Diabeter

Vanmorgen voor een kennismakingsgesprek met Thomas en Maarten naar Diabeter, kliniek voor kinderen met diabetes, in Rotterdam geweest. Dit naar aanleiding van mijn gevoel dat Thomas in Dirksland te weinig betrokken wordt bij zijn behandeling en ik wilde eens zien of ik daar anders tegenaan zou kijken als ik een breder referentiekader had.  Bij Diabeter in Rotterdam is het net of je een grote huiskamer binnen wandelt, je hebt er al meteen een heel ander idee van als in het ziekenhuis. De kinderarts heeft uitgebreid met Thomas gesproken, hoe hij het vond om ziek te zijn, wat hij allemaal al wist, hoe oud hij was, wanneer hij ziek was geworden en hoe dat toen voelde. Hoe het in het ziekenhuis was. Sommige vragen vond Thomas moeilijk maar gaandeweg werd hij wel wat losser. Daarna ging het gesprek verder over hoe het er aan toe ging bij Diabeter en dat het belangrijk was om goed na te denken of we willen gaan overstappen of niet en dat we dat in overleg met onze huidige kinderarts die zij ook kende moesten doen. Diabeter heeft alle faciliteiten behalve de mogelijkheid tot ziekenhuisopname. Daarvoor zijn we nog steeds aangewezen op een regulier ziekenhuis in ons geval dus Dirksland. In de praktijk proberen we natuurlijk om hem ver van een ziekenhuisopname te houden (kinderarts heeft dan meestal al lang aan de bel getrokken van he het gaat niet goed zo) en in de meeste gevallen lukt dat natuurlijk. Mocht hij bij Diabeter onder behandeling komen dan moeten we toch hun spoedlijn bellen waarna zij meteen contact opneemt met het ziekenhuis en alle gegevens doorstuurt die van Thomas bekend zijn (electronisch dossier). Bij Diabeter werken meerdere kinderartsen en diabetesverpleegkundigen die een grote rol hebben in het geheel. Ze hebben een psycholoog, een prikkamer waar meteen de drie maandelijkse gemiddelde waarde geprikt kan worden met de eigen meter en de uitslag is dan direct bekend. Alle onderzoeken worden bij Diabeter gedaan die daarbij samenwerkt met het Ijsselandziekenhuis. Er zijn twee diëtistes aanwezig en een ruime voorraad nep-levensmiddelen om de koolhydraten te oefenen 🙂 De lijnen zijn kort en er is veel overleg ook met de ouders want ze staan ook zeker open voor suggesties of als je het er niet mee eens bent. Ze verwachten ook zeker dat je zelf ook inzet en betrokkenheid toont.

Verder is er afhankelijk van leeftijd en betrokkenheid van het kind veel mailcontact naar aanleiding van electronisch doorgegeven bloedwaardes (meter van Diabeter die aan de pc gekoppeld kan worden en zodoende kun je dan je waardes doormailen. Klinkt allemaal heel aantrekkelijk. Toch willen we niet overhaast te werk gaan. Ook omdat ik nog steeds het idee heb dat het meer van mij komt dan van Maarten of van Thomas want hij zei dat hij liever in Dirksland bleef want dat is tenminste een echt ziekenhuis (en tja jongetjes, dat is dan toch ook wel weer stoer). En ergens knaagt dan ook het idee dat we misschien bestempeld worden als overloper door weg te gaan bij Dirksland terwijl je ze bij spoed toch weer nodig hebt, .. Waar Maarten dan weer van zegt, ze hebben wel wat beters te doen hoor en wij zijn maar een nummertje in het geheel. Als wij dat willen schrijft “dokter Ruud” echt wel een verwijsbrief. En daar heeft hij ook hartstikke gelijk in natuurlijk. Het voelt ook ergens nog wel een beetje als weg gaan bij het vertrouwde, dus veilige..   Gelukkig hoeven we niet meteen te beslissen.

Tweede bezoek kinderarts

Bij ons tweede bezoek aan dit keer de andere diabeteskinderarts en de verpleegkundige kregen we de uitslag van de eerste keer HbA1C prikken vorige week.

Deze hadden we samen met de C-peptide test moeten prikken en dat had nog wel even wat voeten in de aarde. We kwamen op maandag een week voor onze ziekenhuisafspraak op de prikpoli waar door de prikdames werd verteld dat c-peptide nuchter geprikt moest worden (we kwamen na het ontbijt en insuline spuiten) terwijl ik tot twee keer toe van het ziekenhuis had gehoord, dat hoeft niet nuchter. Het werd toch maar geprikt met de waarschuwing dat de uitslag eventueel minder betrouwbaar zou zijn. Ik dus meteen bellen met het ziekenhuis want als het alsnog nuchter geprikt moest worden dan moesten we dat volgende dag laten doen aangezien alles opgestuurd moest worden en de uitslag bij het onderzoek aan de kinderarts bekend moest zijn. Thomas was trouwens mega-stoer bij het prikken en kreeg daar nog twee mooie stickers en een vouwvliegtuigje voor.

