Pasen met diabetes

Onze eerste echte uitdaging, de Pasen, hebben we inmiddels weer achter de rug.

Van te voren had ik me er druk om gemaakt om er achter te komen dat het A geen zin had en B eigenlijk niet nodig is geweest. De schoollunch, verzorgd door de ouders, was wel een enorme verzameling van suikerbommetjes maar met de nodige insuline en de enkele meegebrachte hapjes die wel gezond waren of leken kwamen we die ook door en na afloop mochten ze veel buiten spelen. En ik wil helemaal geen gezondheidsgoeroe zijn maar ineens ben je je er bewust van hoe het er allemaal bij iedereen ingebakken zit, dat het eigenlijk normaal is dat er bij lunch niet aan boterhammen en broodjes gedacht wordt maar aan donutsen (notabene meegebracht door een klasgenootje dat zelf een vorm van diabetes heeft?!) , cupcakes, zoete broodjes en toetjes.  Snoepen moet toch kunnen?  Welgeteld had een ouder bedacht mini-sandwiches te maken maar dat was van wit brood gemaakt  en dat waren er maar 5 (op een klas van 29 kinderen).

De Paas gourmet die we op goede vrijdag hadden was daardoor al stukken minder spannend. Weer wat meer insuline en weer kwam het goed uit. Mijn ouders hadden eerste paasdag een paasbrunch verzorgd en vooraf “eieren zoeken” met kleine kadootjes en blokjes kaas in aluminium folie ingepakt. Super idee natuurlijk en de paasbrunch was ook erg lekker. Met drie eenheden insuline (in Thomas zijn geval is dat al veel) kon hij lekker eten en het meeste was afgestemd op wat hij zo en zo mocht (veel vleeswaren, kaas, een eitje etc.).

En het is ook vooral een kwestie van de waardes loslaten en het genieten voorop stellen. Dan maar een keer wat hoger…want dit soort dagen zijn natuurlijk een uitzondering :-).

3 maanden precies

Gisteren was het precies 3 maanden geleden dat Thomas de diagnose Diabetes 1 kreeg en opgenomen werd in het ziekenhuis. Sindsdien is er veel veranderd in ons leven. Het woord VANZELFSPREKEND is uit ons woordenboek verdwenen en het woord GLUCOSEWAARDE is er voor in de plaats gekomen, want dat is waar het van s morgens vroeg tot s avonds laat en in de nacht natuurlijk ook om draait. De Diabetes valt geen moment weg te denken uit ons leven. De ergste hectiek van de eerste paar weken is inmiddels verdwenen, we hebben er kennis, heel veel kennis voor terug gekregen en vooral ook wat meer zelfvertrouwen. Vanmorgen betrapte ik me zelf er op dat ik vorige week vergeten was het waardelijstje waarin alle bloedwaardes van Thomas in een bepaalde periode op de vaste meetmomenten 8-10-12-15-20-23 uur vastgelegd zijn toe te mailen aan de diabetesverpleegkundige.

Dat is op zich natuurlijk helemaal geen ramp, vooral ook niet omdat er niet veel bijzonders te melden valt op het moment. We verkeren in rustig vaarwater: lage waardes met af en toe een uitschieter maar goed onder controle te houden. Dankzij de honeymoon.  Maar het is iets wat zeker de eerste twee maanden niet denkbaar was geweest, dan had ik meestal toch minimaal een keer per dag contact met het ziekenhuis, diabetesverpleegkundige dan wel de kinderarts.

We bepalen nu veel meer zelf wat de te nemen aktie is, zelfs Thomas doet dat al op school. Lost hij zelf zijn hypo op en is daar apetrots op. En zo af en toe is er een situatie welke we nog niet eerder hebben meegemaakt en dan win ik natuurlijk wel advies in. Zoals de paasbrunch op school. Hoe gaan we dat aanpakken zonder dat ik Thomas alleen maar kan verwijzen naar de schaal met komkommers? Dat overleg ik dan met de dietiste en de diabetesverpleegkundige. En zij denken goed met mij en met Thomas mee. “Laat hem maar lekker genieten” is hun advies en corrigeren komt na afloop dan wel.”(vooraf natuurlijk wel iets meer insuline spuiten). Of een juf die er een week lang niet is, dan valt de meester in en een juf uit een andere klas. Even wat meer Allert zijn en wat meer toelichting geven. Maar ik heb niet meer het idee dat ik iedere minuut van de dag bezig ben met hem te corrigeren op school en ik ben  daar nu ook niet meer zo vaak te vinden, zeker omdat de juf en meester de tussentijdse meting bij de gymles voor hun rekening nemen. Dat wil zeggen dat Thomas dan een seintje krijgt halverwege de gymles, want de rest doet hij zelf. Ik besef heel goed dat deze situatie ook zo maar weer kan veranderen, als hij uit zijn honeymoon komt valt er niet meer zo veel terug te vallen op de vaste spiekbriefjes op zijn tafel want dan zullen zijn waardes ook minder voorspelbaar worden. Maar tot die tijd proberen we er maar van te genieten en het voor hem behapbaar te maken dat hij niet meer zo maar alles kan eten.

