Schoolprestaties en diabetes

Thomas heeft vorige week zijn rapport gehad en gelukkig heeft de suiker tot nu toe geen of heel weinig invloed op zijn leerprestaties. Hij had een goed rapport en zelfs een 9 voor rekenen! Wel merken juf en meester natuurlijk op dat hij zich ene keer meer dan de andere keer kan concentreren op zijn werk en dat hangt dan meestal weer samen met zijn suikers (als hij hoog zit is hij erg druk en draait hij alle kanten op, wat we thuis ook zien natuurlijk). Maarten en ik zijn samen naar het rapportgesprek geweest vanavond en de juf vertelde dat hij het allemaal heel goed weet maar soms wat te onzeker is wat betreft waardes en tussendoortjes. We hebben afgesproken dat ik een spiekkaartje maak. Ook gaan ze nog even nadenken over hoe het melden van zijn waardes (of als hij zich niet lekker voelt) beter te integreren in de lessen in plaats van dwars door de uitleg van juf en meester heen (als hij een hypo/ hyper  heeft of niet lekker is natuurlijk noodzakelijk maar als het ook even kan wachten, dan dat liever natuurlijk). Mijn voorstel was een rood kaartje en dat vond ze op zich wel een goed idee. Woensdag gaan we op initiatief van de juf voor het eerst invoeren dat Thomas zelf halverwege de gymles even gaat meten zonder dat ik erbij ben en dan zelf kan besluiten wat en of hij iets moet doen, eigenlijk net als op school voor de pauze, dan doet hij dat ook helemaal zelf.  Juf zorgt er dan voor dat de meter van school veilig mee naar de gymles gaat, dus dat is ook ondervangen. Dat waren mijn twee voornaamste punten waarom ik nog tijdens de gymles kwam om samen met hem te meten: het meenemen van de meter en het erg hebben in de tijd (dus halverwege de gymles meten).

Vervolg C-peptide

Eindelijk, er zaten maar een paar dagen tussen maar voor ons toch een hele tijd en voor mij weer tijd te veel om je dingen te gaan afvragen….die dinsdag na de eerste keer c-peptide belafspraak hadden we opnieuw een belafspraak.

Tussen 12 en half 1 zou de kinderarts het nummer van Maarten bellen om verder te bespreken wat er uit zijn overleg met betrekking tot de C-peptide was gekomen.

Thomas had een vriendje te spelen tussen de middag en tussendoor keek ik met spanning naar mijn telefoon of ik geen gemiste oproepen had en om half 1 whatssappte ik Maarten, nee hij had nog niets gehoord…

Om 1 uur besloten we dus maar zelf te bellen. Diabetesverpleegkundige was niet bereikbaar en volgens de telefoniste van het ziekenhuis was de kinderarts nog onderweg. In ieder geval verbond ze me wel door. Toen ik vroeg of het gelegen kwam dat ik belde zei hij: nou nee eigenlijk niet, de spreekuren waren uitgelopen en ik was van plan u vanmiddag te bellen” Gelukkig voegde hij er daarna aan toe: maar nu ik u toch aan de lijn heb..

Het komt er dus op neer dat het in dit vroege stadium van zijn ziekte en de honeymoon nog niet relevant is wat zijn c-peptide waarde is. Er gaat ook niets veranderen in het spuitschema voor de insuline. Onwillekeurig was dit toch een domper voor ons, want we hadden stiekem gehoopt bij voorbeeld tijdelijk te mogen stoppen met de Levemir. En je hoopt toch altijd ergens dat er zoiets als een wonder bestaat, dat hij bij voorbeeld een hele lichte vorm blijkt te hebben, dat dit voor altijd is…. Helaas dat is dus niet zo.. Langzaam maar zeker zal het percentage c-peptide steeds minder gaan worden. Ik wilde dat ze al veel verder waren met de onderzoeken en dat ze dit proces konden stoppen… Toevallig heb ik onlangs aan het Diabetesteam gevraagd hoe het nu zit met de invloed van vitamine D op Diabetes 1 maar dit werd afgedaan als “niet bewezen” (was onderzoek door Bart Roep.