Hoe het ook zij ik kon niemand bereiken, geen kinderarts en geen kinderdiabetesverpleegkundige. Een algemene kinderarts durfde het niet met zekerheid te zeggen en de diabetesverpleegkundige voor volwassenen ook niet. Ik moest die dinsdag dus terug bellen maar eigenlijk was dit dan een gemiste kans want de diabetesverpleegkundige is pas vanaf half 9 bereikbaar en dat is echt  te laat voor ontbijt en insuline. Ook die dinsdagmorgen kreeg ik haar niet te pakken want ze had spreekuur en s middags zou ze weg zijn. Een invalster mailde mij uiteindelijk dat ze haar gesproken had en dat het juiste antwoord dus was dat het niet nuchter hoefde.

Dit dus even vooraf aan ons bezoek.

We kregen van de kinderarts te horen dat het HBA1C bij Thomas nu 63 was en dat was al aardig in de richting want ze hebben als streefwaarde 58 in zijn geval. Tijdens zijn ziekenhuisopname was dit 80, een hele verbetering dus. Er volgde nog een algemeen praatje en waar we tegenaan liepen? We hadden wat praktische vragen over verhouding insuline (laag nog steeds) en de toepassing bij bijvoorbeeld de gymlessen en we vroegen ook naar “de pomp” en wanneer dat ter sprake zou komen. De kinderarts was daar niet zo enthousiast over: het betekende een hoop nadenken en rekenen voor een kind en vaak werd er laks mee omgegaan hetgeen zij dan weer terug zagen in de waardes. Op het Diabetesforum had ik overwegend positieve verhalen gehoord maar we waren het er mee eens dat we Thomas nu nog niet willen belasten met zoveel extra informatie en leren van nieuwe vaardigheden. Kan trouwens zo en zo nog niet zolang Thomas in de honeymoon zit. Iets voor latere zorg. Aansluitend hadden we een afspraak met de dietiste en dat was deze keer best leerzaam, ze gaf ons ook wat meer speel- en beweegruimte. Thomas moet af en toe echt wel die tractatie kunnen hebben, dan accepteren we maar dat hij wat hoger zit wat we dan weer op moeten lossen met bewegen of drinken. Een echte bijspuit–instructie hebben we ook van de arts niet gekregen. Daarvoor spuit hij ook te weinig. Hij zou zo weer in een hypo komen. Nadeel is wel dat Thomas zijn hogere waardes al snel voelt (zwabberbenen, hoofdpijn) dus voorzichtigheid blijft geboden. Thomas vatte de beide afspraken thuis samen met “een hoop BLABLABLA”. Over drie weken een belafspraak waarbij we de uitslag van de C-peptide test krijgen, die was nog niet bekend, de hoeveelheid C-peptide geeft informatie over de insulineproductie in de alvleesklier en is dus tevens een bevestiging dat het om diabetes 1 gaat. Over drie maanden weer een volgende afspraak op de poli en dan ook weer met de dietiste.

Zomaar wat redenen waarom Thomas een hoge waarde kan hebben…

Luchtbelletjes
Misberekening van de koolhydraten
Vergeten te bolussen of te spuiten
 Veel vet in je eten
Veel langzame koolhydraten gegeten (de P’s pasta pannekoeken pizza )
Gewoon in plaats van light gedronken
 Oude of niet meer goede insuline gebruikt
Insuline te laat gegeven
 Prikken terwijl je in je maaltijdpiek zit en je insuline nog volop werkt
Als reactie op een hypo
“Suikervrije” producten gegeten waar stiekem toch koolhydraten in zitten
Stress
 Te weinig gedronken
Te weinig geslapen
Hormonen
Ziekte, verkoudheid, griep
 Pijn
Herstel van een blessure of na een operatie
Vertraagde of versnelde maaglediging
Spuiten/je infuus op spuitplekken of littekens
 Als reactie op een ontsteking
Medicijnen zoals corticosteroïden, diuretica en antidepressiva
Te weinig of minder beweging
Aangekomen in gewicht in de afgelopen weken/maanden
 Veranderende weersomstandigheden
 Vaccinaties
 Handen niet gewassen
 Adrenaline
Het Dawn fenomeen in de ochtend
In een spier gespoten
 Naald na het spuiten te snel terug getrokken

Leuke uitstapjes

Vakantie.. Dat betekent normaal een overvol programma met leuke dingen. Deze keer is anders, deze keer betekent het lekker je eigen gang kunnen gaan en voorzichtig omspringen met je energie. Alles op ons gemak, even geen dingen als gym en pauzes en school om rekening mee te houden, lekker een kaartspelletje, uurtje lego. Boodschapjes doen. Maar ook dus inplannen als we een stukje gaan fietsen, voor 10 uur als hij weer moet meten. Zwemmen kan, maar dan voelt hij zich sneller moe. Vooraf een banaan, tussentijds nog een keer meten, halve bruine boterham. Nog even een half uurtje en dan weer naar huis.  Zwemmen is erg intensief maar hij geniet volop en wij dus ook. In het zwembad meten we nog even omdat het dan 15.00 uur is en papa regelt een waterijsje (google vooraf op i-phone) waarin maar 10 kd zit. Nee geen patat, geen magnum maar evengoed genieten we van ons extraatje.

