Proef draaien

Zo onze of eigenlijk Thomas zijn eerste dag met de pomp “voor nep” zit erop.

Gisternacht voor het eerst met pomp geslapen. Even puzzelen wat voor hem het beste werkt want we hebben er nog geen buikband bij. Naast hem neerleggen leek ons eng dus volgens tip van de diabetesverpleegkundige gewoon aan zijn ondergoed. Thomas opperde nog: ” Anders doe ik de pomp vannacht toch eventjes af?” maar dat is het hem juist. Dit oefenweekend is ook bedoeld om te ervaren hoe het is om dag en nacht een pompje te dragen.

Hij heeft trouwens heerlijk geslapen en geen last gehad van de pomp. s Nachts vroeg ik me nog wel even af of het slangetje wel zou blijven zitten en dan heeft hij nog niet eens insuline “aan boord”. šŸ˜‰

Natuurlijk liet hij vanmorgen vol trots aan zijn oma zien hoe dat nou werkte met zo’n pomp. In mum van tijd had hij zogenaamd gebolust zonder zich een keer te vergissen. Dat geeft veel vertrouwen, de pomp heeft hij waarschijnlijk zo in de vingers.

Vanmiddag heeft hij heel de middag met pomp buiten gespeeld. Waarbij ik natuurlijk veelvuldig riep voorzichtig te zijn omdat het een duur apparaatje is en niet van ons šŸ˜‰ Maar zowel Thomas als pomp hebben de test doorstaan. Gerend, gefietst (door plassen..) van alles en pompje bleef keurig met klip aan zijn broek hangen. Thomas zei aan het eind van de dag dat hij regelmatig moest voelen of het pompje er nog zat want dat voelde hij niet eens. Hij heeft ook een paar keer gevraagd wanneer hij nou het echte pompje krijgt dus hij ziet het wel zitten geloof ik šŸ˜‰

s Middags ging hij een ijsje halen bij de HEMA met zijn vriendjes. Nu bedenk ik daarbij dat hij net gegeten en gespoten heeft en is het altijd weer een dilema. Officieel moet je natuurlijk insuline tegenover het ijsje zetten maar doordat hij zo druk aan het bewegen is, is dat vaak niet eens nodig. Nu ook weer niet want na afloop gemeten zat hij op 4,5 (en dat was met ijsje wat ook niet later door ging werken). Altijd weer een gok hoe de nog aanwezige insuline werkt of gaat werken. Ben benieuwd wat daarin gaat veranderen met de pomp.

Proefweekend

Vanmiddag was het dan zover: half 3 bij de kinderdiabetesverpleegkundige. Het werd iets later dan half 3 en je zult dan altijd zien dat je aan de beurt bent als Thomas zijn bloedsuikers aan het meten is. (6,5 dus dat was keurig).

De diabetesverpleegkundige dacht eerst dat ze alleen de Medtronic Veo kon laten zien en mee geven maar de nieuwe Medtronic Minimed 640 bleek onderaan in de ka12011406_912773312092280_4903058151338172802_n (1)st te liggen. Het leek ons ook handiger als we meteen die pomp mee kregen want als je het dan toch gaat uittesten met zoutwateroplossing dan is het wel handig als het meteen de nieuwe pomp is.

Eerst kregen we de pomp te zien, een korte uitleg en daarna mocht Thomas zelf de instellingen als zijn basaal en zijn ratio invoeren en dat had hij razendsnel door.

Daarna kwam dus het spannendste gedeelte: het inschieten van het naaldje/ infuus in zijn buik. Gelukkig viel hem dat erg mee (voor ons als ouders toch even een slik momentje ook al is het dan nog voor proef, want daarmee zit hij dus met een slangetje aan zo’n apparaatje en dat is een hele overgang als je bijna 2 jaar lang gespoten hebt). Voor Thomas zelf lijkt het een kleinere stap, het kriebelde een beetje en het was een beetje puzzelen met de buikband maar dat was het dan. Ā Hij stond al bij de deur bij wijze van spreken en eenmaal thuis wilde hij meteen gaan buiten spelen. Ik heb wel de indruk dat hij het ziet zitten.

Wat ik wel erg mooi vind is dat je veel meer situaties en regels kunt invoeren en in kleine stapjes kunt corrigeren. En eerlijk is eerlijk de nieuwe 640 g is erg gebruiksvriendelijk en ziet er mooi uit.

Nu moeten we met onze eigen meter meten maar anders zou er een meter bij zitten die de suikerwaarde rechtstreeks naar de pomp zendt.

12038080_912773318758946_1732546110308604674_nĀ Ā 12006099_912773288758949_1294651041087145663_n12027812_912773282092283_381618930899286394_n

Nog maar een paar dagen…

minimed 640g

En dan gaan we voor het eerst de Medtronic Minimed 640G uitproberen met zoutoplossing. Daarvoor hebben we een afspraak bij de diabetesverpleegkundige, hier op de polikliniek vrijdag om half 3 in de middag.