(Immunohematologie).

http://www.kennislink.nl/publicaties/grote-subsidie-brengt-genezing-van-diabetes-dichterbij

Nee, helemaal niet leuk…

Je hebt van die dagen dat je er probleemloos doorheen loopt. Er wordt gemeten, geprikt en op vaste momenten gedaan wat er gedaan moet worden (eten/ levemir/spuit zetten enzo voort) Dan lijkt Thomas er weinig last van te hebben en denk je dat er allemaal prima mee te leven valt.

Maar, niets is minder waar. Dan hoor je op school ‘men’ vind dat Yvonne zich te veel bemoeit met Thomas, omdat ze er vaak bij is met meten tijdens de gym enzo. Dan is er ineens weer onbegrip, dan is ineens de suiker weer ongrijpbaar. En zit je er gewoon mee. De buitenwereld weet niet dat Yvon en ik dagelijks wel 10 keer appen over zijn waardes, en hoeveel we wanneer moeten (bij) spuiten. Of over de google-docs sheet die we bijhouden waar we iedere dag alle waardes van iedere prik in noteren, en bij iedere maaltijd exact, maar dan ook exact afwegen wat hij eet, en dan iedere keer ons weer afvragen of we genoeg eenheden insuline spuiten.

Te veel is Thomas de hypo in, te weinig is Thomas de Hyper in. En dat bij iedere maaltijd weer. Dat we iedere keer weer maar hopen dat we er goed aan doen, wat we doen, en hoe we het doen.

Dat we het stiekem niet erg vinden als Thomas verkouden is als hij naar een kinderfeestje toe moet, niet omdat hij verkouden is, maar wel omdat we dan niet hoeven na te denken over dat gebakje, die appelpunt, of vlaai die hij niet mag hebben. Zoals hij stil zit te kijken als iedereen een ‘ongezonde’ stroopwafel krijgt, en hij niet. Hij krijgt dan een ‘gezond’ alternatief. Sja…

Als hij verkouden is en hij gaat slapen zeggen wij dat hij als hij goed slaapt er snel beter van word. En dan zegt hij, behalve van de suiker he? Ja, inderdaad, daar wordt je niet meer beter van jongen…

Kortom, je hebt van die dagen, dat er erg weinig dingen leuk zijn. Dan trekt het een flinke wissel op het Blokdijk Diabetes Team…

Prikken als hij ergens om moet huilen, omdat het een kind is, en dan ineens hele hoge waardes hebben. Of een doktersprik halen, en dan niet weten wat dit met hem gaat doen. CousCous eten, en dan merken dat hij hier de ene keer prima op reageert, en de andere keer omhoog schiet als een raket. Of dat is iets anders dan die maaltijd, maar dan weet je het gewoon helemaal niet. Gewoon… nou, zeker niet.

Dan doen de prikjes levemir weer een keer pijn bij hem, en is niets leuk. Thomas is dan snel emotioneel omdat hij in een nacht van begin avond 8 naar 16 en in de ochtend weer naar 6 is gegaan. Dan is zijn nacht, hoewel hij zegt heerlijk geslapen te hebben, toch slecht verlopen. Zijn lijf heeft het dan veel te druk gehad, en dat merk je dan weer overdag aan hem.

En dan probeer je hem op te fleuren met leuke dingen, en dan heeft hij er gewoon geen zin in. Geen zin om buiten te spelen, geen zin om ook maar iets te doen. En dan ineens weer wel.  Echt ongrijpbaar. En we zijn ‘nog maar’ 2,5 maand onderweg..

Soms denk je dus dat je er goed in zit, maar dan ineens ben je weer een paar dagen erg moe, en bedroefd voor het mannetje. Dan is die rotziekte voor de buitenwereld zo onzichtbaar, maar voor ons zo prominent aanwezig, dat je je er soms gewoon geen raad mee weet.

