Doorsnee diabetes dag

Momenteel – omdat we officieel nog in de instelfase van de pomp zitten – begint de dag om 3 uur s nachts met een tussentijdse bloedglucose meting om te zien of we zijn bloedglucose waarde moeten corrigeren. Tot nu toe was dit steeds het geval. Thomas slaapt gelukkig bijna altijd door.

7.15 uur de dag begint. douchen en aankleden

  • 7.30 uur Thomas meet zijn bloedglucose waarde, weegt precies af hoeveel cornflakes hij gaat eten (bij ons vaste hoeveelheid dat is wel zo handig) en voert vervolgens het aantal koolhydraten ervan in in de pomp.
  • na het ontbijt lezen we zijn pomp uit met behulp van een uitleesprogramma (Carelink genaamd) op de computer.
  • 8.15 uur Thomas gaat naar school
  • in de ochtend bel ik met de diabetesverpleegkundige om zijn bloedglucosewaardes van de afgelopen dag en nacht te bespreken en eventuele aanpassingen af te spreken.
  • 9.45 uur Thomas stuurt een whatsappje: “mama ik heb een hypo van 2,8”. Op afstand instrueer ik dat hij 4 dextro moet nemen en een pompstop moet ingeven. Normaal lost hij zijn hypo zelf op maar deze was toch wel erg laag en op een onverwacht moment.
  • 10.00 uur whatsapp ik Thomas dat zijn pomp weer aan mag.
  • 12.00 Thomas komt thuis van school. We bespreken niet alleen de schoolochtend zelf maar ook zijn waardes en wat hij gegeten heeft en of hij daarvoor gebolust heeft (insuline nemen).
  • Eerst moet hij weer zijn bloedglucose waarde meten. Hij besluit vervolgens wat hij wil gaan eten, telt het aantal koolhydraten bij elkaar op (drie boterhammen en een glas melk is dan 49 koolhydraten) en voert dat in in zijn pomp. De pomp stelt nu voor hoeveel eenheden insuline hij moet nemen, eventueel inclusief correctie van te hoge bloedglucose waarde.
  • 12.55 uur. Thomas moet bijna naar school maar neemt nog een chocolade reepje van 10 koolhydraten zonder daarvoor te bolussen zodat hij tenminste nog wel lekker even kan voetballen voor hij weer naar binnen moet op school. Anders zou hij zo weer in een hypo kunnen raken.
  • 15.30 uur. Thomas komt uit school. Meet zijn bloedglucose waarde, neemt een tussendoortje.
  • 17.00 uur. we gaan eten. weer bloedglucose meten. Bepalen hoeveel hij gaat eten (afwegen) en hoeveel koolhydraten dat is. Moet zijn waarde omlaag dan nog correctie. Invoeren in de pomp, bolus advies opvolgen en eten.
  • 19.30 uur. Pomp afkoppelen om te gaan douchen
  • 20.00 uur. Bloedglucose meten. Tussendoortje. Om de twee dagen moeten we ook zijn infuus (waardoor insuline van pomp naar zijn buik gaat) vervangen en de insuline.
  • 21.00 uur. Thomas klopt op de schuine kastjes naast zijn bed. Ons afgesproken teken voor als er wat is. Hij voelt zich slap. Weer meten dus. Helaas een hypo. Beneden wat bij eten, dextro nemen, wachten tot hij zich weer beter voelt en dan moet hij weer proberen te gaan slapen.
  • 22.30 uur. Als het goed is slaapt Thomas nu. Normaal gesproken is dit de laatste meting van de dag. Afhankelijk van de waarde en nu vanwege het instellen volgt er een correctie om de waarde lager te krijgen en plannen we een nieuwe nachtmeting om 3 uur en als het echt nodig is ook nog eens om 5 uur. Om kwart over 7 gaat de wekker weer.

En dit is dan een dag waarop er in verhouding niet veel gebeurd en waarbij we geen rekening hoeven te houden met sport of andere activiteiten.

