Nee, helemaal niet leuk…

Je hebt van die dagen dat je er probleemloos doorheen loopt. Er wordt gemeten, geprikt en op vaste momenten gedaan wat er gedaan moet worden (eten/ levemir/spuit zetten enzo voort) Dan lijkt Thomas er weinig last van te hebben en denk je dat er allemaal prima mee te leven valt.

Maar, niets is minder waar. Dan hoor je op school ‘men’ vind dat Yvonne zich te veel bemoeit met Thomas, omdat ze er vaak bij is met meten tijdens de gym enzo. Dan is er ineens weer onbegrip, dan is ineens de suiker weer ongrijpbaar. En zit je er gewoon mee. De buitenwereld weet niet dat Yvon en ik dagelijks wel 10 keer appen over zijn waardes, en hoeveel we wanneer moeten (bij) spuiten. Of over de google-docs sheet die we bijhouden waar we iedere dag alle waardes van iedere prik in noteren, en bij iedere maaltijd exact, maar dan ook exact afwegen wat hij eet, en dan iedere keer ons weer afvragen of we genoeg eenheden insuline spuiten.

Te veel is Thomas de hypo in, te weinig is Thomas de Hyper in. En dat bij iedere maaltijd weer. Dat we iedere keer weer maar hopen dat we er goed aan doen, wat we doen, en hoe we het doen.

Dat we het stiekem niet erg vinden als Thomas verkouden is als hij naar een kinderfeestje toe moet, niet omdat hij verkouden is, maar wel omdat we dan niet hoeven na te denken over dat gebakje, die appelpunt, of vlaai die hij niet mag hebben. Zoals hij stil zit te kijken als iedereen een ‘ongezonde’ stroopwafel krijgt, en hij niet. Hij krijgt dan een ‘gezond’ alternatief. Sja…

Als hij verkouden is en hij gaat slapen zeggen wij dat hij als hij goed slaapt er snel beter van word. En dan zegt hij, behalve van de suiker he? Ja, inderdaad, daar wordt je niet meer beter van jongen…

Kortom, je hebt van die dagen, dat er erg weinig dingen leuk zijn. Dan trekt het een flinke wissel op het Blokdijk Diabetes Team…

Prikken als hij ergens om moet huilen, omdat het een kind is, en dan ineens hele hoge waardes hebben. Of een doktersprik halen, en dan niet weten wat dit met hem gaat doen. CousCous eten, en dan merken dat hij hier de ene keer prima op reageert, en de andere keer omhoog schiet als een raket. Of dat is iets anders dan die maaltijd, maar dan weet je het gewoon helemaal niet. Gewoon… nou, zeker niet.

Dan doen de prikjes levemir weer een keer pijn bij hem, en is niets leuk. Thomas is dan snel emotioneel omdat hij in een nacht van begin avond 8 naar 16 en in de ochtend weer naar 6 is gegaan. Dan is zijn nacht, hoewel hij zegt heerlijk geslapen te hebben, toch slecht verlopen. Zijn lijf heeft het dan veel te druk gehad, en dat merk je dan weer overdag aan hem.

En dan probeer je hem op te fleuren met leuke dingen, en dan heeft hij er gewoon geen zin in. Geen zin om buiten te spelen, geen zin om ook maar iets te doen. En dan ineens weer wel.  Echt ongrijpbaar. En we zijn ‘nog maar’ 2,5 maand onderweg..

Soms denk je dus dat je er goed in zit, maar dan ineens ben je weer een paar dagen erg moe, en bedroefd voor het mannetje. Dan is die rotziekte voor de buitenwereld zo onzichtbaar, maar voor ons zo prominent aanwezig, dat je je er soms gewoon geen raad mee weet.

Maar, gelukkig begint de dag erop de rest van ons leven, en zien we wel wat voor moois er allemaal gaat komen!