Maar, gelukkig begint de dag erop de rest van ons leven, en zien we wel wat voor moois er allemaal gaat komen!

Vervolg vaccinatie

Inmiddels heeft Thomas de beruchte prikken gekregen, gelukkig mocht hij daarvoor wel even apart in de sporthal want ik wist dus niet zeker wat voor direct effect de prikken zouden hebben als hij zich bij voorbeeld in de rij al super nerveus zou maken of als het wachten lang zou duren. Dus zekere voor het onzekere en dat kon gelukkig. Ze vroegen nog wel of hij die prikken mocht hebben maar ik heb me daarin genoeg verdiept en heb genoeg geruststellende bevestigingen gekregen om daar ja op te kunnen antwoorden.

Wat betreft de vaccinatie hebben we op korte termijn geen bijzondere dingen kunnen ontdekken behalve dan pijnlijke armen maar dat is normaal en een keer een hogere waarde maar dat zou net zo goed ergens anders door kunnen komen. Ik begreep dat de BMR prik een wat gemenere is en dat we daar eventueel nog na een week of twee weken iets van zouden kunnen verwachten. So far so good dus maar.

C-peptide

C-peptide is een stofje wat aangeeft of en hoeveel insuline de alvleesklier nog aanmaakt. Hier was Thomas op geprikt maar de uitslag was tijdens ons bezoek aan de poli nog niet bekend. Vandaar dat we een belafspraak hadden met de kinderarts afgelopen week. Wat bleek? De kinderarts zei dat het een verrassende uitslag was: daar waar een gezond mens (dus zonder diabetes) c-peptide waarde 0,26 heeft, was de uitslag voor Thomas 0,22 en dat is dus best heel hoog. Het betekent dat hij zelf nog veel insuline aanmaakt hetgeen natuurlijk wel te zien was aan de weinige insuline die we hoeven bij te spuiten. De honeymoon dus. Maar de kinderarts had het nog niet eerder meegemaakt en wilde het gaan overleggen met collega’s. Het kon zelfs zijn dat we tijdelijk de Levemir *lange insuline s nachts even niet hoeven bij te spuiten maar daar gaan we nog maar even niet van uit.

Aangezien de kinderarts dit weekend vrij is, zal hij ons dinsdag tussen de middag hierover terugbellen. Wat we er van moeten denken weten we niet. We zijn geneigd te denken dat het gewoon een vette bevestiging van de honeymoon is maar wie weet is er ook wel een tussenvorm diabetes mogelijk? We hopen natuurlijk dat we hierdoor even een soort van vakantie van de diabetes krijgen. Even niet hoeven spuiten zou natuurlijk heerlijk zijn maar tegelijk moeten we ook denken aan de schommelingen en de hoge waardes die er tussen zitten. Het is niet over de hele linie dat hij lage waardes heeft. Enfin, wachten duurt dan wel vervelend lang hoor… Wordt vervolgd.

Achtbaan

Ik denk dat ik mijn emoties en hoe ik er in sta op het moment nog het beste kan vergelijken met in een achtbaan gaan. Het ene moment durf ik de stang van het wagentje een klein beetje los te laten en het volgende moment grijp ik me stevig vast met allerlei ingebouwde controles die uiteindelijk toch niet de zekerheid zullen bieden waar ik zo naar op zoek ben. Tegelijk moet ik net doen of ik het voor Thomas die voor me in het karretje zit niet zo eng vind.

Maarten waarschuwt me ervoor en hij heeft gelijk, ik ga het ook zo niet volhouden. Maar jammer genoeg kan ik die knop nog niet zo makkelijk om zetten en blijf ik Thomas bestoken met als dit dan dat. Het gevaar bestaat daar in dat ik Thomas daarmee ook onzeker ga maken.

Vanmorgen ging ik naar de supermarkt en ik kwam twee moeders tegen waar ik normaal altijd even een praatje mee maak. En ze vragen ook altijd hoe het met Thomas gaat. Deze keer niet en daarin herken ik de angst om iets verkeerds te zeggen of niet weten hoe er mee om te gaan. Allemaal heel begrijpelijk maar voor mij toch ook moeilijk omdat ik het er eigenlijk wel over wil hebben. Tegelijk besef ik dat het leven gewoon weer door gaat en de mensen niet meer zitten te wachten op die verhalen over diabetes. Zeker niet in een supermarkt.

