooruit kijken.

Dat idee, de rest van zijn leven, is soms voor mij niet moeilijk. Het is nu eenmaal zo, en kijken naar het verleden heeft totaal geen zin. Toch hoop ik stiekem dat we nog eens een telefoontje van het ziekenhuis krijgen, dat het allemaal een vergissing is. Maar ik weet ook dondersgoed dat dat niet gaat gebeuren.

Dan doe je heel je leven je best om je zoon gezond op te voeden, en dan ineens, als dank, dit. Nou, dank je wel. Waarom dan? Waarom hem altijd waarschuwen voor te veel snoep? Nou, ik denk, dat hij daar juist nu baat bij gaat hebben. Hij vraagt er niet eens naar.

Je hoort van alle kenners, en specialisten dat er allemaal maar veel op ons afkomt. En als ik zo naar de afgelopen 2 weken kijk is dat wel en niet zo. Je hebt een hele la vol medicatie, moet ineens van alles weten, en met van alles rekening houden. Maar onze vent gaat iedere ochtend weer gewoon naar school, de zon komt op en gaat onder. De dagen gaan voorbij, net zoals altijd. Dus wat nou, veel? Wat nou, spannend? Soms denk ik, tegen beter weten in, dat we er al zijn. We gaan een ritme vinden.

Voor de buitenwereld is het nieuwtje er wel af. Prikken in de klas is normaler aan het worden, de dagelijkse werkzaamheden gaan ook gewoon door en om ons heen gebeurt weer van alles. Is maar goed ook, maar tegelijk vergeet ik niet dat dit voor Thomas (en dan ook voor ons) nooit meer zal over gaan. Hij zal iedere dag een gevecht moeten gaan leveren. Diabetes Type 1 is iedere dag hard werken. En de oppervlakkige buitenwereld ziet daar niets van.

Andere dagen zit ik met het mannetje in bad, en dan denk ik alleen maar dat hij dus dingen gaat meemaken, dagelijks, waar ik me geen beeld bij kan vormen. Dan vraag ik aan hem wat hij voelt bij te lage bloedsuikers, de zogenaamde bibberbenen, als eerste signaal. Nou, zegt ie dan, dat zijn niet echte bibberbenen, maar dan worden je benen loom en zwaar.  Hoe goed je hem ook in de gaten moet houden, we moeten er voor waken niet alle kwaaltjes die hij heeft, gehad heeft, of gaat hebben, toe te schrijven aan de suiker. Als hij is wezen uit logeren, en hij is stilletjes, dan denken wij dat hij laag zit, terwijl hij die avond ervoor tot half 1 heeft liggen ipadden met zijn neef…

In huis zijn rondslingerende verpakkingen van alcoholdoekjes, en plasticjes van priknaalden stille getuigen van ons nieuwe leven. Ik prik hem iedere avond de lange insuline in zijn bil, en iedere keer zegt hij, pap, deze keer zonder dat het pijn doet, ok? En iedere keer probeer ik dat, maar als het naaldje in zijn bil gaat beweegt hij toch weer dat het ff pijn doet. Laatst pakte ik een stukje van zijn bil, kneep erin en zette toen de prik, en die deed geen pijn. Mooi dacht ik, dat is opgelost, maar dat bleek een toevalstreffer te zijn. De volgende dag probeerde ik dat weer, en toen schrok hij weer van de prik. De korte insuline, zet hij in zijn benen, en daar deed hij hetzelfde. ook de huid samentrekken, en dan prikken. Zo, zei hij, dan pakken we de huid samen, en dan voel ik niks.

We hoeven gelukkig niet meer te prikken midden in de nacht. We komen weer een beetje tot rust. Ik probeer, en dwing mezelf niet af te vragen waarom, maar soms lukt dat niet als ik zie dat iedere dag een gevecht gaat worden tegen die bloedwaardes. Uit logeren, en een keer opblijven: dan schiet hij omhoog. Kaasblokjes zijn nu onze beste vriend, die mag hij eten. Sja, mag hij eten, hoor mij eens, alsof hij andere dingen niet mag eten. Natuurlijk mag hij dat wel, maar het monster Suikerziekte is nog niet te doorgronden. We weten dus gewoon niet wat wel en niet mag, en of en hoeveel, en wanneer…. En of we dat ooit zullen weten??