Ik heb gisteren gebeld met een van onze verpleegkundigen en gevraagd waar hij het pompje moet/kan dragen en ze regelt een buikband voor Thomas. Dat lijkt ons het meest praktisch ook met slapen. Overdag zou hij het eventueel met een klip aan de broekband kunnen bevestigen maar ik vraag me af of dat stevig genoeg is? Ze gaat er een basaal stand in zetten zodat we er een beetje mee kunnen spelen en oefenen.

Volgende week kan ik dan weer een afspraak maken om de pomp in te leveren en te vertellen hoe het gegaan is. Daarna kan ze ons gaan inplannen. Thomas is er nog niet zo mee bezig. Hij weet dat we dat vrijdagmiddag gaan doen en ik heb hem een youtube filmpje laten zien zodat hij weet wat hem te wachten staat maar “dat wist hij al”.

 

 

Apotheek

IMG_1914

 

Vandaag moest ik weer naar de apotheek om onze voorraad Levemir aan te vullen. Op de een of andere manier heb Ā ik dan altijd het gevoel dat ze zullen vragen: “Heb je nu alweer nodig??” Onzin natuurlijk maar toch..

Inmiddels zijn we veranderd van leverancier wat betreft onze overige diabetes materialen zoals teststrips en naaldjes. We zaten eerst bij Bosman maar onze verzekering wilde dat we over gingen naar Mediq waar ze grotere kortingen konden bedingen door massa afname. In het begin een beetje huiverig en argwanend want we waren erg tevreden over Bosman, maar nu helemaal om. Ook Mediq denkt super met ons mee en doet nooit moeilijk.

We zouden ook onze insuline via Mediq kunnen krijgen via onze kwartaalbestelling maar dit houden we toch liever bij onze eigen apotheek waar we als het nodig is kunnen aankloppen. Dan hoeven we ook niet in te schatten hoeveel insuline we nodig hebben. Als het bijna op is, sta ik zo weer bij de balie. šŸ™‚

 

Hoe het was?

Laatst hadden Maarten en ik het over hoe het was toen Thomas nog geen diabetes had. Eerlijk gezegd konden we het niet goed meer terug halen. Het is al zo “normaal” geworden in ons leven om bij alles wat we doen na te denken wat zijn glucosewaarden zijn, al zijn eten te wegen en koolhydraten te tellen, je bij iedere sport inspanning af te vragen hoe lang hij het vol houdt. In de auto te kunnen springen en je niet af te hoeven vragen of je alles (lees diabetes spullen) wel bij je hebt en of je op tijd terug bent s avonds om om 8 uur de langwerkende insuline ( levemir) te kunnen prikken. Nee wennen zal dat niet maar we kunnen ons het leven zonder ook niet meer voorstellen. Dat moet toch wel heel erg makkelijk geweest zijn.

Leven met diabetes is voor ons als ouders als je niet oppast constant zorgen in je hoofd hebben. Is het niet over het moment dan wel over een moment in de toekomst. Dat kan een schoolreisje zijn of verder weg, de middelbare school, een sportdag…Leven met de dag is dan nog het pest maar diabetes vraagt ook een hoop voorbereiding dus dat kun je ook niet in alles toepassen het leven met de dag. En vaak lukt dat ook niet. Thomas heeft daar gelukkig geen last van. Hij leeft “in the moment” en dat juichen we alleen maar toe. Laat hem nog maar even heerlijk kind zijn.

Zelf ervaar ik het altijd als, het gaat heel veel dagen goed, dan doe je wat je doen moet en leef je verder je leven met alle diabetes handelingen en gebeurtenissen daaromheen, maar soms heel onverwacht is het weer eventjes te veel. Op die momenten is het extra fijn om daar dan met je man of met lotgenoten over te kunnen praten. Zij begrijpen precies hoe het zit en geven dan weer dat duwtje in je rug zodat je weer door kunt.

 

Na heel lange tijd een update

In oostenrijk
In oostenrijk. (Eerste zomervakantie in het buitenland met diabetes)

 

Heel heel lang niet geschreven maar ik vond het nu tijd voor een update. Inmiddels weer zoveel maanden en ervaringen rijker.

Hoe het met ons gaat? Tja ik kan eigenlijk wel zeggen naar omstandigheden goed. Al hebben we geen moment vrij van de diabetes en is het iets dat vrijwel constant aanwezig is, je verrast, door werkt in alles wat je wilt doen en laten. Maar vooral voor Thomas erg ingrijpend natuurlijk. Al slaat hij zich er fantastisch doorheen.

Op school gaat het goed, Thomas gaat heel zelfstandig met zijn diabetes om en hij is vrolijk en energiek (als hij tenminste geen hypo heeft ;-)) Vorig jaar en het jaar daarvoor had hij heel betrokken juffen. Hoe het dit jaar zal gaan weet ik nog niet maar Thomas doet zoveel dingen zelf dat de juf van vorig jaar aan de bel trok dat hij het toch echt even tegen haar moest zeggen als hij een hypo of hyper had en dan vervolgens met mij wilde overleggen (telefoon, whatsapp). Dan stond ik ineens voor haar gevoel “out of the blue” op school.