De feestmaand december

Bijna twee jaar diabetes en voor het eerst dat we een redelijk stress vrije sinterklaas hebben gevierd. Onderweg naar de visite toe wel een dubbele hypo maar voor het eerst dat hij lekker van zijn chocoladeletter kon smullen, in plaats van een worstenbroodje, nog een half broodje erbij mocht en dat onze pomp het allemaal keurig uitrekende. Heel de dag mooie waardes.

Pas s avonds en de dag erna hoge waardes maar dat kwam ook door Mac Donalds en ander gek eten, kan natuurlijk niet helemaal uitblijven. Al met al een heerlijke Sinterklaas.

En nu staan we weer voor de kerstdagen. En de kerstviering op school met lopend buffet van zelfgemaakte hapjes. Ineens is dat niet meer zo onoverkomelijk. Er is een intekenlijst van wat iedereen mee neemt en vervolgens kan de pomp ingesteld worden op “langer eten” (insuline over een langere periode spreiden) of te wel een dual of square bolus in diabetes termen.

Komen we eindelijk weer eens een beetje toe aan min of meer ontspannen kerst vieren al zullen de waardes nog genoeg heen en weer slingeren. We hebben eenvoudigweg gewoon meer mogelijkheden om er mee om te gaan en kunnen het veel sneller corrigeren dan met de pen. En dat is een gerust stellende gedachte.

Medtronic Minimed 640G

Inmiddels zijn we anderhalve week verder sinds de dag dat Thomas officieel op de pomp over ging. Vanaf het begin had ik het gevoel dat het ondanks het uitpuzzelen van hoe zijn waardes nu reageren op de insuline etc. en alle nachtmetingen die daarbij horen allemaal veel makkelijker is. Veel flexibeler en zijn waardes zijn ook veel mooier. Alleen in de nacht en in de avond nog vaak hypers en hypo’s maar geweldig zo snel als je dat met de pomp kunt corrigeren.

Je verlegt dan heel snel je grenzen, tegenwoordig vinden we 12 hoog terwijl we dat met de pen vroeger veel makkelijker accepteerden (ook wel moesten want je kon niet erg makkelijk tussentijds corrigeren).

Op de pomp overgaan is leren en ervaren, vaak ook met vallen en opstaan. Af en toe op je snuffert gaan en precies de “fouten” maken waarvoor je diabetesverpleegkundige je gewaarschuwd had 😉

Zoals:

  • het stopzetten van de pomp maar dan moet je hem ook weer activeren.
  • Het berekenen van koolhydraten in porties van 100 terwijl op de verpakking dan een portie ineens 25 gr. is;
  • vergeten te bolussen;
  • de eerste keer voor mij dat ik het reservoir wilde vervangen en in plaats van losdraaien lostrekken probeerde en vervolgens ging alle insuline over mijn handen .

Tja zijn zo van die dingen die gebeuren je een keer maar daarna niet weer dus het is wel ergens goed voor denk ik.

We hebben iedere dag telefonisch contact met de diabetesverpleegkundige. Ze kan alles wat er met Thomas en de pomp gebeurd via een uitleesprogramma (Carelink) zien op haar PC en samen met ons de eventuele veranderingen in ratio of basale instellingen bespreken.

Thomas is super zelfstandig met de pomp. Tussendoor een traktatie op school is niet langer een uitdaging: je bolust ervoor nadat je gekeken hebt hoeveel koolhydraten er in de traktatie zitten en nee daar hoef je dan ook niet voor met je moeder te whatsappen 🙂

Vandaag heeft hij sinterklaasviering en pannenkoekenlunch op school. Dubbele uitdaging maar hij doet het allemaal zelf. Zo’n geruststelling dat het zo ook kan. Ook voor zometeen op de middelbare school.

En wat ik zeker ook een voordeel vind van op de pomp zijn is dat hij nu maar eens in de twee of drie dagen zijn slangetje/ infuussetje hoeft te vervangen in plaats van zo en zo 4 keer per dag te moeten spuiten en wat daar dan nog bij kwam aan tussendoortjes waar ook altijd weer een strakke limit op zat.

Niet meer iedere avond die Levemir spuit (langwerkende insuline) om precies 8 uur hoeven zetten. Kortom we zijn erg blij met de pomp!