Dan leren we hem dat er nog zoveel andere lekkere dingen zijn die hij wel mag (met mate) Ook wij zijn veel bewuster met onze voeding bezig. We hebben al sinds december vorig jaar geen patat meer op maar we hebben het nog geen moment gemist. Een softijsje wordt al snel vervangen door een raket waterijsje, daar krijg je ook nog eens minder dorst van. Kant en klaar maaltijden, daarvan proef je ineens hoe zout ze eigenlijk wel niet zijn. Zo kan ik de lijst nog wel verder aanvullen. Het scheelt dan natuurlijk ook voor Thomas dat hij ons niet ziet schranzen. Volgende maand weer controle in het ziekenhuis, dan kijken ze ook naar zijn nieren. Dat drukt je dan weer met je neus op de feiten dat er zoveel dingen op ons pad komen waar Thomas extra risico voor loopt: hart- en vaatziekten, zijn voeten, zijn tandvlees, zijn nieren, gluten allergie, extra risico auto-immuun ziekten, zijn ogen…. Tja en dat maakt ons weer extra gemotiveerd om gezonde dingen te eten, zijn waardes onder controle proberen te houden en hem veel te laten sporten in de hoop dat we die complicaties zo veel mogelijk buiten de deur kunnen houden.

Dreamnight at the museum

Zaterdagavond 5 april  hadden we ons eerste uitje via de Sugar Kids Club van de Diabetes Vereniging Nederland. Het Maritiem Museum Rotterdam had kinderen met een chronische ziekte/beperking uitgenodigd voor een speciale avond in het museum waar dan ook van alles te doen was.

Om 19.00 uur was het verzamelen bij de ingang van het museum. Thomas zag behalve de kinderen waar niets aan te zien was (broertjes of zusjes of kinderen met diabetes of een andere “onzichtbare” ziekte) ook kinderen enorme lol hebben in hun rolstoel. Lekker racen over het plein. Thomas moest er wel om lachen en dat is ook weer de andere kant van het verhaal. Ieder kind maakt er zo veel mogelijk zelf het beste van natuurlijk 🙂

Toen de deuren open gingen stonden er aan weerszijden van de hal vele medewerkers van het museum en de promotie professor Plons figuur die allemaal begonnen te klappen toen de kinderen en hun ouders naar binnen gingen. Dat voelde vreemd en onwennig maar tegelijk ook was dat heel mooi, want onze kanjertjes verdienen natuurlijk ook een aplaus zoals ze het doen! In de ontvangsthal kon je koffie en thee halen met iets lekkers en de tassen en jassen konden we opbergen in kluisjes zodat we behalve in ons geval een klein draagtasje met zijn prikspullen – levemir moesten we daar prikken natuurlijk en ook meten gaat gewoon door als het nodig is – onze handen vrij hadden. Thomas rende meteen enthousiast naar het “eerste dek”(etage) waar hij een uitleg van museummedewerker kreeg over kanonskogels op een galjoenschip van vroeger. Ook mocht hij voelen hoe zwaar zo’n kogel was en er werd nog wat extra verteld over de schepen.