Vandaag de legobeurs. Onderweg er naartoe (is in Goes) voelt hij zich wat slapjes maar hij voelt zich vaak zo zegt hij. Gisteravond heeft hij hoog gezeten om weer laag uit te komen met bloedwaarde vanmorgen. Wel ontbeten maar misschien te veel insuline gespoten? Voor de zekerheid krijgt hij een pauzekoek. Vlakbij Goes bij het tankstation meten we een waarde van 17? Wel erg hoog, nog maar eens meten en dan blijkt het 11,2 te zijn. Geeft niet dit te hoog zitten heeft hij ook weer nodig op de beurs en blijkt ook goed uit te komen omdat we wel een half uur in de rij moeten wachten voor we naar binnen kunnen bij de Zeelandhallen (ondanks ons e-ticket).

Enthousiast bekijken we alle lego-bouwwerken. Bij de bouwhoek stoppen we. Best vermoeiend zo’n beurs en zeker als je glucosewaardes zo schommelen. Lekker zelf even gaat bouwen voor de wedstrijd dus. Ouders niet toegestaan in de bouwhoek dus wij nemen het er ook even van met een kopje koffie. Al  gauw is het weer tijd om te meten en daarna om onze zelf mee gebrachte boterhammen te eten (nee de poffertjes ruiken erg lekker maar Thomas geeft geen kik en vraagt nergens om). De snoepkraam bij de ingang moesten we ook links laten liggen. Overal om ons heen snackende mensen maar wij eten met smaak een boterhammetje met kaas terwijl ik geniet van de gedachte dat we daarmee een hoop geld uitsparen hihi. Nog even in de hallen er naast kijken: modelbouw schepen en afstands bestuurbare auto’s. Thomas mag een mooie afstands bestuurbare auto uitzoeken en heeft dan natuurlijk geen zin meer in de rest van de beurs, dat begrijp je! 😉

Thuis gaat hij lekker buiten spelen met de afstandsbestuurbare auto en twee vriendjes. Later komt hij weer binnen om Minecraft te spelen met de buurjongen. Ik vind het helemaal niet erg want zo spaart hij even energie voordat hij om 15.00 uur weer moet meten en zijn tussendoortje krijgt.

Ik vind hem er moe uit zien, ook op de foto’s die ik maakte op de lego beurs maar dat is natuurlijk ook niet zo vreemd  als je zo schommelt in de glucose waardes. Het uitstapje naar de legobeurs was lang niet zo ontspannen voor ons als vorig jaar (je bent constant aan het opletten of hij het wel vol houdt) al hebben we weer hele mooie dingen gezien. En ik ben er trots op dat we het toch maar weer gedaan hebben want life goes on….no matter what.

De eerste maand.

Om half 8 opstaan. Prikje in de vinger voor de glucosewaarde. Vlak voor het ontbijt een insulinespuit in het been. Om 10 uur meten. Prikje in de vinger voor de glucosewaarde. Om 12 uur meten. Prikje in de vinger voor de glucosewaarde. Vlak voor het middageten een insulinespuit in het been. Om 1500 uur, soms iets later een prikje in de vinger voor de glucosewaarde. Om 1700 uur een prikje in de vinger voor de glucosewaarde, gevolgd door een insulinespuit in het been. Om 1930 uur de langwerkende insuline in je bil. Om acht uur ’s avonds een prikje in de vinger voor de glucosewaarde. En als afsluiter, terwijl je slaapt komt pappa om 2300 uur ook nog een keer je glucose prikken. Als je gaat sporten komt er bij dit schema een aantal glucoseprikken bij. Zo ook als je om 1830 uur bibberbenen hebt. Of, sja ook dat gebeurt, je bent verkouden, dan prik je er zo 3 of 4 keer per dag extra.

Prikken is ook een heel ritueel. Handen wassen, met zeep, en goed droogmaken. Iedere keer weer. De insulinepuit ook. Naaldje plaatsen, 2 eenheden proefspuiten en dan de eenheden instellen en echt in het been spuiten. Prikken opbergen voor straks, naaldjes weggooien in de speciaal hiervoor bestemde container en dan meteen eten.

