Stof tot nadenken

Tijdens onze afspraak bij de diabetesverpleegkundige had de verpleegkundige  gezegd dat Thomas waarschijnlijk al uit zijn honeymoon is. Dat was even iets nieuws voor ons. Wij hanteerden namelijk de destijds bij Diabeter aangereikte maatstaf weinig insuline, veel C-peptide al weten we niet of dat nog steeds zo is, sinds de laatste keer niet meer gemeten, mooi 3 maandelijkse gemiddelde van 47… Natuurlijk riep het allerlei vragen op maar de belangrijkste daarvan was toch wel als dit zo zou zijn moest de dietiste dan niet alsnog een ratio berekenen? Zij had destijds aangegeven dat ze dat niet kon doen zolang Thomas in de honeymoon zat.

Ook was er wat geharrewar over de teststrips voor de Accuchek (bloedglucose meter). Ik had onze leverancier van diabetesmaterialen (naaldjes, teststrips etc.) gebeld omdat ik in de veronderstelling was – ook doordat een medewerkster het me eerder verteld had – dat we toe waren aan onze nieuwe kwartaallevering. Maar dat duurde nog een extra maand. Gelukkig had ik via het forum tegen vergoeding van verzendkosten een voorraadje over kunnen nemen van iemand die op de pomp ging waardoor we nu voorraad zat hebben en dus geen stress.

Nog voor ik die strips had kunnen overnemen had ik al eerder gebeld met de leverancier dat ik niet toekwam met de hoeveelheid teststrips en zij hadden de machtiging bij het ziekenhuis uitgebreid. Nu vertelde de medewerkster mij dat we vorige keer al te veel hadden gekregen wat ik niet vond kloppen want technisch gezien was de levering gemachtigd uitgebreid. Het kwam er eigenlijk op neer dat we dus te veel testen deden? Dit was al eerder ter sprake gekomen bij het consult van de kinderarts dat ik vond dat Thomas zijn vingers er zo lelijk uit gingen zien maar dat we echt niet voor niets prikten. Bij vermoeden van een hypo heb je immers geen keuze en kinderen schommelen erg in hun waardes.

Ik bracht het dus weer ter sprake bij de diabetesverpleegkundige. Zij vond in eerste instantie ook dat we met 7 testen gemiddeld op een dag te veel testen deden. Ze stelde voor dat we een aantal vaste metingen lieten vallen? Griezelig want zo werd het bijna gokken maar bij ons ook wel het besef dat het voor Thomas wat rustiger zou zijn. Toch maar geprobeerd dus  en met de ene keer meer rust in ons hoofd dan de andere keer. De meting tussentijds de gymles bleek als hij hoog genoeg de gymles in ging vooralsnog niet nodig. Ook de 10 uur meting hebben we af en toe achterwege gelaten maar de 15 uur meting was weer een ander verhaal. Want stuurden we Thomas nu met een extra tussendoortje naar buiten uit school of zat hij goed of juist te hoog? Dan duurt het nog best lang tot de 17 uur meting. Bij navraag op het lotgenotenforum bleek dat ongeveer 7 keer per dag prikken, vaak ook minder, eigenlijk helemaal niet zo gek is, helaas zijn er zelfs kinderen die 11 keer of meer keren per dag moeten prikken.

Weer een e-mail terug dus met bovengenoemde bevindingen en telefonisch contact. Hierin kwamen de verschillende meningen weer bij elkaar zonder het overigens op de spits te drijven hoor, wat ik dan moeilijk vind in het contact is dat ik dan de neiging heb me heel kwetsbaar op te stellen “ik ben ook maar een leek” terwijl er van ons verwacht wordt dat we halve deskundigen zijn na het volgen van een spoedcursus. Ze gaf aan dat het voor ons goed moet voelen metingen achterwege te laten en dat we er vertrouwen in moesten hebben en inderdaad kinderen schommelen, gaf ze toe. Wat de honeymoon en ratio betreft: ze heeft een afspraak voor ons gemaakt met de dietiste begin volgende maand. Ik moet dan weer drie dagen een eetdagboekje bijhouden. In feite is er denk ik niet veel veranderd qua waardes die we opschrijven, of het moet zijn dat hij wat vaker hoog zit soms en dan voornamelijk in de vakanties. We spuiten nu zelfs tijdelijk wat minder langwerkende insuline s avonds omdat hij door de warmte meer last van bijna-hypo’s heeft in de nacht.

Van de leenpomp hebben we nog niets gehoord. Dat zal wel gebeuren als we er het minst op bedacht zijn. 😉