Daarna gingen we op zoek naar de Professor Plons speel en educatie afdeling waar je ook buiten een heel havenbedrijf na kon spelen. Met steekwagentjes cargo van het ene schip naar het andere, heuse hijskraantjes en takels etc. Thomas was er niet weg te slaan en er kwamen steeds meer kinderen die allemaal driftig samen werkten en afspraken met elkaar maakten over de belading. Prachtig om te zien. Voor het eerst sinds Thomas diabetes heeft kwamen we in gesprek met ouders die ook een zoon van 8 met diabetes hadden. Geweldige ervaring en wat een (h)erkenning! Hoe het op school er aan toe gaat, hoe intensief het is, de ups en downs en vooral ook het besef bij ons dat wij het eigenlijk nog heel erg rustig ervaren nu Thomas in zijn honeymoon zit. Nu Thomas zo druk aan het sjouwen en slepen was, moesten we wel goed opletten dat zijn suikerwaardes niet te veel daalden, tussendoor nog een dextro en vooraf een fruitkick hielden het aardig in bedwang maar er waren ook kinderen die met een hypo naar de kant gingen. Tja ook dat hoort erbij. De meeste kinderen hadden overigens een pompje.

Het was heerlijk weer en wij konden ook lange tijd zonder jas buiten zitten toekijken. Uiteindelijk gingen we weer naar binnen waar we nog de expo cruise schepen bekeken (cruise schip nagebouwd). Een laatste keer meten, tijd voor zijn tussendoortje dus naar beneden waar hij een klein stukje van onze suikerwafel kreeg en waar suikervrije limonade te verkrijgen was. Voor de ballonnen en het schminken was hij natuurlijk niet meer te porren, daar wordt hij te oud voor maar na nog even een luchtje scheppen buiten was het toch weer tegen half 10 en gingen we na een hele geslaagde avond weer naar huis.

 

Loslaten

Weer een stapje verder en met medewerking en toedoen van de juf die in het rapportgesprek aangaf dat we maar eens moesten proberen dat Thomas zich zelf ging meten halverwege de gymles net als tijdens de schooluren. Het enige wat mij daarvan weerhield was de gedachte dat Thomas of juf/ meester halverwege de gymles zou vergeten dat hij moest meten en het meetapparaat zelf. Of Thomas daaraan ging denken hem mee te nemen naar de gymzaal en van de meester wist ik het ook niet zo zeker.

Beide dingen waren in een wip opgelost: juf nam de spulletjes (die in het lokaal aanwezig zijn)  mee naar de gymzaal en natuurlijk dacht ze er ook op tijd aan hem te laten meten. En natuurlijk ging dat helemaal goed. Ze konden dus na afloop vertellen dat het allemaal goed was gegaan. Ik was toen het lokaal aan het schoonmaken (vrijwillig opgegeven omdat ik dan toch op school moest zijn terwijl nu die noodzaak weer wegvalt).

Judo was woensdagmiddag dan eindelijk weer in de buurt en we konden er op de fiets naar toe. In eerste instantie was ik van plan hem eerst af te zetten bij judo, dan naar huis en dan halverwege de les weer terug maar Maarten belette dat: hij kan het perfect zelf. Even tegen de judo begeleiding zeggen dat ze hem op tijd een seintje geven en hij meet zelf zijn waardes wel. Met kromme tenen klom ik dus op mijn fietsje naar huis. Maarten haalde hem na de judo les weer op en natuurlijk ook dit ging weer goed. Ik besef heel goed dat ik hem daarmee weer een heel stuk zelfstandigheid en ook zelfvertrouwen terug geef.

Op school heb ik nu ook een papiertje op zijn tafel geplakt met de belangrijkste aanwijzingen wat betreft pauze tussendoortje en bijbehorende waardes geplakt zodat hij ook daar wat meer zekerheid in gaat krijgen en daar niet meer zo snel over hoeft te bellen. Hij kan nu gewoon op zijn blaadje kijken: oh waarde is nu dit dus dan moet ik dat doen.

In de praktijk werkt het toch weer anders want dan blijkt dat hij wel op een goede waarde zit maar dat hij bij voorbeeld door intensief buiten spelen een soort van hypo gevoel heeft en ja dan heeft herhaald meten geen zin. En dan is het natuurlijk toch even overleggen (ben nog even op school geweest om door te spreken wat er was gebeurd want dat ging door de telefoon moeilijk, zodat we er volgende keer beter op in kunnen spelen??)

Dit is echt waar we naar toe moeten: Thomas moet het allemaal zelf gaan doen en zelf gaan voelen en hoe eerder we hem dat gaan leren hoe beter het voor hem en dus ook voor ons is. Wil niet zeggen dat het makkelijk is maar we doen ons best.