Na heel lange tijd een update

In oostenrijk
In oostenrijk. (Eerste zomervakantie in het buitenland met diabetes)

 

Heel heel lang niet geschreven maar ik vond het nu tijd voor een update. Inmiddels weer zoveel maanden en ervaringen rijker.

Hoe het met ons gaat? Tja ik kan eigenlijk wel zeggen naar omstandigheden goed. Al hebben we geen moment vrij van de diabetes en is het iets dat vrijwel constant aanwezig is, je verrast, door werkt in alles wat je wilt doen en laten. Maar vooral voor Thomas erg ingrijpend natuurlijk. Al slaat hij zich er fantastisch doorheen.

Op school gaat het goed, Thomas gaat heel zelfstandig met zijn diabetes om en hij is vrolijk en energiek (als hij tenminste geen hypo heeft ;-)) Vorig jaar en het jaar daarvoor had hij heel betrokken juffen. Hoe het dit jaar zal gaan weet ik nog niet maar Thomas doet zoveel dingen zelf dat de juf van vorig jaar aan de bel trok dat hij het toch echt even tegen haar moest zeggen als hij een hypo of hyper had en dan vervolgens met mij wilde overleggen (telefoon, whatsapp). Dan stond ik ineens voor haar gevoel “out of the blue” op school.

 

IMG_1368

We zijn nu nog maar een paar weken weg in het nieuwe schooljaar maar hij heeft me nog geen enkele keer onder schooltijd gewhatsapped en ik ben ook niet meer in de klas geweest. Prima dus! Want daar moeten we naar toe. Nog zelfstandiger. Onze taak is steeds meer vanaf de zijlijn. Belangrijk voor hem dat hij het allemaal zelf gaat doen. Het moet onderdeel van zijn leven worden, voor zover het dat nog niet is, en niet zijn leven beheersen.

Alweer groep 7, het jaar van het schoolkamp, iets waar ik vanaf het begin bij diagnose al nerveus voor was. Inmiddels is Thomas alweer twee diabeteskampen verder en dan stellen die 3 dagen niet eens zo erg veel meer voor (de diabeteskampen waren 5 dagen, weliswaar met begeleiding maar hij heeft er een hoop van geleerd).

Onder andere dat pomp therapie een keuze is, het moet bij het moment en de situatie passen en je moet er wel volledig achter kunnen staan voor je eraan begint. Bovendien, zo zei de kinderarts, is het ook geen garantie dat diabetes management met de pomp een stuk beter gaat. Soms is het ook TE makkelijk en dan liggen gevaren als vergeten te bolussen op de loer. Maar dat is niet waarom we nu pas weer bewust op het punt staan wel voor de pomp te kiezen.

De angst om afhankelijk te zijn van een electronisch apparaatje en de daarbij behorende problemen als verstopte infuussetjes en een storing in de pomp (al komt dat natuurlijk niet dagelijks voor) en het niet aanwezig zijn van langdurige insuline heeft ons lange tijd weerhouden en Thomas zag het ook nog niet zitten heel de dag zo’n pompje aan je lijf te hebben. Wat dat betreft is een insulinepen zo ingepakt.

Nu het voor Thomas steeds belangrijker gaat worden “wat de buitenwereld denkt” is prikken in het openbaar niet meer een voor de hand liggende keuze. Gaandeweg beginnen we nu toch ook de voordelen in te zien en nu hij steeds dichter naar de middelbare school periode toe kruipt zien we ook wel in dat hij met de pomp veel vrijer en flexibeler zal zijn.

Binnenkort mag Thomas een weekend de Medtronic Minimed 640 gaan uitproberen. Zonder insuline maar wel “aan zijn lichaam” zodat hij weet wat het inhoudt om dag en nacht aan het pompje “vast te zitten”. En vandaar uit weer verder.

Nog steeds zorgt de diabetes iedere dag weer voor verrassingen en dingen die we niet in de hand hebben maar we schrikken er niet meer zo van. Weten wat we moeten doen en handelen ernaar. We zijn ook al twee keer naar het buitenland geweest (Frankrijk en Oostenrijk) en ook dit was weer een belangrijke stap vooruit. Vreselijk spannend natuurlijk maar ik moet eerlijk bekennen dat hij in Oostenrijk echt mooie waardes had.

monaco

In Frankrijk, onze eerste mei vakantie naar het buitenland sinds diagnose, hadden we wat dat betreft wel een schrik momentje op het strand. Hij reageerde daar heel heftig op het Franse brood en zo kwamen we er s ochtends op het warme strand waar een toeristenmarkt gehouden werd ineens achter dat hij zich niet slap voelde vanwege de door ons verwachte hypo maar juist omdat hij heel hoog in waardes zat.

Als je denkt het te begrijpen, begrijp je het juist niet. Dat is waar heel die diabetes om lijkt te draaien.

Afgelopen zomervakantie ook een periode met heel veel hypo’s gehad en daarna weer een periode met hele hoge waardes (hypers). Samen met het diabetes team proberen we dan uit te zoeken wat we het beste kunnen doen om zijn waardes weer enigszins onder controle te krijgen. De beste oplossing hiervoor? Geen vakantie maar school, met alle regelmaat die daarbij hoort.

Natuurlijk aan het eind van vorig school jaar weer een gesprek gehad met de nieuwe juf. Het is een dunne lijn waar we overheen balanceren. Aan de ene kant moet de juf wel een beetje weten wat diabetes inhoudt maar ze moet er ook weer niet bang voor worden. Bovendien is de school bang voor het woordje verantwoordelijkheid dus wat dat betreft is het maar goed dat Thomas alles zelf doet in samenspraak met ons als ouders. Dat is de hoofdregel die we aan school mee geven: als er iets is, bellen met ons.

Ook ga ik niet meer met ieder schooluitje mee, wel als ik denk dat het noodzakelijk is zoals vorig jaar schoolreis toen ze naar Tiengemeten gingen (natuurspeeltuin op het eiland Tiengemeten, een plaats waar je in geval van nood niet zomaar bent) maar dat had de juf ook aan mij gevraagd.

Het liefst ga ik ook niet mee met het schoolkamp, dat is niet omdat ik me er niet druk om maak maar om Thomas zelf. Want zeg nou zelf, wie wil er nu zijn moeder mee op schoolkamp? Maar of school de verantwoordelijkheid gaat en wil nemen, dat moet allemaal nog door gesproken worden.