Je merkt aan hem als hij aan het dalen is, als zijn suikerspiegel dus omlaag gaat. Dan trekt hij wit weg. We hebben afgesproken dat pappa en mamma niet aan hem vragen hoe hij zich voelt, dat geeft hij zelf wel aan. Maar als we het dan toch vragen, mag hij ons een klap op onze kont geven. Leren wij ook weer van, maar stiekem hebben wij dan toch, zij het tijdelijk en voor wat het waard is, een geruststelling.

Het spannende van kijken naar de meter als deze loopt na het opzuigen van een druppeltje bloed is er wel vanaf. Er komt een waarde uit, en dan zijn we tevreden, of minder. En dan proberen we ons af te vragen of we nu goed bezig zijn. Iedere keer weer, iedere dag, en soms zelfs ieder moment van de dag. De specialist zegt dat op het moment dat we een patroon gaan zien, we er maar rekening mee moeten houden, dat dit er NIET is. Sja, fijn.

Eerst een rugzakje mee naar school, nu een gele koffer in de klas, met alle dingen er in die hij nodig heeft. De gym is anders, hij moet vooraf gemeten worden, achteraf gemeten en tussendoor. Hij heeft een mobieltje, en kan ineens bellen als dat nodig is. er staan 3 nummers in, pappa, mamma, en thuis. En hij heeft al een keer laag gezeten op school. Allemaal dingen die we nog wel meer kunnen gaan verwachten. Wen er maar aan. Maar….. Ja.. wen er maar aan.

Op een feestje bij familie gebeuren ook allerlei kleine dingen die pijn doen. Van een klein stukje taart springt hij van 8 naar 12 in zijn bloedsuikers. Je bent daar dus ineens aan het meten voordat hij een stukje taart eet. Meneer wordt ineens heel druk en wil stoeien. Ik heb hier geen moeite mee, maar gelijk lijkt het soms tegen het te drukke aan. En dat voelt ongemakkelijk. Dat doet pijn. Dan zie ik ineens wat die suikerziekte met hem doet, en hoe hij daar nog lang geen antwoord op kan geven. Het mannetje is dan een gevecht aan het leveren, zonder dat hij het weet. En voor zijn omgeving is hij dan het drukke ventje dat maar wil stoeien met pappa of mamma. Nou vent, kom maar lekker. We zijn er voor je. Fuck de wereld..

Boven alles zijn we trots op Thomas. Hij is binnen 2 weken veranderd in een mannetje die zelf dingen doet, zonder bang te zijn. Hij denkt er zelf goed over na, is bezig met zijn ziekte en ervaart het volgens ons NOG niet als vervelend. Ook hier weer per dag denken, want we weten dondersgoed dat dit nog wel eens anders gaat worden. We zijn een nog hechter team geworden door de suiker. We doen alles met zijn drietjes en zitten bij het ontbijt aan tafel te discussiëren of een banaan nu beter is dan een mandarijn als hij laag zit. We eten als team een stuk gezonder, en pappa en mamma conformeren zich gewillig aan zijn nieuwe eetpatroon. Hoewel specialisten ons verteld hebben dat dit zijn ziekte is, en niet de onze, is het echt een teamziekte geworden. Pappa en Mamma hebben soms flink ruzie over hoe we dingen zien. Is maar goed ook, want we hebben allebei soms helemaal geen gelijk, maar we hebben wel het beste voor met onze vent. Dat dan weer wel.

Soms snak ik nog even naar ons leven voor 13 januari. Toen alles nog vanzelf ging, je nergens over hoefde na te denken en al die nieuwe dagelijkse bezigheden gewoonweg nog niet bestonden. En tegelijk weet ik dat dat helemaal geen zin meer heeft.

Ik zit nu een uur te schrijven, ga maar weer eens een beetje slapen. Morgen komt er weer een geweldige dag aan, gevuld met veel moois. En dat ook weer iedere dag..

Zucht!

