Schoolreisje Duinrell

Al vroeg in het jaar was aan mij door de schoolreisjescommissie gevraagd (ik zat toen ook nog in de ouderraad) of ik mee wilde met Thomas om Thomas te begeleiden. Later benaderde zijn juf mij ook nog met dezelfde vraag en deelde ze me een groepje toe. In eerste instantie was ik hier nogal huiverig voor want hoe kon ik de verantwoording nemen voor een heel groepje als Thomas mijn punt van zorg kon zijn?  In geval van een hypo heeft dat voorrang boven de rest dus ik heb dit later met de juf besproken en daar kwam uit dat ik samen met een andere moeder en haar groepje ging lopen. Als ik dan even met Thomas bezig moest zijn om te meten e.d. dan stonden de andere kids er niet verloren bij, maar goed ook dat ik die afspraak gemaakt had want een van het groepje had ook extra aandacht nodig en er was een kind dat flink last had van haar been waarvoor we even een rolstoel hadden geregeld. De dag voor het schoolreisje was ik stik zenuwachtig maar na een fijn gesprek met de juf wist ik de knop om te zetten, het zou vast goed komen.

Het reisje ging naar Duinrell, pretpark, dus ik voorzag enerzijds hoge waardes maar ook hypo’s. Toen we er eenmaal waren hebben we nog wel even gemeten vlak voordat we het park in gingen maar zijn waarde was precies goed en met een koekje uit voorzorg heb ik hem de rest van de ochtend niet meer laten meten. Pas weer om 12 uur, zijn vaste meetmoment, daar zat hij op 7 en hij moest nog een uurtje wachten tot we patat gingen eten. Dus weer een half volkoren koekje en genoeg activiteit natuurlijk . Thomas vond vooral de Splash baan helemaal te gek en hij rende van het een naar het andere samen met de andere kids uit zijn groepje. Hij had het enorm naar zijn zin en ik ook natuurlijk.

Vlak voor het patat eten alleen nog gemeten voor de maaltijd en normaal insuline gespoten, als hij te hoog uit zou komen door de patat zou dat wel weer gecompenseerd worden door het pretpark.  Als ik een uur later zou meten en het was dan te hoog kon ik altijd nog bij laten spuiten maar voor de schoolreis zag ik liever hogere waardes dan precies goed of tegen te laag aan. Bang voor hypo’s hoefde ik in ieder geval niet te zijn. Thomas voelde zich zo goed dat ik ook de meting een uur later gelaten heb voor wat het was want logische conclusie zou zijn dat hij toch hoog zat en dat voegde dus niets toe. Al met al hadden we erg mooi weer en dat was maar goed ook want ze waren allemaal klets nat van de splash baan. Ze hadden dus genoeg gelegenheid op te drogen. Alweer veel te snel moesten we terug naar de parkeerplaats waar de bus stond te wachten om ons weer terug te brengen. Een hele geslaagde dag die mij en Thomas 100 % mee gevallen is en waarbij hij niets heeft hoeven laten, zelfs het ijsje kon er nog bij.

Thuis had Thomas meer energie over dan ik en zijn waarde voor het avondeten was een modelwaarde: 8! Voor een model dagje dus! 🙂

Meester- en juffendag

Gisteren was het meester- en juffendag op school. Van onze kant vergt dat enige voorbereiding. Ik had de dag ervoor gevraagd wat de tussendoortjes van school zouden zijn en de activiteiten.

Thomas zou een zakje chips krijgen in de pauze, snoepjes van Haribo en een waterijsje. De activiteiten zouden bestaan uit een groot springkussen/stormbaan dus dat zou hoge waardes kunnen compenseren dacht ik al.

Ik ging uit van een niet te warme en droge dag, Dat buitje wat er was in de ochtend toen we opstonden was vast van voorbij drijvende aard.

Zijn nuchtere waarde was 7,2 dus keurig. Even hadden we discussie: 2,5 of 2 spuiten? Met 2,5 zag ik het al gebeuren dat hij na de eerste 5 minuten op het springkussen in een hypo zou belanden, Maarten was meer voorstander van 2,5 ook omdat we hem die dag mee wilden laten doen met de genoemde traktaties. Omdat Thomas ook aan 2 dacht (eveneens bang voor een hypo) spoten we 2.

