15 dagen diabetes

Wat hebben we geleerd de afgelopen 2 weken. nou , de belangrijkste les is wel dat iedere dag er een is. En de komende tijd denk ik niet in weken, maar in dagen. Het besef van de week, de maandag, de dinsdag en zo voort, is een stuk minder. Iedere dag staat in teken van prikken, meten, weten, eten. Whatsapp is ineens je beste vriend, want pappa en mamma whatsappen wat af…

Soms denk ik, hoe spannend kan het nu zijn? is hij te laag, iets bij eten, is hij te hoog, niets bij eten. what’s the big deal? Het is altijd een waarde tussen de 4 en 15. duhh. boeien… Maar dat is gelukkig maar soms! Als hij om wat voor reden dan ook binnen een paar uur ineens van 4 naar 12 gaat, of andersom, dan zien we die echt nog niet aankomen. Even naar het winkelcentrum lopen dan dan al de reden zijn. Of niet? Allemaal nieuwe onzekerheden om vrienden mee te worden.

We doen ons stinkende best om een patroon te vinden en zijn waarderen mooi te houden.We hebben een sheet waar we iedere dag 7 keer in bijhouden wat zijn waardes zijn, en daar is wel iets van een patroon in te zien. Best trots dat we een patroon zien, maar ook helemaal niet trots dat wij die sheet moeten bijhouden. Iedere dag weer, en dat de rest van zijn leven.

Zijn glucosemeter heb ik een naam gegeven. Rikkert de prikkerd. Van zijn linkerhand zijn op dit moment zijn middelvinger, ringvinger, en pink de vingers die in de vuurlinie liggen. Daar wordt het meeste geprikt. We wisselen af, maar tel maar uit, 14 dagen maal 8 prikken per dag minimaal, die vingers hebben het niet makkelijk. Iedere dag dat het goed gaat, en hij geen pijn aan zijn vingers heeft, ben ik weer blij, en sta er van te kijken dat dit dus allemaal zo maar kan met een lichaam. En ook hier wil ik dan niet te ver vooruit kijken.

Dat idee, de rest van zijn leven, is soms voor mij niet moeilijk. Het is nu eenmaal zo, en kijken naar het verleden heeft totaal geen zin. Toch hoop ik stiekem dat we nog eens een telefoontje van het ziekenhuis krijgen, dat het allemaal een vergissing is. Maar ik weet ook dondersgoed dat dat niet gaat gebeuren.

Dan doe je heel je leven je best om je zoon gezond op te voeden, en dan ineens, als dank, dit. Nou, dank je wel. Waarom dan? Waarom hem altijd waarschuwen voor te veel snoep? Nou, ik denk, dat hij daar juist nu baat bij gaat hebben. Hij vraagt er niet eens naar.

Je hoort van alle kenners, en specialisten dat er allemaal maar veel op ons afkomt. En als ik zo naar de afgelopen 2 weken kijk is dat wel en niet zo. Je hebt een hele la vol medicatie, moet ineens van alles weten, en met van alles rekening houden. Maar onze vent gaat iedere ochtend weer gewoon naar school, de zon komt op en gaat onder. De dagen gaan voorbij, net zoals altijd. Dus wat nou, veel? Wat nou, spannend? Soms denk ik, tegen beter weten in, dat we er al zijn. We gaan een ritme vinden.

Voor de buitenwereld is het nieuwtje er wel af. Prikken in de klas is normaler aan het worden, de dagelijkse werkzaamheden gaan ook gewoon door en om ons heen gebeurt weer van alles. Is maar goed ook, maar tegelijk vergeet ik niet dat dit voor Thomas (en dan ook voor ons) nooit meer zal over gaan. Hij zal iedere dag een gevecht moeten gaan leveren. Diabetes Type 1 is iedere dag hard werken. En de oppervlakkige buitenwereld ziet daar niets van.

Andere dagen zit ik met het mannetje in bad, en dan denk ik alleen maar dat hij dus dingen gaat meemaken, dagelijks, waar ik me geen beeld bij kan vormen. Dan vraag ik aan hem wat hij voelt bij te lage bloedsuikers, de zogenaamde bibberbenen, als eerste signaal. Nou, zegt ie dan, dat zijn niet echte bibberbenen, maar dan worden je benen loom en zwaar.  Hoe goed je hem ook in de gaten moet houden, we moeten er voor waken niet alle kwaaltjes die hij heeft, gehad heeft, of gaat hebben, toe te schrijven aan de suiker. Als hij is wezen uit logeren, en hij is stilletjes, dan denken wij dat hij laag zit, terwijl hij die avond ervoor tot half 1 heeft liggen ipadden met zijn neef…

In huis zijn rondslingerende verpakkingen van alcoholdoekjes, en plasticjes van priknaalden stille getuigen van ons nieuwe leven. Ik prik hem iedere avond de lange insuline in zijn bil, en iedere keer zegt hij, pap, deze keer zonder dat het pijn doet, ok? En iedere keer probeer ik dat, maar als het naaldje in zijn bil gaat beweegt hij toch weer dat het ff pijn doet. Laatst pakte ik een stukje van zijn bil, kneep erin en zette toen de prik, en die deed geen pijn. Mooi dacht ik, dat is opgelost, maar dat bleek een toevalstreffer te zijn. De volgende dag probeerde ik dat weer, en toen schrok hij weer van de prik. De korte insuline, zet hij in zijn benen, en daar deed hij hetzelfde. ook de huid samentrekken, en dan prikken. Zo, zei hij, dan pakken we de huid samen, en dan voel ik niks.