En dat allemaal van de ene op de andere dag. Van 13 op 14 januari om precies te zijn. Ineens weet je alles over je alvleesklier, insuline en hypo’s en hypers, moet je een hele berg bagage meenemen naar school voor het geval dat. De eerste dag van je vakantie bloed laten prikken, en als een volwassen vent gewoon geen kik geven tijdens de prik.

Gelukkig merk je niet dat je pappa en mamma soms boos en verdrietig zijn, en zorg je er voor dat ze dat ook helemaal niet hoeven te zijn, zelfs zonder dat jij het weet.

Maar….. Iedere dag word je wakker met een lach, ben je het zonnetje in huis en klaag je nergens over. Je vind het niet het einde van de wereld, want dat gebeurt pas als de zon stopt met schijnen. Je wordt gelukkig niet meer wakker van de prikjes om 2300 uur. Je eet je bord, waarvan alles exact wordt gewogen, iedere dag helemaal leeg, de sleuteltjes hebben immers de cellen opengezet (de insuline) dus de suikers kunnen afgeleverd worden in je cellen. Geen patat meer, geen chips en geen zoete suikers, maar kip, aardappelen, vlees, kaas en ander lekkers. Zo maar… Ineens….

De buitenwereld ziet er niets van, en begrijpt het ook niet echt. Veel diabetes artsen zeggen dat type 1 een van de meest onderschatte ziektes is, omdat type 2 de meeste aandacht krijgt. Thomas is nogsteeds dezelfde Thomas, maar voor pappa en mamma is Thomas ineens een hele grote vent geworden. En soms maak je een foutje bij het prikken, gelukkig ben je soms ook nog gewoon een jochie van nog maar 8 jaar oud.

Onze geweldige vent Thomas en de eerste maand leven met diabetes type 1 mellitus.

Bij de huisarts

Afgelopen vrijdag had ik een vervolgafspraak met onze huisarts (ik was daar twee weken eerder geweest terwijl ik echt een breakdown moment had, te weinig slaap, op school een incident met hypo en gewoon alle emoties die er vrij kwamen). Deze keer lagen de emoties wat minder aan de oppervlakte maar ze waren er wel degelijk, vaak voelt het al een brok in je keel of iets dat constant over je schouder mee loert.

De keren dat ik voor mijn gevoel Thomas moet teleurstellen omdat hij niet alles mag en kan eten wat hij wil, althans ook niet zoveel als hij wil. Dat aan alles wat hij eet een consequentie zit. De keren dat hij te druk doet naar ons gevoel omdat we dan denken dat hij in een hypo zal raken terwijl dat nog niet eens zo hoeft te zijn. De keren dat we het idee hebben dat mensen ons ontwijken omdat ze niet weten hoe ze moeten reageren, dan wel dat ze bang zijn dat Thomas bv een hypo zou krijgen en dat ze dan niet zouden weten wat te doen. De keren dat er getrakteerd wordt in de klas – op zoetigheden – en dat daarbij niet aan Thomas gedacht wordt. Ook niet door de meester die ergens in de la een zak met snoepjes speciaal voor Thomas heeft liggen maar daar waarschijnlijk niet over ingelicht is door de juf die de eerste drie dagen van de week voor haar rekening neemt.

Hoe vaak we moeten horen: oh maar mijn zus, neef, tante, oom, kat, hond, oma enz. heeft dat ook en daarbij wordt er dan niet eens gekeken naar of het diabetes type 1 of type 2 is. In feite zit daar een levensgroot verschil in. Vaak kun je type 2 nog managen met een pilletje en hoef je ook niet zo nauwgezet bloedwaardes te meten, kolydraten te tellen en het verband te zien tussen insuline en emoties, voeding, beweging enz. te zien. Het scheelt ook nogal of het om een kind gaat (in de groei, hormonen etc.) of dat het bij voorbeeld zwangerschapsdiabetes is of ouderdomssuiker. Eigenlijk kun je niet eens diabetes 1 bij het ene kind vergelijken met diabetes 1 bij het andere kind. Zij zullen ook totaal verschillend reageren. Moraal van hun verhaal is vaak dat er prima mee te leven valt, dat je er wel 100 mee kunt worden en dat het wel mee valt allemaal zodra we even een paar weekjes verder zijn (op een heel leven ????) en Thomas geregeld is of aan de pomp. En dat er zoveel ontwikkelingen zijn, een kunstalvleesklier en een Google-eye, HET KOMT ALLEMAAL GOED…..