“Alweer????!” steunde Thomas toen ik hem vertelde van de komende afspraken bij de kinderarts en de kinderpsychologe en ook al morgen naar de dietiste…

Tja van een jongetje wat nooit bij de huisarts kwam, loopt hij ineens de deuren plat bij de instanties. Even wennen voor hem maar zeker voor ons en bovendien is het flink plannen zodat hij zo min mogelijk mist van de schoollessen. Dus zo vroeg mogelijk op de polie afspreken in Dirksland en liever geen twee afspraken in een week. Ook heb ik de eerdere afspraak met de kinderpsychologe verzet omdat deze in de voorjaarsvakantie was. Dan hebben wij hopelijk ook een beetje vakantie van de diabetes voor zover dat gaat natuurlijk 😉

De kinderarts in februari stond eigenlijk voor april op het programma maar de diabetesverpleegkundige vond dat veel te ver weg dus heeft ze het naar voren geplaatst.

Net in de bibliotheek twee boeken over diabetes 1 geleend, ik vond dat er maar weinig over te vinden was. Ja wel over diabetes type 2 en over diabetes 1 bij volwassenen en insulinepompjes bij hele jonge kinderen maar daar hebben wij niets aan. Ik heb nu een groot naslagwerk mee en een boekje wat eigenlijk meer op pubers gericht is maar wie weet staat er wel iets nuttigs in. Gelukkig hebben we ook een boek besteld op aanraden van een vriendin en volgens mij sluit dat precies aan bij wat we zoeken aan informatie. Hoe je je kind zo zelfstandig mogelijk zijn leven met diabetes laat leiden en hoe je dat inpast in het dagelijkse leven.

Zometeen weer naar school omdat we dan om kwart over 3 op initiatief van de juf een soort vragenuurtje voor de ouders hebben. Ik moet nog maar zien of er ouders zullen zijn maar dan hebben we in ieder geval de gelegenheid geboden.

Wat de insuline spuiten betreft, we hebben vandaag in de ochtend en in de middag een insuline minder gespoten. Vanmorgen viel dat in ieder geval goed uit. Hij zat op 8,5 als hij dat goed onthouden heeft en met een banaan erbij kwam hij tussen de middag op waarde 6 uit. Vervolgens twee eenheden insuline gegeven in plaats van 3. Met drie daalt zijn waarde sneller. Technisch verhaal maar hij kan zo lijkt het momenteel wel met minder insuline af. Of het het begin van de honneymoonperiode is, ik zou het niet weten, gisteravond stond hij toch weer wat hoger in waarde. Eigenlijk hoeft die honneymoonperiode van mij niet zo. Waarom net doen of er niets is (het lichaam) om Thomas nog een keer dat proces van “niet spuiten naar wel spuiten en alles wat daarbij komt” door te laten maken. Weer even met de neus op de feiten hoe alles veranderd is… Tja dubbel hoor, sommigen noemen het een afscheidsgeschenk maar het is net alsof iemand tegen jou zegt: “Nee, nooit meer chocolade!” en als je daar dan aan gewend bent je snel nog een blokje geeft met de mededeling : maar nu echt nooit meer hoor!

Apotheek of Bosman?

Vanuit het ziekenhuis kregen wij onze diabetesmaterialen van leverancier Bosman. Eenmaal thuis gekomen leek het mij handig dat aangezien onze insuline van de apotheek kwam de rest dus ook via de apotheek geregeld zou worden en niet meer via Bosman. Ik vroeg nog na bij de apotheek of het iets uitmaakte en zij zeiden dat het nadeel bij Bosman vaak was dat je enorme voorraden kreeg die je helemaal niet nodig hebt. Ik nam dit zo van hen aan en Maarten had nog met onze verzekering gebeld. Nee alles werd gedekt. Tot zover gaf het ons een goed gevoel. Van de week was ik wat folders aan het doorspitten over de medicijnen, de materialen enz. toen ik ineens zag staan dat bij voorbeeld de teststrips die er hier met grote aantallen tegelijk doorheen gaan (want Thomas schommelt nogal dus vaak testen van de bloedwaardes) aan een maximum vergoeding gebonden was bij de apotheek.  Apotheek hield dat dan bij en zou aan de bel trekken als het maximum bijna bereikt was en “samen met u een oplossing zoeken”…..