 

En weer verkouden

Dat is op zich niet zo’n wereldnieuws natuurlijk maar voor ons houdt het duidelijk weer verandering van zetten in. Hogere waardes, meer schommelingen, soms ineens te laag. Hoe gaan we om met de gymlessen en wat als hij ineens op 20 zit ’s avonds. Allemaal vragen die ons bezig houden en die we zo goed mogelijk zelf proberen op te lossen maar waar nodig roepen we de hulp in van het diabetes team.

Zo hebben we al een keer s avonds laat overlegd toen hij op waarde 20 zat of hij dan een eenheid bij mag spuiten en heb ik onlangs overleg gehad met de verpleegkundige en de dietiste omtrent zijn strakke regime wat eten betreft. Voor het eerst werd ons duidelijk de vraag gesteld of we wel eens aan een pomp gedacht hadden? Natuurlijk hadden we dat al gedaan en natuurlijk ook overwogen, zelfs met de arts over gehad maar voorlopig zijn we allemaal nog van mening dat – hoewel de voordelen duidelijk ook aanwezig zijn – het nu nog te vroeg is om over te stappen op een pomp want dat is hoe mooi ook ook niet het ei van columbus. Het is wel degelijk heel veel leren, heel veel denken en vooral ook voor je kind heel zelfstandig er mee om kunnen springen. In de praktijk zal het dan alleen maar intensiever worden zowel voor hem als voor ons en school. In ieder geval zijn er nu insulinepennen met halve eenheden besteld door het ziekenhuis en de bevestiging van Bosman omtrent levering heb ik al binnen. Zal dus vandaag of morgen binnenkomen.

Een halve eenheid correctie insuline zal minder consequenties hebben dan meteen een hele want Thomas reageert heel insuline-gevoelig. Tijdens judo was zijn waarde heel hoog (dus maar flink door sporten) maar na de judo en een hele middag buiten spelen twee eenheden insuline bij de maaltijd resulteert s avonds in een bijna-hypo (3,8) die ik voor de verandering eens op probeerde te lossen met een bakje vla maar daar stijgt hij niet snel genoeg van dus gewoon weer terug naar de voorgeschreven banaan met dextro. Morgen met de gymles gaan we bij het ontbijt een eenheid minder spuiten en dan kijken wat dat ons gaat brengen (ook weer in overleg met het Diabetesteam) en zo ben je voortdurend aan het rekenen en puzzelen.

Gisteren kregen we bericht van school dat een dag na zijn DTP en BMR prikken volgende week de schoolfotograaf komt. Na veel informeren waren we er achter dat de prikken voor hem hoogst waarschijnlijk hoge waardes gaan opleveren en ja als de dag erna dan zwaar voor hem is zullen we dat altijd extra confronterend terug zien op de schoolfoto’s ..Maar eens kijken of de huisarts de prikken misschien op een ander tijdstip mag gaan zetten.

Diabeter of het ziekenhuis

Afgelopen week hadden we een kennismakingsgesprek met de kinderpsychologe ter kennismaking voor Thomas. Zodat hij mocht het nodig zijn weet met wie hij te maken kan gaan krijgen.

Het was een heel fijn gesprek en ze nam ook nog even de tijd om een op een met mij dingen door te spreken want natuurlijk laat ik niet het achterste van mijn tong zien als Thomas er bij zit.