En dat is waar ik wel eens emotioneel van word, natuurlijk moeten we ons op het positieve blijven richten, dat is zelfs van levensbelang om het leven weer enigszins normaal op te kunnen pakken. Ja we gaan ook mee met “dagje zonder zorgen” in juni op de militaire kazerne in Amersfoort voor chronisch zieke kinderen en ja hij gaat mee op kamp en ja voor mezelf probeer ik het ook zo leuk mogelijk te houden maar vaak word je zo ingehaald door de feiten van alledag. Ben je van plan Thomas een dag lang vol goede moed en vertrouwen naar gym en overblijf te doen op overblijf “nee ik ga alleen even tussendoor meten bij de gymles” dan verloopt ineens de ochtend als volgt:

s morgens insuline pen in zijn broodbakje gedaan maar ik kom er om 9 uur achter dat het bakje de koelkast in gaat dus niet goed voor de insuline en het spuiten tussen de middag.

Ik dus toch eerder naar school en terwijl ik daar ben vraag ik toch nog maar even aan Thomas of hij inderdaad wel gemeten heeft voor de gymles. Nee dat blijkt niet zo, dus alsnog meten. Heeft hij ineens waarde 17. Tja best hoog , wat nu te doen? Toch nog een keer meten, dan zit hij wat lager.. Even overleg met het “thuisfront” en diabetesverpleegkundige, deze laatste reageert eigenlijk best laconiek, iets dat ik nog moet leren, dat moeten we dan maar accepteren, zegt ze. Dus toch naar de gymles die heeft hij even goed nodig want bewegen en water drinken. Zijn klas was al vooruit met de meester, al omgekleed dus hij moest zich ook snel gaan omkleden maar op het moment dat wij de kleedkamer binnen stappen, komt heel de klas weer terug uit de gymles. Wat blijkt? Vechtpartijen tijdens de gym, meester boos, gymles gaat niet door! Tja ik ben stiekem blij dat ik erbij ben dan kan ik hem nog even een paar keer over het speelplein “jagen” 😉 Voor ik het weet ben ik alweer langer op school dan de bedoeling was. Want ook nog even in de klas meten hoe hij er nu voor staat, het is weer wat lager dus dan mag hij een mandarijntje en lekker buiten spelen.  Ik ga weer naar huis en daarna naar de supermarkt want de overblijf heeft mij doorgegeven dat de kinderen omdat het vlak voor de vakantie is een zakje chips krijgen. Of Thomas dat ook mag? Nou nee dus, ik heb even op internet gekeken en zie dat het aantal kd best erg hoog is. Op zoek naar niet al te verantwoord uitziende alternatieven dus. Ik vind in de schappen bij afvaldieet een zakje chips van Weight Watchers waar maar 11 kd in zit. Hopelijk vindt Thomas dat lekker?”Bijna half 12 inmiddels, maar wat eerder naar school want ik wil er even bij zijn bij het meten en prikken (aanvankelijk was het de bedoeling dat hij dat dit keer helemaal zelf ging doen) zodat ik kan beoordelen of het het bakje met kaasblokjes, bifiworstjes en komkommer (laag/ niets in kolydraten) of toch het zakje chips kon zijn? Vlak voor het meten voelde hij zich bibberig, dus meteen toch maar een banaan gegeven, bij meting bleek hij wel goed te zitten, snel insuline is daarna ook meteen eten – oh jee geen tijd dus om te wachten op die lekkere tostie. Gelukkig dat Thomas daar niet mee zit. Hij voelt zich nog steeds niet lekker. Dus tijdens brood eten dus toch dextro.
Ik bedwing mijn neiging erbij te blijven tot ik zeker weet dat hij zich weer goed voelt en laat hem lekker overblijven. Heel de ochtend dus op school geweest. Tja dan is het moeilijk om tijd voor jezelf vrij te maken…

Maar om dit vrij lange verhaal kort te maken, dit kon ik natuurlijk niet allemaal kwijt in het gesprek met de huisarts maar hij begreep wel waar het om draaide. Hij vond dat we het goed deden maar net als vorige keer misschien wat minder mijn best doen en wat meer delegeren = vertrouwen. Hij begreep ook dat dit moeilijk is zoals het nu op school gaat (de juf en meester begrijpen het maar tot op zekere hoogte en dat is eigenlijk al heel ver als ik andere verhalen op het diabetesforum lees). Zijn advies nog een gesprek met juf en meester en desnoods diabetesverpleegkundige en proberen toch meer zaken op school te laten en me er minder mee te bemoeien omdat dat uiteindelijk ten koste van mezelf gaat. Je zou er overspannen van worden? Huisarts vond het niet nodig dat er bij voorbeeld al naar huis gebeld moet worden over wel of niet een banaan, dat zou toch prima een taak van juf kunnen zijn? Hoe dan ook ik heb een week de tijd om hier eens over na te denken.

Doel van deze website

Ik moet eerlijk bekennen dat ik hier lang niet zoveel schrijf als ik eigenlijk zou willen, simpelweg omdat ik daar de tijd en/of de rust niet voor vind. Bovendien weet ik nog steeds niet precies wat ik met de website wil. Wil ik dat het grote publiek onze website zal lezen (daarvoor is het misschien te technisch en te ver van het bed) of doe ik het meer om van me af te schrijven (wat dus ook wel prettig is) of en die kant denk ik steeds meer op, schrijf ik voornamelijk voor de collega-ouders die in het zelfde schuitje zitten als wij en waarvoor eigenlijk nauwelijks een uitlaatklep is?