Ik had Thomas 1001 instructies gegeven zoals:

“Deze keer toch om 10 uur meten”

“Als jullie niet naar buiten gaan, geen aktie dan niet meteen heel het zakje chips

Gaan jullie veel springen dan misschien nog extra meten?

Bifi worstje mee (0 kd), koekjes van 5 kd per stuk, eigen drinken (wickey zero)

Er vanuitgaande dat het droog zou worden en ze een aktief programma zouden hebben.

Maar om 9 uur was het niet droog, om half 10 ook niet, ik besloot te bellen en vroeg hem even te gaan meten. Hij had inmiddels ook een zakje chips op. Een hoop gemopper maar hij zou meten en mij terug bellen. Hij zat al op 15,8 en geen activiteiten op het programma. Ze waren in het klaslokaal bingo aan het doen.

Ik ging dus naar school om een halve eenheid insuline bij te kunnen spuiten. Daarna meteen weer naar huis gegaan maar het blijft zo lastig om een dag als deze goed te voorspellen….

 

Weglaten van metingen en de weg naar zelfstandigheid

Gaandeweg doet Thomas steeds meer zelfstandig en niet alleen wat zijn diabetes betreft maar daardoor ook in het dagelijks leven. Hij maakt daarin een enorme sprong, meer nog dan dat hij anders vanwege zijn leeftijd (bijna 9) zou doen.

Zoals we hadden overlegd met de diabetesverpleegkundige laten we nu de tussentijdse meting bij de gymles weg. Hiervoor ging ik al tijden niet meer naar school. Op zo’n overblijfdag als vrijdag doet hij eigenlijk ook heel de dag alles zelf: om 9 uur denkt hij eraan te meten voor de gymles, om 10 uur denkt hij er zelf aan te meten voor na de gymles (dus niet meer voor de vaste 10 uur meting die we anders achterwege laten) en om 12 uur meet hij om te eten en vervolgens met mij te overleggen wat hij gaat spuiten. Hierin heeft hij ook een duidelijke rol en hij motiveert altijd als een van de besten waarom hij denkt dat we 2 of juist 2,5 insuline moeten spuiten. Vaak heeft hij helemaal gelijk. Als er een onverwacht tussendoortje is belt hij netjes op om te vragen of hij het wel mag en zo ja wanneer en hoe. Het waterijsje had ik even in onze eettabel nagekeken en dat viel mee. Dus zonder bijspuiten mocht hij dat wel nemen. Als ik hem dan terug bel met de overbezorgde mededeling dat hij wel buiten moet spelen dan in de lunchpauze reageert hij terecht geïrriteerd dat hij dat heus wel weet hahaha.

Ook bij judo blijven we er tegenwoordig niet bij. We brengen hem, helpen even met omkleden, even checken of hij alles heeft en klaar heeft staan in de zaal als dat nodig is maar ook dat zou hij zelf kunnen, meten vooraf – en daar ben ik dan graag wel even zelf bij zodat we dat goed kunnen beoordelen – en daarna ga ik weer op de fiets naar huis. Nog even en hij fietst hier zelf naar toe, dat zal ook echt  niet meer zo lang duren. Om half 6 gaat papa hem dan weer ophalen en dan zorg ik dat het eten op tafel staat bij thuiskomst.

Over een paar weekjes gaat hij een week lang met diabeteskamp in Zeeland. Ik kan me nog herinneren dat ik vorig jaar dacht dat ik blij was dat Thomas nog niet mee hoefde met groep 7 en 8 schoolkamp. Nu zie ik er helemaal niet tegenop, behalve dan de kleine dingetjes als hoe zorg ik ervoor dat hij elke dag wat schoons aantrekt? 😉 Scheelt ook dat er verpleegkundigen en een kinderarts mee gaan dus dat schept ook veel vertrouwen maar hij gaat daar toch maar in zijn eentje naar toe zonder dat hij daar iemand kent en hij heeft er veel zin in! Super stoer dus! Zijn ziekte brengt hem dus ook positieve dingen. Hij heeft veel meer zelfvertrouwen gekregen, volgt veel meer zijn eigen plan en is ineens zo zelfstandig geworden dat ik het zelf soms niet bij kan houden hahaha.