Ze vroeg aan Thomas te vertellen wat er was gebeurd en hoe hij het ziekenhuis had gevonden, de opname? Wel luxe zei hij en ook over de andere zaken deed hij zoals altijd luchtig en stoer. Dat kaarte ik ook later aan bij haar dat ik me afvroeg in hoeverre hij dat ook echt voelt en zij wist dat gevoel wel te relativeren door uit te leggen dat ziek zijn voor kinderen vaak betekent “koorts hebben en in bed liggen” en bij Thomas voelt hij zich over het algemeen beter als hij zich geprikt heeft/ insuline gespoten. En natuurlijk overzien kinderen ook niet het grote geheel en zijn ze flexibel. Ze raadde me wel aan het goed in de gaten te houden en ook aan school te vragen hoe hij zich daar gedraagt en verder maar gewoon af te wachten. Waarschijnlijk voelt hij het echt zo want hij maakt echt geen ongelukkige indruk, wel eens wat ongeduldig als ik hem weer achter de vodden moet zitten over handen wassen met zeep en prikken.

Ook heb ik het nog even gehad over Diabeter. Natuurlijk heeft Diabeter ook zijn voordelen maar we hebben nog even een aantal zaken op een rijtje gezet. Ten eerste dat we echt niet ontevreden zijn over hoe ze in het ziekenhuis zijn en misschien is het juist wel beter om het geheel in ziekenhuis sfeer te houden? Diabetes is geen huiskamer-aandoening dus waarom moeten we dat perse gezellig maken terwijl Thomas zelf al aangaf liever in ons eigen ziekenhuis te blijven. We kennen daar de mensen inmiddels en de kinderartsen doen er ook alles aan om zo toegankelijk mogelijk te zijn. Een van de kinderartsen heeft ook nooit een witte jas aan en je zou echt niet denken dat hij de dokter is 🙂 En als het nodig is kunnen we ze altijd bereiken. Toen hij van het weekend s nachts een keer waarde 20 had omdat hij s avonds te veel brood had gegeten waarschijnlijk heb ik ook goed telefonisch overleg gehad en dan nemen we echt samen met de arts wat de mogelijkheden zijn en wat we het beste kunnen doen. In dit geval een eenheid insuline bijspuiten en dan om 2 uur s nachts weer controleren, toen was hij gelukkig weer 10 punten gezakt. En ik moet zeggen dat we er zelf ook steeds meer vertrouwen in krijgen en steeds meer zelf op kunnen lossen. In dat opzicht was het zwemmen van in het begin misschien nog niet eens zo gek want zo leer je het wel, je hebt immers geen keuze? Ook vinden we dat in geval van nood de lijnen wel weer langer zouden worden bij Diabeter, want dan moeten we eerst hun noodlijn bellen en zij moeten spullen van Thomas naar ons ziekenhuis sturen want opname is daar natuurlijk niet mogelijk. En ons eerder gevoel over een pompje daarover hebben we nu zoiets van dat komt nog wel. Hij vindt het nu allemaal nog zo ingewikkeld dat nadenken wat hij moet nemen bij welke waarde en dat wordt met een pompje alleen maar erger. Kan me voorstellen dat dat met een klein kind makkelijker is want dan zit je er nog meer bovenop maar nu denken we dat we niet ineens weer helemaal opnieuw moeten beginnen terwijl we net een beetje gaan wennen aan de pen. In de toekomst kunnen we altijd nog over en wie weet is hij er dan meer aan toe? Ik snap de redenatie van onze kinderarts nu ook beter want het is toch ook weer niet zo maar iets, het is nog steeds flink nadenken met alles wat je doet.

Dtp en BMR prikken

Sinds een week heb ik de oproepen voor DTP en BMR vaccinatie voor Thomas klaar liggen. Dat die er aan kwamen omdat hij in de zomer 9 wordt wisten we al tijden natuurlijk maar nu komt daar ineens een extra spanningsveld bij want wat doet Diabetes met DTP en BMR vaccinatie? Hierover zijn de meningen duidelijk verdeeld.

Op het forum werden er ook al vragen over gesteld, onze diabetesverpleegkundige zei dat we hooguit wat hogere waardes konden verwachten maar op internet (ja ik weet dat gevaarlijke internet maar toch ook serieuze websites) stonden ook weer andere verhalen en onder andere dat je in Belgie contra-indicatie zou hebben?