 

IMG_1368

We zijn nu nog maar een paar weken weg in het nieuwe schooljaar maar hij heeft me nog geen enkele keer onder schooltijd gewhatsapped en ik ben ook niet meer in de klas geweest. Prima dus! Want daar moeten we naar toe. Nog zelfstandiger. Onze taak is steeds meer vanaf de zijlijn. Belangrijk voor hem dat hij het allemaal zelf gaat doen. Het moet onderdeel van zijn leven worden, voor zover het dat nog niet is, en niet zijn leven beheersen.

Alweer groep 7, het jaar van het schoolkamp, iets waar ik vanaf het begin bij diagnose al nerveus voor was. Inmiddels is Thomas alweer twee diabeteskampen verder en dan stellen die 3 dagen niet eens zo erg veel meer voor (de diabeteskampen waren 5 dagen, weliswaar met begeleiding maar hij heeft er een hoop van geleerd).

Onder andere dat pomp therapie een keuze is, het moet bij het moment en de situatie passen en je moet er wel volledig achter kunnen staan voor je eraan begint. Bovendien, zo zei de kinderarts, is het ook geen garantie dat diabetes management met de pomp een stuk beter gaat. Soms is het ook TE makkelijk en dan liggen gevaren als vergeten te bolussen op de loer. Maar dat is niet waarom we nu pas weer bewust op het punt staan wel voor de pomp te kiezen.

De angst om afhankelijk te zijn van een electronisch apparaatje en de daarbij behorende problemen als verstopte infuussetjes en een storing in de pomp (al komt dat natuurlijk niet dagelijks voor) en het niet aanwezig zijn van langdurige insuline heeft ons lange tijd weerhouden en Thomas zag het ook nog niet zitten heel de dag zo’n pompje aan je lijf te hebben. Wat dat betreft is een insulinepen zo ingepakt.

Nu het voor Thomas steeds belangrijker gaat worden “wat de buitenwereld denkt” is prikken in het openbaar niet meer een voor de hand liggende keuze. Gaandeweg beginnen we nu toch ook de voordelen in te zien en nu hij steeds dichter naar de middelbare school periode toe kruipt zien we ook wel in dat hij met de pomp veel vrijer en flexibeler zal zijn.

Binnenkort mag Thomas een weekend de Medtronic Minimed 640 gaan uitproberen. Zonder insuline maar wel “aan zijn lichaam” zodat hij weet wat het inhoudt om dag en nacht aan het pompje “vast te zitten”. En vandaar uit weer verder.

Nog steeds zorgt de diabetes iedere dag weer voor verrassingen en dingen die we niet in de hand hebben maar we schrikken er niet meer zo van. Weten wat we moeten doen en handelen ernaar. We zijn ook al twee keer naar het buitenland geweest (Frankrijk en Oostenrijk) en ook dit was weer een belangrijke stap vooruit. Vreselijk spannend natuurlijk maar ik moet eerlijk bekennen dat hij in Oostenrijk echt mooie waardes had.

monaco

In Frankrijk, onze eerste mei vakantie naar het buitenland sinds diagnose, hadden we wat dat betreft wel een schrik momentje op het strand. Hij reageerde daar heel heftig op het Franse brood en zo kwamen we er s ochtends op het warme strand waar een toeristenmarkt gehouden werd ineens achter dat hij zich niet slap voelde vanwege de door ons verwachte hypo maar juist omdat hij heel hoog in waardes zat.

Als je denkt het te begrijpen, begrijp je het juist niet. Dat is waar heel die diabetes om lijkt te draaien.

Afgelopen zomervakantie ook een periode met heel veel hypo’s gehad en daarna weer een periode met hele hoge waardes (hypers). Samen met het diabetes team proberen we dan uit te zoeken wat we het beste kunnen doen om zijn waardes weer enigszins onder controle te krijgen. De beste oplossing hiervoor? Geen vakantie maar school, met alle regelmaat die daarbij hoort.

Natuurlijk aan het eind van vorig school jaar weer een gesprek gehad met de nieuwe juf. Het is een dunne lijn waar we overheen balanceren. Aan de ene kant moet de juf wel een beetje weten wat diabetes inhoudt maar ze moet er ook weer niet bang voor worden. Bovendien is de school bang voor het woordje verantwoordelijkheid dus wat dat betreft is het maar goed dat Thomas alles zelf doet in samenspraak met ons als ouders. Dat is de hoofdregel die we aan school mee geven: als er iets is, bellen met ons.

Ook ga ik niet meer met ieder schooluitje mee, wel als ik denk dat het noodzakelijk is zoals vorig jaar schoolreis toen ze naar Tiengemeten gingen (natuurspeeltuin op het eiland Tiengemeten, een plaats waar je in geval van nood niet zomaar bent) maar dat had de juf ook aan mij gevraagd.

Het liefst ga ik ook niet mee met het schoolkamp, dat is niet omdat ik me er niet druk om maak maar om Thomas zelf. Want zeg nou zelf, wie wil er nu zijn moeder mee op schoolkamp? Maar of school de verantwoordelijkheid gaat en wil nemen, dat moet allemaal nog door gesproken worden.