 

Stof tot nadenken

Tijdens onze afspraak bij de diabetesverpleegkundige had de verpleegkundige  gezegd dat Thomas waarschijnlijk al uit zijn honeymoon is. Dat was even iets nieuws voor ons. Wij hanteerden namelijk de destijds bij Diabeter aangereikte maatstaf weinig insuline, veel C-peptide al weten we niet of dat nog steeds zo is, sinds de laatste keer niet meer gemeten, mooi 3 maandelijkse gemiddelde van 47… Natuurlijk riep het allerlei vragen op maar de belangrijkste daarvan was toch wel als dit zo zou zijn moest de dietiste dan niet alsnog een ratio berekenen? Zij had destijds aangegeven dat ze dat niet kon doen zolang Thomas in de honeymoon zat.

Ook was er wat geharrewar over de teststrips voor de Accuchek (bloedglucose meter). Ik had onze leverancier van diabetesmaterialen (naaldjes, teststrips etc.) gebeld omdat ik in de veronderstelling was – ook doordat een medewerkster het me eerder verteld had – dat we toe waren aan onze nieuwe kwartaallevering. Maar dat duurde nog een extra maand. Gelukkig had ik via het forum tegen vergoeding van verzendkosten een voorraadje over kunnen nemen van iemand die op de pomp ging waardoor we nu voorraad zat hebben en dus geen stress.

Nog voor ik die strips had kunnen overnemen had ik al eerder gebeld met de leverancier dat ik niet toekwam met de hoeveelheid teststrips en zij hadden de machtiging bij het ziekenhuis uitgebreid. Nu vertelde de medewerkster mij dat we vorige keer al te veel hadden gekregen wat ik niet vond kloppen want technisch gezien was de levering gemachtigd uitgebreid. Het kwam er eigenlijk op neer dat we dus te veel testen deden? Dit was al eerder ter sprake gekomen bij het consult van de kinderarts dat ik vond dat Thomas zijn vingers er zo lelijk uit gingen zien maar dat we echt niet voor niets prikten. Bij vermoeden van een hypo heb je immers geen keuze en kinderen schommelen erg in hun waardes.

Ik bracht het dus weer ter sprake bij de diabetesverpleegkundige. Zij vond in eerste instantie ook dat we met 7 testen gemiddeld op een dag te veel testen deden. Ze stelde voor dat we een aantal vaste metingen lieten vallen? Griezelig want zo werd het bijna gokken maar bij ons ook wel het besef dat het voor Thomas wat rustiger zou zijn. Toch maar geprobeerd dus  en met de ene keer meer rust in ons hoofd dan de andere keer. De meting tussentijds de gymles bleek als hij hoog genoeg de gymles in ging vooralsnog niet nodig. Ook de 10 uur meting hebben we af en toe achterwege gelaten maar de 15 uur meting was weer een ander verhaal. Want stuurden we Thomas nu met een extra tussendoortje naar buiten uit school of zat hij goed of juist te hoog? Dan duurt het nog best lang tot de 17 uur meting. Bij navraag op het lotgenotenforum bleek dat ongeveer 7 keer per dag prikken, vaak ook minder, eigenlijk helemaal niet zo gek is, helaas zijn er zelfs kinderen die 11 keer of meer keren per dag moeten prikken.

Weer een e-mail terug dus met bovengenoemde bevindingen en telefonisch contact. Hierin kwamen de verschillende meningen weer bij elkaar zonder het overigens op de spits te drijven hoor, wat ik dan moeilijk vind in het contact is dat ik dan de neiging heb me heel kwetsbaar op te stellen “ik ben ook maar een leek” terwijl er van ons verwacht wordt dat we halve deskundigen zijn na het volgen van een spoedcursus. Ze gaf aan dat het voor ons goed moet voelen metingen achterwege te laten en dat we er vertrouwen in moesten hebben en inderdaad kinderen schommelen, gaf ze toe. Wat de honeymoon en ratio betreft: ze heeft een afspraak voor ons gemaakt met de dietiste begin volgende maand. Ik moet dan weer drie dagen een eetdagboekje bijhouden. In feite is er denk ik niet veel veranderd qua waardes die we opschrijven, of het moet zijn dat hij wat vaker hoog zit soms en dan voornamelijk in de vakanties. We spuiten nu zelfs tijdelijk wat minder langwerkende insuline s avonds omdat hij door de warmte meer last van bijna-hypo’s heeft in de nacht.