We hoeven gelukkig niet meer te prikken midden in de nacht. We komen weer een beetje tot rust. Ik probeer, en dwing mezelf niet af te vragen waarom, maar soms lukt dat niet als ik zie dat iedere dag een gevecht gaat worden tegen die bloedwaardes. Uit logeren, en een keer opblijven: dan schiet hij omhoog. Kaasblokjes zijn nu onze beste vriend, die mag hij eten. Sja, mag hij eten, hoor mij eens, alsof hij andere dingen niet mag eten. Natuurlijk mag hij dat wel, maar het monster Suikerziekte is nog niet te doorgronden. We weten dus gewoon niet wat wel en niet mag, en of en hoeveel, en wanneer…. En of we dat ooit zullen weten??

Je merkt aan hem als hij aan het dalen is, als zijn suikerspiegel dus omlaag gaat. Dan trekt hij wit weg. We hebben afgesproken dat pappa en mamma niet aan hem vragen hoe hij zich voelt, dat geeft hij zelf wel aan. Maar als we het dan toch vragen, mag hij ons een klap op onze kont geven. Leren wij ook weer van, maar stiekem hebben wij dan toch, zij het tijdelijk en voor wat het waard is, een geruststelling.

Het spannende van kijken naar de meter als deze loopt na het opzuigen van een druppeltje bloed is er wel vanaf. Er komt een waarde uit, en dan zijn we tevreden, of minder. En dan proberen we ons af te vragen of we nu goed bezig zijn. Iedere keer weer, iedere dag, en soms zelfs ieder moment van de dag. De specialist zegt dat op het moment dat we een patroon gaan zien, we er maar rekening mee moeten houden, dat dit er NIET is. Sja, fijn.

Eerst een rugzakje mee naar school, nu een gele koffer in de klas, met alle dingen er in die hij nodig heeft. De gym is anders, hij moet vooraf gemeten worden, achteraf gemeten en tussendoor. Hij heeft een mobieltje, en kan ineens bellen als dat nodig is. er staan 3 nummers in, pappa, mamma, en thuis. En hij heeft al een keer laag gezeten op school. Allemaal dingen die we nog wel meer kunnen gaan verwachten. Wen er maar aan. Maar….. Ja.. wen er maar aan.

Op een feestje bij familie gebeuren ook allerlei kleine dingen die pijn doen. Van een klein stukje taart springt hij van 8 naar 12 in zijn bloedsuikers. Je bent daar dus ineens aan het meten voordat hij een stukje taart eet. Meneer wordt ineens heel druk en wil stoeien. Ik heb hier geen moeite mee, maar gelijk lijkt het soms tegen het te drukke aan. En dat voelt ongemakkelijk. Dat doet pijn. Dan zie ik ineens wat die suikerziekte met hem doet, en hoe hij daar nog lang geen antwoord op kan geven. Het mannetje is dan een gevecht aan het leveren, zonder dat hij het weet. En voor zijn omgeving is hij dan het drukke ventje dat maar wil stoeien met pappa of mamma. Nou vent, kom maar lekker. We zijn er voor je. Fuck de wereld..

Boven alles zijn we trots op Thomas. Hij is binnen 2 weken veranderd in een mannetje die zelf dingen doet, zonder bang te zijn. Hij denkt er zelf goed over na, is bezig met zijn ziekte en ervaart het volgens ons NOG niet als vervelend. Ook hier weer per dag denken, want we weten dondersgoed dat dit nog wel eens anders gaat worden. We zijn een nog hechter team geworden door de suiker. We doen alles met zijn drietjes en zitten bij het ontbijt aan tafel te discussiëren of een banaan nu beter is dan een mandarijn als hij laag zit. We eten als team een stuk gezonder, en pappa en mamma conformeren zich gewillig aan zijn nieuwe eetpatroon. Hoewel specialisten ons verteld hebben dat dit zijn ziekte is, en niet de onze, is het echt een teamziekte geworden. Pappa en Mamma hebben soms flink ruzie over hoe we dingen zien. Is maar goed ook, want we hebben allebei soms helemaal geen gelijk, maar we hebben wel het beste voor met onze vent. Dat dan weer wel.

Soms snak ik nog even naar ons leven voor 13 januari. Toen alles nog vanzelf ging, je nergens over hoefde na te denken en al die nieuwe dagelijkse bezigheden gewoonweg nog niet bestonden. En tegelijk weet ik dat dat helemaal geen zin meer heeft.

Ik zit nu een uur te schrijven, ga maar weer eens een beetje slapen. Morgen komt er weer een geweldige dag aan, gevuld met veel moois. En dat ook weer iedere dag..