Op Wikipedia stond daar het volgende over:

uitzonderingen DTP en BMR prikken:

Bij kinderen die veel te vroeg (prematuur) geboren werden, en bij kinderen die zeer ernstig ziek zijn of een stoornis van het afweersysteem hebben, is het soms verstandiger om niet of later te vaccineren. Aangezien deze kinderen altijd door één of meerdere artsen behandeld worden, kunnen ouders deze artsen advies vragen over eventuele wijzigingen in het vaccinatieschema.

 Ik had dit voorgelegd aan onze diabetesverpleegkundige hoe dat nu zat met stoornis van het afweersysteem en zij gaf als antwoord

Bij diabetes type 1 heeft het lichaam  “per ongeluk”  de cellen die insuline aanmaken vernietigd. Dit is niet de stoornis in het afweersysteem wat wikipedia bedoeld. Er is zo ver ik weet niets mis met Thomas afweersysteem. Voor vaccinaties die Thomas gaat krijgen geld inderdaad dat het kan resulteren in hogere bloedsuikers.

Ik had in eerste instantie gevraagd aan een arts van Jeugdgezondheidszorg die belast zijn met de vaccinatie in de sporthal hoe het zat maar zij kwam niet verder dan hooguit een stijve arm of een rode prikplek. Koorts is meer iets voor als baby’s gevaccineerd worden. Maar als Thomas die dag niet lekker is of het is te belastend dan mag hij de prikken ook een andere keer halen want het komt niet zo nauw op tijdstip aan (de een wordt eerder 9 dan de ander dus er zitten altijd verschillen in leeftijd in met de oproep).

Helemaal fijn vind ik het nog steeds niet maar ik heb nu wel het gevoel dat ik er alles aan gedaan heb om te achterhalen wat die prikken met hem kunnen doen. Ik las ook ergens de tip om vooraf een paracetamol te geven om eventuele koorts voor te zijn. Ik weet nog niet of we dat doen maar we gaan maar gewoon in die rij staan bij de sporthal op de dag van oproep (19 maart). En dan zien we wel weer wat er gaat gebeuren, zo gaat het meestal.

Een dagje suiker 1…

(normale waardes zijn tussen de 5 en 10)

We begonnen zoals standaard vanochtend, een normale meting.. 6,5.. om 10 uur 14,3 veel rennen, voetballen waterdrinken, om die waarde omlaag te krijgen… om 12 uur, 6,2. mooi. gewoon eten, gewoon prikken, en om 1500uur, in eens 15.6 gevolgd door 1700 uur 16.3. weer veel water, fietsen met pappa, om de waardes omlaag te krijgen. is het om 8 uur, 3.8, bijna een hypo, en nu bij het slapen gaan ineens weer 10,4.. iets te hoog dus. Jo Jo Jo Jo…..

Overleg met de arts 2 keer vandaag, aangepast spuitschema, en morgen gewoon weer een dag met het naar de meetmomenten toeleven.

Of het nu komt omdat hij moe is, ziek wordt, of uit zijn honeymoon komt, we weten het niet. Kibbeling gegeten vandaag? Zat hij gisteren niet al te hoog? Sja, we weten het niet. En de ene dag reageert hij anders op suikers dan de andere dag. het voetballen van vanochtend werkte prima om hem te laten dalen, maar het fietsen na het eten vanavond weer voor geen meter…. ik denk, ben de tel kwijt, dat we wel meer dan 20 prikjes hebben gedaan vandaag, en ook voor het eerst op verzoek van de arts, ketonen gemeten, die waren goed, gelukkkig, maar ook weer nieuw en dus veel uitzoeken en proberen….

Nee, niet een fijn dagje. en ik denk dat thomas dat ook zo beleefde. Waar zijn toch die dagen dat dit er niet was… dat het gewoon goed ging. Nee, het was gewoon niet leuk, niet fijn helemaal geen grip te hebbben, en voor verrassing na verrassing komen te staan. Maar, ik ben bang dat we dit nog veel vaker gaan meemaken…

:-((