Van de leenpomp hebben we nog niets gehoord. Dat zal wel gebeuren als we er het minst op bedacht zijn. 😉

 

Afspraak met kinderdiabetesverpleegkundige

Naar aanleiding van de vraag of Thomas wel of niet op de pomp gaat en zo ja wanneer dat dan zou kunnen en wat er aan vooraf gaat had ik een afspraak gemaakt met de kinderdiabetesverpleegkundige in het ziekenhuis. Die afspraak was gisteren.
Wat ik overigens wel fijn vind als we in het ziekenhuis zijn, is dat de kinderverpleegkundigen, de dietiste en de  kinderartsen geen witte jassen dragen zodat het altijd informeel en toegankelijk aanvoelt als we er naar toe gaan.
De diabetesverpleegkundige vertelde dat ze tegen de kinderarts had gezegd dat Thomas geen roze pompje wilde en daar had hij hartelijk om moeten lachen. Nou hij had zelf toevallig wel een roze! 😉 De kinderarts was er overigens niet bij hoor.
Dit keer richtte de verpleegkundige zich voornamelijk op Thomas en ik kon merken dat hij dat onwennig vond. Normaal moet hij met dit soort dingen naar een hoop bla-bla-bla luisteren en zich vervelen maar dit keer moest hij natuurlijk zelf ook goed gaan nadenken of hij het wat vond.
Ze liet dit keer een zwart pompje (de Metronic) zien en legde uit waar dat dan in je buik moest en hoe je het bij voorbeeld los moest koppelen bij zwemmen of sporten.
Ook vertelde ze dat zo’n pompje wel 4000 euro kost en dat je er 4 jaar mee moet doen en dat ze dus wel zeker willen weten dat Thomas ook echt aan de pomp wil.
Thomas reageerde meteen met: “WHOW! Nou ik ga er dan heel voorzichtig mee doen en er geen krasje op maken want zo’n krasje kost dan wel 1000 euro of zo?”
Lijkt me niet meer dan logisch dat hij dat zeker moet weten. Daarom gaan we eerst een weekend ‘proefdraaien’. Het pompje wordt dan gewoon vastgeplakt en dan kan Thomas ervaren hoe het is om zo’n pompje heel de dag bij je te hebben en om er mee te slapen bij voorbeeld. De verpleegkundige gaat kijken wanneer dat pompje beschikbaar is en dat horen we dan nog.
 Als het dan nog steeds zo is dat we aan de pomp willen dan denken we met zijn allen (dus ziekenhuis en wij ook) dat dat in augustus zo’n beetje kan gaan spelen. Er moet eerst bekeken worden of er nog meer kinderen zijn die aan de pomp gaan, de vakanties zitten er nog tussen (ook voor ons) en het gaat zo en zo niet in een schoolvakantie gepland worden (bv. dietiste en diabeteskinderartsen hebben zelf ook jonge kinderen en die moeten in geval van de opname voor pompinstructie natuurlijk wel beschikbaar zijn/ in het ziekenhuis.
Er zijn dan een aantal stappen die we moeten doorlopen:
instructies van dietiste en het leren koolhydraat tellen en omrekenen met ratio,
instructie van Metronic zelf (twee keer, als Thomas de enige zou zijn thuis en anders met andere kinderen erbij in het ziekenhuis)
instructies diabetesverpleegkundigen  in het ziekenhuis, ook twee keer,
dan het proefdraaien met zoutoplossing,
dan nog een opname vanaf de opnamedag dinsdag en dan streven ze ernaar dat hij voor het weekend weer naar huis kan.
Ze gaan dan instellen met insuline ook met fysiotherapie erbij, nog meer dingen uitleggen, ook aan de ouders (een van de ouders moet die week dan ook in het ziekenhuis blijven) en ook speelt het contact van de kinderen onderling en de ouders onderling een grote rol in die week.
Als we de hele procedure in gang gaan zetten dan moeten we zo’n beetje 8 weken rekenen voor Thomas echt aan de pomp is als ik het goed begrepen heb. Het bestellen van de pomp en levering is daar nog het minste van. Dat duurt gemiddeld 10 dagen.

