Een pomp?

Vandaag hadden we onze driemaandelijkse afspraak met de kinderarts en de diabetesverpleegkundige in het ziekenhuis, dit keer niet de dietiste, dat is om en om of naar behoefte. We hadden vorige week al bloed laten prikken op de prikpolie maar nu bleek dat we ook het urine onderzoek daar hadden moeten laten doen. Maar dit werd alsnog met labeltje spoed door het lab van het ziekenhuis gedaan zodat de uitslag (die goed was) tijdens het consult al in de computer stond. (Maarten moest daarvoor naar het lab in het hoofdgebouw maar hij was weer op tijd terug). Eerst werd Thomas door de assistente gewogen, lengte werd gemeten en de bloeddruk. Dit keer was hij wel weer iets aangekomen dus goed nieuws, we hadden hem al lopen plagen met zijn “buikvetrolletje” hihi. Hij woog nu 31,4 bij een lengte van 1.42 m dus dat was prima. Daarna volgde dus het eigenlijke consult.  Zijn gemiddelde waarde was echt heel netjes: 47 en de uitslag van het urine onderzoek was ook goed.  Er werd uitgebreid geïnformeerd hoe het allemaal ging. We vertelden dat Thomas heel erg gevoelig reageert op insuline, te veel of te weinig, koolhydraten, te veel of te weinig, activiteiten, te veel of te weinig. Warm weer, weten we inmiddels heeft ook weer invloed (hypo) en dan nog de ontelbare keren dat we het gewoon niet weten. Vandaar dat de kinderarts daar waar hij vorige keer nog terughoudend was, dit keer wel met het voorstel voor de pomp (Metronic) kwam, aangezien je hier veel preciezer mee kan reguleren en zodat we ook wat meer vrijheden krijgen wat betreft eten en activiteiten want het is erg moeilijk dit op deze manier vol te houden. 10 minuten speeltuin – hypo – gebakje – hyper en dan onrustige waardes tot diep in de nacht – even springkussen – weer terug met hypo, kortom zoveel beperkingen dat het echt gewoon ook voor hem zelf heel frustrerend is. Een normaal tussendoortje kan al bijna niet meer want hij zit dan net goed en geef je dan een paar koolhydraten te veel dan vliegt hij weer omhoog in een hyper. De verpleegkundige keek ook nog even naar de prikplekken op zijn vingers, sinds kort gebruik ik daar op aanraden van een vriendin zinkzalf voor en dat lijkt te helpen. Advies van de kinderarts weer aan de zijkant prikken anders krijgt hij eelt op zijn vingertoppen. Zijn motivatie was wel enigszins schokkend te noemen “want stel dat hij later braille moet leren”. Hij vertelde ook dat hypo op korte termijn al schade kan aanrichten. IQ punten aftrek… Tja dingen die we maar snel wegstoppen ver achterin ons hoofd. Verder was het een heel positief en open consult en konden we ook echt in overleg. Wij weten er inmiddels ook veel en veel meer van natuurlijk en dat praat veel makkelijker. Hoe dan ook we moesten het idee van de pomp maar eens laten bezinken en dan laten weten wat we willen.

Over anderhalve week hebben we een afspraak bij de diabetesverpleegkundige om nog meer vragen over de pomp beantwoord te krijgen. Het is op woensdagmiddag zodat Thomas daarvoor geen school hoeft te missen en zodat hij ook goed kan zien waar hij ja tegen zegt.

Zomerse dagen

Juist op zonnige dagen als die van vandaag valt het moeilijk om te accepteren dat diabetes geen moment uit ons dagelijks leven weg te denken is…heel de dag vechten tegen waardes, je slap voelen, geen echt lekkere dingen zoals een ijsje bij het tankstation mogen want anders… s avonds weer een hypo en dan een hele echte omdat je computerspelletje zo leuk was… bah.. valt niet mee om dan te bedenken dat het ook prachtig was in de bossen van Ermelo waar we geweest zijn en echt we hebben daar van genoten hoor maar dan steeds weer die confrontatie 🙁 klein stukje wandelen en hij voelt zich alweer slapjes en dan ben je weer midden op een grasveldje aan het meten en aan het puzzelen en rekenen en zo gaat het dag in dag uit.. en dan moeten we ons zelf maar weer vermannen en sterk zijn want we hebben geen andere keuze. Als het mee zit dan is om 23 uur de diabetes dag weer om, zit het tegen dan gaat ie om 3 uur nog even verder om om half 8 weer te starten met tussen pauzes van 2 uur voor het meten en wellicht minder omdat hij zich niet goed voelt of omdat er iets bijzonders is als sport e.d.

De omgeving heeft al lang de belangstelling verloren. We weten nu toch wat het is en wat we moeten doen? En het moeilijke is ook dat er niets aan Thomas te zien of te merken gaat want juist bij anderen gaat het altijd goed.

De excursie naar de molen met school – op de fiets er naar toe – ging gelukkig goed, moeders en juf hebben er geen idee van hoe opgelucht ik daar dan over ben. Om 12 uur voor het naar huis/ school fietsen had hij zich moeten meten, nee niet gedaan maar het was toch goed afgelopen?

Vrijdag andere juf, andere gewoontes, ander gym uurtje… Ja om 9 uur wel gemeten (had eigenlijk geen nut want dat was dus niet voor de gymles die ineens eind van de ochtend was) en nee niet gemeten om 10 uur en ook niet halverwege de gymles want Thomas en de juf waren het allet wee vergeten. Tja ook weer goed afgelopen want gelukkig hadden we weinig gespoten zodat hij ook hier veel te hoog zat en dus goed genoeg voor een paar vergeet momenten. Maar gaandeweg verdwijnt dus zowel bij omstanders als bij Thomas de alertheid omdat het “altijd goed gaat”. Dus maar weer nadenken aan veiligheden om in te bouwen zonder dat ik daarbij weer zelfstandigheid afpak.