NEE … we willen helemaal geen limiet want hoe weten wij nu hoeveel Thomas nodig heeft? Het is heel belangrijk voor hem om te testen dus wat ons betreft zou daar helemaal geen limiet aan vast moeten zitten. Apotheek wist ook niet hoeveel die limiet dan was, we zouden terug gebeld worden en eind van de middag kregen we te horen hoe het bij de apotheek geregeld was. Zij moesten namens ons bij het ziekenhuis een machtiging verkrijgen om ons die spullen te kunnen leveren. Vervolgens moesten wij dan weer naar onze verzekering toe met die machtiging en dan moesten we samen met de apotheek een behandelplan gaan opstellen (en dit terwijl de artsen dat nog niet eens kunnen op dit moment???)

Maarten belde dus vrijdag met Bosman. Heel aardige mensen. En wat bleek? Die machtiging van het ziekenhuis hadden zij al lang op zak. Ze konden ons een goede voorraad leveren, wij hoefden ons nergens zorgen over te maken want de verzekering was dan ook helemaal rond en bovendien kregen we nog extra gratis materiaal voor op school. Nog een meter erbij en verder alle ondersteuning die we maar nodig hebben want wij moeten ons op dit moment helemaal niet druk maken om dit soort dingen. Jullie hebben wel andere dingen aan je hoofd vonden ze bij Bosman. Bosman ging de voorraden meteen opsturen.

Vrijdagavond laat zagen we dat we nog maar een teststtrip cassette hadden en we vroegen ons af hoe we dat nu moesten regelen? Via de apotheek zouden we ongetwijfeld iets kunnen halen maar dan kwamen we weer in problemen met de verzekering en Bosman zou ons de voorraden wel pas op maandag kunnen leveren (werkdag). Eigenlijk zat het ons erg dwars maar de volgende ochtend op zaterdag belde om kwart over 9 de postbode aan: het pakketje van Bosman! Het voelde als pakjesavond, we waren zo enorm opgelucht (voor buitenstaanders misschien niet te vatten maar in tijden dat je toch al heel veel aan je hoofd hebt, kan dit echt een issue zijn!) Bosman zou bij Tros Radar de warme douche moeten krijgen!

Informatiebrief voor school

Deze brief hebben de ouders van Thomas zijn klasgenootjes in de eerste week dat hij weer op school was gekregen:

INFORMATIEBRIEF VOOR OUDERS VAN KLASGENOOTJES EN VRIENDJES

Beste ouders van groep 5,

Onze zoon Thomas zit bij uw kind in groep 5 en heeft maandag 13 januari in het ziekenhuis te horen gekregen dat hij diabetes type 1 heeft. Hij heeft drie dagen in het ziekenhuis gelegen om zijn veel te hoge bloedsuikerwaarde naar beneden te krijgen.

Wij willen graag in deze brief in het kort uit te leggen wat dit inhoudt, zodat er geen onduidelijkheden hierover kunnen zijn.

De volgende twee punten zijn erg van belang:

–          Als uw kind jarig is en op school trakteert, mag Thomas dezelfde traktatie hebben als de andere kinderen. Het zou wel fijn zijn als u ons daags tevoren even wilt informeren(kan ook via de leerkracht) zodat wij de traktatie in de voeding kunnen inpassen.

–          Thomas kan ook prima bij vriendjes gaan spelen. We kunnen dan even overleggen hoe we dat het beste kunnen aanpakken met het eten en drinken.

Hieronder in het kort nog een uitleg wat diabetes is en wat de behandeling daarvoor is.

Wat is diabetes?

Diabetes (ook wel suikerziekte genoemd) bestaat in meerdere vormen. Kinderen hebben meestal type 1 diabetes.  Dit kan alleen door het toedienen van insuline worden behandeld. De vorm die Thomas heeft komt niet door bv. te veel suikers eten maar is een zogenaamde auto-immuun ziekte. Bij diabetes type 1 wordt er geen insuline meer gemaakt. Zonder insuline blijft de glucose in het bloed, wat er toe leidt dat de cellen zonder brandstof komen. Er ontstaat een hoge bloedglucose (bloedsuikerspiegel) en deze glucose wordt via de urine uitgescheiden.

