Doel van deze website

Ik moet eerlijk bekennen dat ik hier lang niet zoveel schrijf als ik eigenlijk zou willen, simpelweg omdat ik daar de tijd en/of de rust niet voor vind. Bovendien weet ik nog steeds niet precies wat ik met de website wil. Wil ik dat het grote publiek onze website zal lezen (daarvoor is het misschien te technisch en te ver van het bed) of doe ik het meer om van me af te schrijven (wat dus ook wel prettig is) of en die kant denk ik steeds meer op, schrijf ik voornamelijk voor de collega-ouders die in het zelfde schuitje zitten als wij en waarvoor eigenlijk nauwelijks een uitlaatklep is?

We zijn nu een maand verder vanaf de diagnose en natuurlijk hebben we daarin een hoop geleerd en ervaren. Er komt zoveel bij kijken na die paar woorden “Thomas heeft diabetes”(ik weet eigenlijk al niet eens meer hoe ons dat verteld is want daarna begon de malle molen van leren, emoties, ervaren, twijfelen, rouwen, voor je kind op komen, je zelf tegen komen en nog veel meer).

Wat ik voornamelijk zwaar vind is dat er geen zekerheden zijn of strohalmen waar je je aan vast kunt klampen. Ik mis daarin ook duidelijk een stuk coaching al weet ik eigenlijk niet precies wat daarvan te verwachten valt. Het idee om te zwemmen met half opgeblazen zwembandjes en het minimale contact (vaak nog per e-mail) met het diabetesteam geeft me soms ook een ongemakkelijk gevoel. Als je dan een keer belt om een soort van crisismoment te doorspreken met de diabetesverpleegkundige voelt dat voor mij een beetje als ze lastig vallen terwijl ze druk aan het werk zijn. Meestal luisteren ze geduldig naar mijn verhaal, horen mijn conclusies aan en geven dan een soort van bevestiging of juist niet, meer in de trend van : “dat zou kunnen, maar het zou ook iets anders kunnen zijn.” Heel vaak hebben we het idee dat we maar iets uitproberen op Thomas en natuurlijk is het dat ook eigenlijk. Constant proberen te corrigeren, kijken wat voor hem werkt en wat juist niet werkt en als het dan werkt wie zegt dat dat de volgende keer ook zo is?

Zo hebben we de honeymoon waarbij dus ook zeker wel hogere waardes zijn want Thomas is in de tussentijd ook verkouden geweest en juist daar reageren zijn waardes weer op door omhoog te schieten. Tja wat doe je dan met het minder insuline spuiten? Bij spuiten of accepteren? Diabetesverpleegkundige zegt dan accepteren terwijl het ons zelf een onrustig gevoel geeft omdat wij het grotere geheel blijven zien. En misschien moeten we daar ook wat minder naar gaan kijken maar tegelijk probeer je van alles te lezen en te leren om het suikermonster te leren begrijpen en daar horen dus ook de verhalen bij die je zo onrustig maken.

Zoals dat kinderen met diabetes 1 ook gevoeliger zijn voor andere auto-immuunziektes zoals glutenallergie (koeliakie heet dat geloof ik) en schildklier. Dat het verwijderen van wat wratjes bij de huisartsassistente ineens ook in houdt dat de huisarts het moet beoordelen (want wondjes genezen bij diabetes slechter en op de langere termijn – daar maakte de huisarts zich in het geval van Thomas nog niet druk om – voetproblemen.

Hij komt ineens in aanmerking voor de griepprik, er heerst buikgriep op school dus wat doen we met hygienne en overblijven om de risico’s voor hem zo klein mogelijk te maken want hij kan door zoiets weer helemaal ontregeld raken. Kortom er komt zoveel op ons pad en we moeten er nog zoveel over leren. Daar zou ik boekwerken over kunnen schrijven. Laten we ook alsjeblieft de humor niet vergeten hihi.