Bijna niemand weet precies hoe veel wij op de achtergrond als team (Thomas, papa en ik)  bezig zijn om de waardes netjes te houden en te corrigeren en dat het mede daardoor “altijd goed gaat”.

Vanavond had hij zijn laagte record wat hypo’s betreft want hij had genegeerd dat hij zich niet lekker voelde, te zeer verdiept in zijn computer spelletje. Hij had 2,9 en dat vereist dan toch meteen actie om de hypo te verhelpen en nee dan moet hij echt even rustig op de bank blijven zitten om na 10 minuten weer te meten. Met twee dextro en een knijp fruitje was het daarna weer 5,2.  Nee een gewoonte dat gaat het niet worden, het spuiten en het meten, soms is het ronduit vervelend en baalt Thomas dat hij zijn bezigheden weer moet onderbreken voor jawel de Diabetes….

Vakantie en naar de camping

Twee weken lang mei vakantie staat gelijk aan andere gewoontes, minder sport, minder regelmaat dus ja dat zagen we terug in de waardes die voornamelijk hoger waren dan we in tijden gezien hadden. Veel trampoline dus en veel onderbrekingen van dingen die eigenlijk erg leuk waren om te doen.

Zo was er het wijkvoetbaltournooi met een waanzinnig groot springkussen anex stormbaan bij ons achter het dijkje, op 5 minuten lopen. En daar ging ik de fout mee in. Het is dan wel maar 5 minuten lopen maar met een hypo is het toch 5 minuten lopen. Te veel om dan geen meter bij je te hebben. Maar goed, Thomas en ik gingen zonder de glucosemeter maar wel met koekjes en dextro richting het plein met het grote springkussen. Thomas amuseerde zich geweldig en hij vond het jammer dat hij daarna even moest stoppen om thuis te meten, te prikken en te eten. Daarna gingen we weer terug maar al gauw voelde hij zich slapjes. Oef, geen meter, koekje op de gok gegeven want bij de lunch meting zat hij niet te hoog, hij had net insuline gespoten dus een hyper kon het niet zijn met al die inspanning… heel even terug op het kussen maar nee… we moesten naar huis en Thomas klaagde steeds meer dat hij zich zo slap voelde. Tja wat doe je, achterlaten en snel heen en weer rennen voor de meter was geen optie. Toch maar naar huis en vlug een chocolaatje gegeven voor de terugweg. Goed ingeschat want dat chocolaatje gaf net genoeg suiker om de meter thuis 5,5 te laten zeggen.

Het is natuurlijk heerlijk om in je vakantie alles op je gemak te doen en lekker te gamen (Minecraft) maar met Diabetes kan het dan net zijn dat je te weinig bewogen hebt in verhouding tot wat je gespoten hebt. Dus ja regelmatig de trampoline op dus.

Middagje speeltuin, tja maar niet te lang want hij moet dan ook nog terug naar huis fietsen en het meten in de speeltuin was niet favoriet. Vuile handen waar ook de ontsmettende doekjes niet tegenop kunnen. Waar we dus vroeger echt van begin tot eind van de middag in de speeltuin waren, nu hooguit tot 3 uur. Zo loop je constant tegen beperkingen aan, gelukkig vindt Thomas het vaak niet erg omdat hij dan toch moe is.

Nee niet elke avond laat naar bed want de regelmaat moet er in blijven en bovendien kan uitslapen de volgende dag ook niet. Om 8 uur is het alweer meet tijd. Lekker snacken ’s avonds omdat het vakantie is? Nee dus, max 15 koolhydraten en zit hij hoog in waarde dan alleen koolhydraat vrij en ook weer niet te veel.

Camping, veel regen, dus veel in de caravan. Veel hoog maar ben je dan een keer met droog weer in de speeltuin, binnen 10 minuten een hypo… En dan een hypo van 3,1 zo laag had hij nog niet gezeten. Hij moest er gewoon van bijkomen op de bank in de caravan en daarna wilde hij niet meer naar de speeltuin.

In het zwembad moeten we constant puzzelen en naar zijn gedrag en gezicht kijken om uit te vinden of hij zich nog goed genoeg voelt of dat we een fruitkick moeten geven zonder dan meteen weer te moeten meten.

Patatje halen omdat het vakantie is? No way, gezonde hap van thuis mee genomen (andijvie stamppot). Een Bosche Bol in Den Bosch waar iedereen naar vroeg? Nee een HEMA rookworst.

IJsje dan? Nop. Als hij te hoog zit zo en zo niets.

Zo heeft het zoveel invloed op het dagelijks leven.  Als je het niet zelf meemaakt kun je je er geen beeld bij vormen want ongetwijfeld ben ik nog zoveel meer voorvallen vergeten..

Grote vraag is nu, is dit patroon van hypers en hypo’s door twee weken vakantie gekomen of kruipt Thomas langzaam maar zeker uit zijn honeymoon? Vandaag ging hij weer naar school. Sinds gisteravond alleen maar hoge waardes behalve dan de 10 uur meting. Maar dat werd weer teniet gedaan door mijn beslissing dat hij toch maar de tractatie in de vorm van een zakje chips moest nemen, half zakje voor half zakje na de pauze.