De behandeling

De behandeling bestaat uit het toedienen van meerdere insuline-injecties per dag en het onder controle houden van zijn bloedsuikerspiegel door middel van nieuwe voedingspatronen en de insuline (dit zal zijn hele verdere leven het geval zijn want diabetes 1 gaat niet over).

Thomas gaat al heel goed om met zijn zoals hij het zelf noemt “nieuwe leven” en hij zal het ongetwijfeld niet altijd even makkelijk krijgen maar we hopen dat hij weer zo normaal mogelijk zijn weg zal vinden zowel op school als thuis. Wij hebben al ondervonden dat zijn klasgenootjes en ouders erg met hem begaan zijn en dat geeft hem en ons ook veel steun. Dank daarvoor!

Mocht u nog vragen hebben aarzel dan niet ze te stellen. Wij zorgen graag voor duidelijkheid waar we dat kunnen. Als u nog meer informatie wilt, dan bent u op maandag 27 januari om 15.15 uur in groep 5 van harte welkom. Dan kunnen we nog het één en ander uitleggen.

Met vriendelijke groeten,

 

Maarten en Yvonne

Ons eigen eetgedrag en dat van Thomas

Momenteel zijn wij ons erg bewust van wat we eten, wegen alles zorgvuldig af: hoeveel koohlidraten zit er in het een ten opzichte van het ander. Zijn er alternatieven, light produkten? En ik had sinds het ziekenhuis eigenlijk geen echte zoetigheid behalve liga en zo gegeten. Het gebakje op de verjaardag vond ik eigenlijk best wel heel machtig. Bijkomend voordeel, ik was ineens een kilo kwijt dat dan weer wel 🙂

Voor ons is het ook goed om zo bewust gezond te eten, iets wat we voorheen dachten maar als je nu de etiketten op de produkten leest, schrik je er soms van. Tuurlijk, ik wist wel dat pizza eigenlijk slecht voor je is maar dat er zoveel ongezonde dingen in zitten? En eigenlijk is gezond eten ook nog eens heel lekker. En zijn er heel veel dingen die Thomas gewoon extra mag snacken (hij mag in principe alles maar moet op de hoeveelheden en de vaste eetmomenten en de suikers en de koohlidraten letten).

Kaasblokjes, zalm *waar ik rolletjes van maak en op een prikkertje ziet het er feestelijk uit, komkommer, bifi worstjes, de meeste niet vette vleeswaren, melk en melkprodukten met mate (vla, joghurt), crackers met kaas, nootjes en zelfs een klein handje pindas en pindakaas light. en gaandeweg komen we steeds meer dingen tegen. Snoeptomaatjes bij voorbeeld, toch lekker zoet maar bijna geen koohlidraten. En even zo goed heeft ie die zelfde koohlidraten  en suikers weer keihard nodig als hij laag zit.

Een o zo gezonde appel kan er wel ineens voor zorgen dat zijn waardes omhoog schieten en dat zo gezond lijkende suikervrije appelmoeskuipje blijkt boordevol natuurlijke suikers te zitten en is dus niet zo gunstig als hij hoog zit in zijn waardes. Suiker is niet zijn grote vijand en dat is tegenstrijdig…. onze eerste afspraak bij de dietiste krijgen we volgende week dinsdag. Ongetwijfeld gaan we daar ook heel veel bijleren en zijn sommige dingen waarvan wij denken dat ze goed zijn uiteindelijk weer niet goed maar we laten dat wel op ons af komen.

Lage waardes

Eigenlijk zit Thomas momenteel best heel goed in zijn waardes. Ze zijn eerder te laag (hypo of daar tegenaan)dan te hoog en dat gegeven besprak ik met de kinderarts. Is het normaal dat hij zo snel door zijn energie voorraad is na buiten spelen, gymles of op het winkelcentrum? Hij begon meteen over de zogenaamde Honeymoon. Dit is een heel naar geintje van zijn alvleesklier of zo je het ook positief zou kunnen brengen, een afscheidskadootje. Het betekent dat de alvleesklier eventjes (kan een week zijn, een maand of zelfs een jaar) net doet of er niets is en dan kan het zelfs zo zijn dat hij niet hoeft te spuiten MAAR DE ZIEKTE IS ER NOG STEEDS en daarna gaat de ziekte weer vrolijk zijn gang.