We zijn nu een maand verder vanaf de diagnose en natuurlijk hebben we daarin een hoop geleerd en ervaren. Er komt zoveel bij kijken na die paar woorden “Thomas heeft diabetes”(ik weet eigenlijk al niet eens meer hoe ons dat verteld is want daarna begon de malle molen van leren, emoties, ervaren, twijfelen, rouwen, voor je kind op komen, je zelf tegen komen en nog veel meer).

Wat ik voornamelijk zwaar vind is dat er geen zekerheden zijn of strohalmen waar je je aan vast kunt klampen. Ik mis daarin ook duidelijk een stuk coaching al weet ik eigenlijk niet precies wat daarvan te verwachten valt. Het idee om te zwemmen met half opgeblazen zwembandjes en het minimale contact (vaak nog per e-mail) met het diabetesteam geeft me soms ook een ongemakkelijk gevoel. Als je dan een keer belt om een soort van crisismoment te doorspreken met de diabetesverpleegkundige voelt dat voor mij een beetje als ze lastig vallen terwijl ze druk aan het werk zijn. Meestal luisteren ze geduldig naar mijn verhaal, horen mijn conclusies aan en geven dan een soort van bevestiging of juist niet, meer in de trend van : “dat zou kunnen, maar het zou ook iets anders kunnen zijn.” Heel vaak hebben we het idee dat we maar iets uitproberen op Thomas en natuurlijk is het dat ook eigenlijk. Constant proberen te corrigeren, kijken wat voor hem werkt en wat juist niet werkt en als het dan werkt wie zegt dat dat de volgende keer ook zo is?

Zo hebben we de honeymoon waarbij dus ook zeker wel hogere waardes zijn want Thomas is in de tussentijd ook verkouden geweest en juist daar reageren zijn waardes weer op door omhoog te schieten. Tja wat doe je dan met het minder insuline spuiten? Bij spuiten of accepteren? Diabetesverpleegkundige zegt dan accepteren terwijl het ons zelf een onrustig gevoel geeft omdat wij het grotere geheel blijven zien. En misschien moeten we daar ook wat minder naar gaan kijken maar tegelijk probeer je van alles te lezen en te leren om het suikermonster te leren begrijpen en daar horen dus ook de verhalen bij die je zo onrustig maken.

Zoals dat kinderen met diabetes 1 ook gevoeliger zijn voor andere auto-immuunziektes zoals glutenallergie (koeliakie heet dat geloof ik) en schildklier. Dat het verwijderen van wat wratjes bij de huisartsassistente ineens ook in houdt dat de huisarts het moet beoordelen (want wondjes genezen bij diabetes slechter en op de langere termijn – daar maakte de huisarts zich in het geval van Thomas nog niet druk om – voetproblemen.

Hij komt ineens in aanmerking voor de griepprik, er heerst buikgriep op school dus wat doen we met hygienne en overblijven om de risico’s voor hem zo klein mogelijk te maken want hij kan door zoiets weer helemaal ontregeld raken. Kortom er komt zoveel op ons pad en we moeten er nog zoveel over leren. Daar zou ik boekwerken over kunnen schrijven. Laten we ook alsjeblieft de humor niet vergeten hihi.

 

Honeymoon

Tijd niet geschreven, maar natuurlijk speelt er heel veel.  We hebben het erg druk gehad met de voedingsdagboeken en zo en zo vliegen de dagen voorbij van meetmoment tot meetmoment. Zoals ik het op facebook plaatste afgelopen zaterdag:

