Acceptatie

We merken aan ons mannetje dat sinds we met de insuline zijn begonnen hij nog geen moment chagerijnig is geweest. Hieruit blijkt dat hij het dus echt hard nodig heeft gehad. Zijn eetlust is helemaal terug, en je hoort hem echt nergens over klagen. Het prikken in de vinger, en het zetten van de kortdurende insuline en langdurende insuline gaat voolalsnog als vanzelf. Soms doen de prikjes pijn, maarhuilen, ho maar. Ik sta echt versteld van zijn instelling. Hij weet precies zijn vorige waardes, onthoudt deze echt prima, en weet zelf hoeveel eenheden hij dan dus moet spuiten. De eerste nacht zat hij prima tussen de 5 en 10, en met zijn slaperige hoofd zij hij net voordat hij weer in slaap viel: ‘prima, tussen de 5 en de 10′! Sja, dan smelt je weg, maar tegelijk doet dat dan pijn omdat je je kind dat helemaal niet wil horen zeggen.

Soms zijn pappa en mamma een beetje klungelig, (met name met het prikken midden in de nacht) maar over het algemeen gaat dit al best redelijk. We hebben een google spreadsheet gemaakt om al zijn waardes in bij te houden, dat kan dan dus met de iphone/ipad/pc thuis en onderweg. En het geeft een snel inzicht in zijn waarde-verloop, en we komen beslagen te ijs bij de doktoren.

De verzekering is gebeld, en de apotheek ingeschakeld. Alles is wat dat betreft echt prima geregeld in Nederland. God zij dank dat hij die akelige ziekte hier heeft gekregen en niet ergens anders.

We kunnen nog niets zeggen over een patroon in het verloop van zijn suikerspiegel, ik weet uberhaupt niet of die er ooit zal komen. Wel zijn we veel met elkaar in overleg over wat hij nu wel en niet als tussendoortje mag, en hoe we een glucosespiegel moeten interpreteren. Mag hij dan wel wat extra, of juist niet, Hij moet gewoon mee eten, maar ook weer niet te veel. Het voelt dubbel. Voeding is gewoon een vereiste, maar voelt soms ook als de vijand. (suikers, koolhydraten, ga zo maar door) Het goed koppelen van de insuline aan de voeding zal in de toekomst de grootste uitdaging worden, nog los van alle andere dingen die invloed hebben op zijn suikerspiegel (sport, spelen, stress voor een cito, spanning voor een schoolreisje, griep, verkoudheid, en ga zo maar door.)

Veel dingen zoals het even naar het winkelcentrum lopen met hem is voor mij al een flinke uitdaging. Ik zie allemaal dingen, de Hema worsten, nootjes, bram ladage, de bakker, en stel mezelf iedere keer de vraag of dit nog kan in de toekomst. Nu doet dat pijn, omdat ik dan bijna voel hoe hij de rest van zijn leven deze verleidingen het hoofd moet gaan bieden. Maar tegelijk zie ik dat het hem niet veel doet, en dat hij vrolijk, en fluitend (voor zover hij dat kan) rondloopt. En dat voor een mannetje met Suikerziekte.

Ook hebben Yvonne en ik het er over dat er dus echt wel meer signalen zijn geweest en dat een deel van zijn emotionele houding de laatste tijd ook wellicht te wijten was aan zijn suikerspiegel. Zou allemaal kunnen, en tegelijk willen we ook weer niet alles op de suiker gooien. Ieder kind kan moe zijn, en extra energiek na een lange tijd stilzitten.

Ook vraag ik me dan af hoe ik hem nu moet zien. Is hij ziek, of is hij…. Sja, je zet er niets aan, maar toch is in zijn lijf iets flink fout. Dus hij is wel ziek, of toch niet… Ik vind het nog allemaal erg moeilijk. Hij is onzichtbaar ziek, dat is denk ik de beste bewoording. En dat zal dus in de toekomst flink wat onbegrip gaan geven.

Een aantal mensen die we spreken, koppelen suikerziekte aan suiker, en aan dik zijn, aan veel snoep eten, aan iets erfelijks, en ga zo maar door. Deed ik ook, voordat ik maandag te horen kreeg dat het daar allemaal niets mee te maken hoeft te hebben, en in Thomas zijn geval ook niets mee te maken heeft. Zijn afweersysteem heeft de alvleesklier gewoon zover kapot gemaakt, dat die er mee is opgehouden. En dat is, hoe erg het ook is, op dit moment nog onomkeerbaar.

Ook reageren veel mensen met ‘het komt wel goed’. Ja, dat voelt dubbel. Ik waardeer de intentie en het gevoel dat ze ermee overbrengen (echt waar), maar feit is dat het niet meer goed komt. Het wordt anders, en dat anders zal in de toekomst ons nieuwe ‘goed’ worden. Het zal een ‘goed’ worden gevuld met onzekerheid over de toekomst, maar tegelijk gevuld met momenten dat we intens genieten van onze vent.

Ook hebben we de nodige mooie cadeaus mogen ontvangen voor Thomas. We zijn daar erg dankbaar voor, maar gelijk wat terughoudend in, we willen niet dat hij zijn ziek zijn als een feestje gaat zien, en daar dan beloningen voor krijgt. Dat zou een verkeerd signaal zijn.

Yvonne Blokdijk en ik zijn vandaag wat minder emotioneel, en dat is voor het grootste deel te danken aan hoe Thomas reageert op zijn, in zijn eigen woorden ‘nieuwe leven’. Op dit moment beseft hij nog niet wat er allemaal anders gaat worden, maar hij zal geen andere wereld meer gaan kennen. En dat is dan ook meteen weer de kracht van zo een mannetje.