Extra wrang dus. Hij stelde voor om op een rustige zondag (dat was vandaag niet want hij was uit logeren) uit te proberen hoe hij reageert op 2 eenheden in plaats van 3 of 4 insuline.

Gisteren ook de eerste Grote Verleiding gehad op de verjaardag van zijn nichtjes. Er was Slagroomtaart en ja we hebben Thomas dus ook een stukje laten eten (natuurlijk schoot zijn waarde daarvan omhoog maar daarna is Maarten met hem buiten gaan lopen en de verdere tussendoortjes als komkommer en kaas waren goed. Zijn oom die zelf ook Diabetes maar dan type 2 heeft kwam ineens aan met een zak worstebroodjes speciaal voor Thomas omdat hij ze zo lekker vond. Heel lief maar ons hart bonsde in ons keel. We wisten namelijk niet of hij dat wel mocht en zouden we hem dan weer moeten teleur stellen? Mocht gelukkig wel en hij heeft ze mee genomen naar de logeerpartij.

 

http://www.diabetesfonds.nl/artikel/honeymoonfase

Bij de huisarts

Natuurlijk had Maarten mij al vaak genoeg op het hart gedrukt dat ik het zo niet zou trekken en hij probeerde mij ook uit alle macht in te laten zien dat ik er positiever in moest staan en ik wist ook wel dat ik ook goed voor mezelf moet gaan zorgen, maar voer het dan maar eens uit in de praktijk.

Ik zei dan ook tegen onze huisarts dat ik het idee had dat ik helemaal geen grip en zekerheden had en dat ik echt bijna 24 uur per dag met de diabetes bezig ben.Waarna ik opsomde wat er zoal op ons af komt momenteel. Huisarts zei dat hij er al moe van werd van het horen en dat het hem echt helemaal niks verbaasde zoals ik me voelde.

We zijn eigenlijk nog bezig te rouwen en afscheid te nemen van het idee dat hoe goed we in het verleden ook ons best hebben gedaan zoals iedere ouder (niet te veel snoepen, bewegen, gezond proberen te eten) Thomas nu een chronische ziekte heeft die iedereen zou kunnen treffen en eentje die niets te maken heeft met overgewicht of te veel snoepen.

En tegelijkertijd moeten we zoveel leren en merken we dat er gewoon eigenlijk geen conclusies te trekken zijn en geen zekerheden. Als we denken een patroon te zien is het alweer anders. Hij vroeg ook waar ik bang voor was en ik antwoordde: de hypo’s en in mindere mate de hypers. En of mijn angst daarin reëel was? Thomas weet zelf heel goed wat hij moet doen en hij heeft nog niet heel heel erg laag gezeten. Hij hield me als het ware een spiegel voor en zei dat ik wat milder voor mezelf moest zijn en het de tijd gunnen. Wind in mijn haren,geen overhaaste joga cursus boeken, rust zien te vinden en vooral zo doorgaan op de ingeslagen weg. En kennis is macht dat geldt bij deze ziekte echt. Thomas gaat er goed mee om dus voor ons ook extra reden om ons best te doen het voor hem zo makkelijk mogelijk te houden. Kinderen zijn daarin flexibel. Ze leven van dag tot dag en wij overzien natuurlijk het veel grotere geheel. Dat maakt het ook zo moeilijk. Hij vond het in ieder geval heel goed van ons dat we de logeerpartij bij mijn zus (die we nog voor de ontdekking van diabetes hadden afgesproken in verband met een etentje van Maartens werk) toch door lieten gaan. Goed voor ons maar zeker ook goed voor Thomas. Ik moest me nu gaan richten op een leuk weekend (nichtjes vierden verjaardag, etentje en vrije zondag) en dan wil hij me over twee weken weer even terug zien om te horen hoe het gaat.

Wat ik me afvraag is of het gebrek aan begeleiding aan de ouders expres gedaan is zodat we het zo snel mogelijk eigen gaan maken deze nieuwe way of life of dat het eigenlijk altijd zo gaat in de medische wereld. Aandacht gaat naar de patient maar niet naar de mensen die er omheen staan. Wie weet komen we daar nog wel achter.