Zomerse waarden, camping en avondvierdaagse.

Hogere temperaturen brengen ook weer andere vraagstukken met zich mee. We merken aan Thomas dat hij nu eerder hypo’s heeft. Met Hemelvaart waren we op de camping.  Gedachten die daarbij naar boven komen zijn: heerlijk, geniet er maar van!  En lekker ontspannen hoor! Maar de waarheid is dat het voor ons hard werken is om zijn waardes in toom te houden en dat je nog meer geconfronteerd wordt met zijn ziekte en daar aanvast gekoppeld zijn beperkingen. En nu weet ik wel dat ik niet in beperkingen moet denken maar als iedere activiteit resulteert in een hypo of daarop dreigt uit te draaien is het toch een ander verhaal.

Het is dan eigenlijk veel meer vechten tegen de lage waardes dan tegen de hogere waardes. Ons eerste wandelingetje over de camping:  halverwege in een hypo, gelukkig heb ik standaard dextro en knijpfruitje bij me (meter voor een keertje in de caravan gelaten). Hij voelde zich slap en dan duurt het even voor dextro en knijpfruit hun werk doen. Thomas hadden we op de step laten gaan want dan gaat het net iets sneller als je weer gauw terug wilt zijn in de caravan.

We hebben echt ons best gedaan om een soort van SAS (een uitdrukking dat je even maling hebt aan het Sonja Bakker Dieet) maar dan SAD  (Sonja Bakker vervangen door Diabetes) weekend te houden: dus wel de Pannenkoeken, wel naar de Mac Donald (voor mij nog stress situatie want we hadden niet al te veel insuline bij ons), flinke reep vooraf en lekker lang in het zwembad (en dan niet ieder moment denken zou het goed gaan), bij de Midget Golfbaan bij de vierde baan een hypo, hup wat te eten en toch maar weer door.

We lieten hem alleen met zijn mobieltje naar de speeltuin gaan, ik kan het gevoel het best beschrijven als je kind voor het eerst alleen buiten laten spelen, voortdurend de neiging om toch even te gaan kijken maar hij vertelde na afloop – toen ik het echt niet langer kon uithouden en ging kijken- dat hij heerlijk gespeeld had met een ander jongetje.

Bij zijn uitstapje naar het basketbalveld in de buurt (we keken er in de verte op uit) was hij wel snel weer terug vanwege een slap gevoel. Niet altijd het gevolg van een hypo want we merkten ook dat het late naar bed gaan in combinatie met de schommelende waardes voor Thomas erg vermoeiend was.

Gisteren had Thomas de eerste avond van de avondvierdaagse. We vonden het erg spannend en ik had zijn rugzak vol dextro, fruitrepen en andere koolhydraatbommen gestopt in gedachten de midget golf baan, maar het ging eigenlijk best heel goed. Een lekkere looptemperatuur (te warm voor een jas maar niet te warm om te lopen), een goede waarde om te starten (12) en onderweg een suikerbevattend pakje wickey en speculaas van de partytent van school brachten hem met een goede waarde thuis (9,9). Geen ruimte voor andere snoepjes maar hij vond de kaasblokjes, bifiworstje en augurk die papa gemaakt had net zo lekker (wel onderweg naar de overkant zorgvuldig de ijskraam ontwijken dus).

Vanavond loopavond 2, met regen is er voorspeld. Ben benieuwd hoe dat vanavond gaat. Want iedere keer kan weer anders zijn.

Update:

Het lopen ging goed gisteren, geen hypo maar na afloop wel hoge waardes dus te weinig insuline gespoten waarschijnlijk. We moesten om 8 uur en om 23 uur een halve eenheid bijspuiten en vervolgens om 3 uur weer controleren, toen was hij gelukkig weer keurig van 16.4 naar 7,6 gedaald.

Op de derde loopdag wel een hypo aan het begin maar die konden we gelukkig oplossen met een fruitreep en 1 dextro.