Een doorsnee zaterdag met diabetes…. Voor Thomas begint de dag vakantie weekend of schooldag steevast om half 8 met bloedwaarde prikken, vervolgens mag er dan max een half uur tussen meting en insuline spuit=meteen ontbijt zitten. Daarna beginnen de eerste keuzes van de dag, afhankelijk van hoge of lage waarde: wat mag hij eten en hoeveel? Om 10 uur weer vast meetmoment tenzij hij daarvoor trillerig is, dan eerder meten, het tussendoortje moeten we dan zien te rekken tot 10 uur en dan bij voorkeur iets gezonds dus niet meer gedachteloos naar koek snoep of worstenbroodje grijpen, dan weer op tijd naar huis want maaltijden met regelmaat: 12 uur is meten spuiten van insuline en meteen lunch, gaat ie daarna buitenspelen dan is de vraag hoe lang redt hij dat daarop en aan welke verleidingen staat hij bloot als zijn vriendjes iets te snoepen nemen, of als we verjaardag hebben, in de bioscoop waar ik snel bifiworstje in zijn handen druk (want dat zakje m&m mag niet meer) Hij komt nu keurig naar mij toe omdat ik dat verantwoorde snoepje voor hem heb, dan om 3 uur weer meten, vaak is hij dan weer echt toe aan zijn tussendoortje en vervolgens om 5 uur weer meten spuiten eten, na de maaltijd vaak ban hyper (hoog) dan is ie megadruk naar laag of te laag (hypo) dan grijpen we maar snel naar dextrose en proberen niet ongerust te zijn, half 8 moeten we weer andere insuline spuiten die lang werkt voor de nacht, om 8 uur weer meten en hopen dat hij wat hoger zit zodat we niet bang hoeven te zijn voor hypo,s en om 11 uur zit dan de dag met een laatste meting die wij doen terwijl hij slaapt, er weer op..# tja zo tellen en meten we de dagen door, het is een dagtaak want al die waardes en eetmomenten inclusief koohlidratenberekeningen moeten ook nog in tabellen doorgegeven worden aan t ziekenhuis…en dan moeten we ook nog ergens tijd vinden voor onze emoties, onze dagelijkse “verplichtingen” als werk en huishouden en school maar ook de leuke dingen mogen we niet vergeten en dat er ook goede kanten zijn en lichtpuntjes en dat we er met zijn drietjes echt wel wat van proberen te maken al doet t soms nog zo,’n pijn om Thomas zo megadruk te zien en dan te weten dat dit weer alles met zijn waardes te maken heeft…

En dit is dan nog maar in zijn honeymoon periode die nu zelfs door de dietiste bevestigd is met de mededeling “geniet er maar van!” en dat is nu juist zo dubbel. Want zelfs in de honeymoon is het nog steeds prikken, meten en in de gaten houden, geen vrije dag tussendoor, nu Thomas verkouden is zijn zijn waardes juist weer hoger. En dan zometeen gaan we weer helemaal opnieuw de achtbaan in terwijl de omgeving al helemaal in slaap gesust is, het valt toch wel mee met Thomas en zijn suiker?

Rouwproces

Het is zoals je het overal om je heen, van huisarts en specialisten en ervaringsdeskundigen (diabetici en hun omgeving) hoort: je gaat door verschillende fases van verwerking heen de eerste tijd na de diagnose.

Ontkenning, boosheid (waarom nu juist Thomas maar than again waarom zou het iemand anders treffen?), onbegrip (hebben we er niet alles aan gedaan om hem gezond te houden? (sporten, toch op het snoepen letten – wat er dus helemaal niets mee te maken heeft! – gezonde maaltijden…) en verdriet want dit gaat nooit meer over, en we gaan nog zoveel mee maken met hem. En het gemene is dat juist nu ook nog eens die honeymoon lijkt te beginnen, dus minder insuline en het lijkt allemaal supergoed te gaan (tot de meters een beetje raar doen want daar is dan toch ineens weer die onzekerheid).

Soms gaat het een hele dag goed, denk je het gaat zo eigenlijk best als we hem zo goed in de gaten houden, en de andere dag hoeft er maar even iet te gebeuren of je bent in tranen. Een verzekering die eerst zegt dat het sugarkids kamp waar ik hem voor op gegeven heb niet vergoed wordt (en later weer wel omdat de meneer van de verzekering zo met me te doen had toen ik mijn emoties aan de telefoon niet meer in bedwang kon houden).

Of als je in het winkelcentrum loopt en je ziet “gezonde” kinderen huppelen en springen terwijl Thomas dat echt net zo goed of soms zelfs beter doet, want ongelooflijk wat heeft hij een goed humeur, wat een energie, wat is hij vrolijk en adrem, hele verhalen heeft hij tegenwoordig en die discussies over van alles en nog wat en vooral over het eten (hoeveel hapjes moet ik nog? na het eerste hapje), het is gewoon weer gezellig aan de eettafel want we moesten altijd een beetje politie agent spelen om te zorgen dat hij toch iets binnen kreeg voordat we ontdekten dat hij diabetes heeft. Levendig, dat is dan weer de andere kant van het verhaal. Je ziet dat het behandelen van zijn suikerziekte hem zoveel goed doet. Een heel ander kind ondanks de ongemakken, daar moeten we ons ook op richten. De goede kanten, maar soms is dat gewoon even zo moeilijk. Het is echt vallen en opstaan en vooral bij de dag leven en zo veel mogelijk genieten van het moment. Dat zou eigenlijk voor iedereen moeten gelden natuurlijk dan zouden we nog eens zorgeloos kunnen leven???

Maarten zei laatst ook tegen mij dat het soms lijkt of de wereld een beetje grauw is als hij dan in zijn eentje in de auto naar huis rijdt, want het wordt nooit meer zo onbezorgd als vroeger ons leven. Altijd zullen er zorgen en zorgjes zijn, we moeten heel regelmatig leven en vooral ook gezond, alles moet vooraf gepland worden. Zal in de toekomst waarschijnlijk wel wat makkelijker gaan worden hoop ik maar voor nu ervaar ik dat toch zo.

