Afspraak met kinderdiabetesverpleegkundige

Naar aanleiding van de vraag of Thomas wel of niet op de pomp gaat en zo ja wanneer dat dan zou kunnen en wat er aan vooraf gaat had ik een afspraak gemaakt met de kinderdiabetesverpleegkundige in het ziekenhuis. Die afspraak was gisteren.
Wat ik overigens wel fijn vind als we in het ziekenhuis zijn, is dat de kinderverpleegkundigen, de dietiste en de  kinderartsen geen witte jassen dragen zodat het altijd informeel en toegankelijk aanvoelt als we er naar toe gaan.
De diabetesverpleegkundige vertelde dat ze tegen de kinderarts had gezegd dat Thomas geen roze pompje wilde en daar had hij hartelijk om moeten lachen. Nou hij had zelf toevallig wel een roze! 😉 De kinderarts was er overigens niet bij hoor.
Dit keer richtte de verpleegkundige zich voornamelijk op Thomas en ik kon merken dat hij dat onwennig vond. Normaal moet hij met dit soort dingen naar een hoop bla-bla-bla luisteren en zich vervelen maar dit keer moest hij natuurlijk zelf ook goed gaan nadenken of hij het wat vond.
Ze liet dit keer een zwart pompje (de Metronic) zien en legde uit waar dat dan in je buik moest en hoe je het bij voorbeeld los moest koppelen bij zwemmen of sporten.
Ook vertelde ze dat zo’n pompje wel 4000 euro kost en dat je er 4 jaar mee moet doen en dat ze dus wel zeker willen weten dat Thomas ook echt aan de pomp wil.
Thomas reageerde meteen met: “WHOW! Nou ik ga er dan heel voorzichtig mee doen en er geen krasje op maken want zo’n krasje kost dan wel 1000 euro of zo?”
Lijkt me niet meer dan logisch dat hij dat zeker moet weten. Daarom gaan we eerst een weekend ‘proefdraaien’. Het pompje wordt dan gewoon vastgeplakt en dan kan Thomas ervaren hoe het is om zo’n pompje heel de dag bij je te hebben en om er mee te slapen bij voorbeeld. De verpleegkundige gaat kijken wanneer dat pompje beschikbaar is en dat horen we dan nog.
 Als het dan nog steeds zo is dat we aan de pomp willen dan denken we met zijn allen (dus ziekenhuis en wij ook) dat dat in augustus zo’n beetje kan gaan spelen. Er moet eerst bekeken worden of er nog meer kinderen zijn die aan de pomp gaan, de vakanties zitten er nog tussen (ook voor ons) en het gaat zo en zo niet in een schoolvakantie gepland worden (bv. dietiste en diabeteskinderartsen hebben zelf ook jonge kinderen en die moeten in geval van de opname voor pompinstructie natuurlijk wel beschikbaar zijn/ in het ziekenhuis.
Er zijn dan een aantal stappen die we moeten doorlopen:
instructies van dietiste en het leren koolhydraat tellen en omrekenen met ratio,
instructie van Metronic zelf (twee keer, als Thomas de enige zou zijn thuis en anders met andere kinderen erbij in het ziekenhuis)
instructies diabetesverpleegkundigen  in het ziekenhuis, ook twee keer,
dan het proefdraaien met zoutoplossing,
dan nog een opname vanaf de opnamedag dinsdag en dan streven ze ernaar dat hij voor het weekend weer naar huis kan.
Ze gaan dan instellen met insuline ook met fysiotherapie erbij, nog meer dingen uitleggen, ook aan de ouders (een van de ouders moet die week dan ook in het ziekenhuis blijven) en ook speelt het contact van de kinderen onderling en de ouders onderling een grote rol in die week.
Als we de hele procedure in gang gaan zetten dan moeten we zo’n beetje 8 weken rekenen voor Thomas echt aan de pomp is als ik het goed begrepen heb. Het bestellen van de pomp en levering is daar nog het minste van. Dat duurt gemiddeld 10 dagen.