Sinds het ontslag uit het ziekenhuis ben ik nog niet ver van huis geweest als Thomas op school zit. Gewoon dat gevoel van onrust want stel dat hij me nodig heeft? En dat valt eigenlijk best wel mee (relativeer, relativeer) maar het is moeilijk je over dat gevoel heen te zetten. Toch heb ik steeds meer genietmomenten en probeer ik echt mijn oude leven weer een beetje op te pakken (dus toch lekker weer bij de HEMA gaan ontbijten met 4 vriendinnen en toch weer lekker gaan winkelen met mijn beste vriendin – die vorige week in een broeinest van buikgriep zat dus dat kwam er even niet van. En dan vind ik daar echt wel afleiding in en natuurlijk ook met Maarten en Thomas leuke dingen doen, een potje kaarten met oma erbij, lekker even naar het winkelcentrum. Visite. Het zal er allemaal wel steeds meer van gaan komen, de uitstapjes want je merkt dat als je het goed voorbereid je echt wel weer zijn oude leven op kunt pikken. Thomas heeft gisteren een hele tijd buiten gespeeld met zijn telefoon in zijn zak en ik weet dan ook precies waar hij zit maar dan ga ik ook expres niet kijken. Ik moet hem daarin gaan vertrouwen dat hij zelf naar huis komt of belt als er iets is en ik heb ook geen enkele reden om daaraan te twijfelen hoor. Hij doet dat allemaal keurig. Ben benieuwd waar we staan over bij voorbeeld een half jaar?

Accu-chek

De “Accu-chek” is het meet apparaat waar we van afhankelijk zijn als het om diabetes gaat. Hiermee check je regelmatig de suikerspiegel in het bloed, op vaste momenten maar ook naar behoefte als Thomas zich bij voorbeeld trillerig voelt (slappe benen heeft, zoals hij het zelf noemt).

Vrijdag was het apparaat een beetje van slag, eerst was de waarde heel laag, daarna heel hoog 20 na nog een meting (omdat onze conclusie was dat hij dan zeer waarschijnlijk nog dextro aan zijn vingers zou hebben) was het weer 8 en daarna 11. We besloten voor meting 11 te gaan wat betekent dat hij bij het avondeten een insuline eenheid extra spuit bovenop de 2 eenheden (is erg laag op het moment, we denken dat hij de honneymoonperiode in gaat, de periode waarin het even lijkt of er niets aan de hand is en hij misschien zelfs wel even geen insuline zal hoeven spuiten). Maar in de avond zo rond 19.00 uur gaf Thomas weer aan dat hij zich raar voelde. Bij meting 2,7 wat dus erg laag is. Ik schrok daarvan, dus gauw 3 dextro gegeven en banaan. Hij had net 2 dextro op toen Maarten beneden kwam en besloot dat we toch nog maar eens moesten meten, het was meteen weer goed op 8.

Toevallig kregen we vrijdag ook via Marktplaats onze derde Accu-chek binnen (deze is voor reserve thuis) dus konden we vergelijken en er bleek ook nog eens verschil te zijn tussen deze twee apparaten. Terwijl ik even naar de koopavond ging om mijn zinnen te verzetten (want een en ander ging me weer niet in de koude kleren zitten terwijl Thomas dan lachend papa nazegt: “komt wel goed schatje!” de kanjer!) belde Maarten nog maar eens met de kinderarts in het ziekenhuis die voorstelde het aan te kijken in het weekend.

Maar vanmorgen weer een verschil van tienden, dat is als hij laag zit niet zo erg maar als hij waarde 10 heeft kan het net dat zetje zijn van nog een eenheid insuline waardoor hij misschien weer te laag zakt. Ik had ook even niet meer zo’n vertrouwen in de waardes en waarschijnlijk moeten we het in het lab laten testen maandag wat er aan de hand is en welk apparaat goed is of wellicht beiden want er mag een lichte afwijking zijn. Maar in het Lab hebben ze een groot meetinstrument en met een bloedmonster van Thomas (mag hopelijk in onze eigen gemeente en niet weer in Dirksland) zijn ze er zo achter. Na overleg met de dienstdoende kinderarts (die op dat moment in de winkel stond maar dat maakte haar niet uit want ze had gewoon dienst zei ze) konden we twee dingen doen: of vandaag / morgen naar Dirksland om te laten meten, of twee metingen van twee apparaten bij houden van het weekend en maandag laten meten. We hebben er voor gekozen het vooralsnog over het weekend heen te tillen want Thomas lijkt nu redelijk stabiel. Hij is ook lekker aan het buiten spelen nu. Met zijn telefoon want dat is zijn lifeline en dat van ons natuurlijk.