Een tweede nieuw begin met free style libre

Zoals al eerder geschreven waren we vorige week vrijdag vol goede moed begonnen met de eerste Free Style Libre sensor. Niks dan lof overigens. Alleen hadden wij de instructies wat te letterlijk genomen: er werd namelijk gezegd dat de sensor tot een half uur en 1 meter diep waterdicht was en dat je er dus mee kunt zwemmen. Tja we waren op een bungalowpark en bungalowparken hebben over het algemeen een zwembad.

We besloten ons dus precies aan het half uur te houden (minder zelfs) en dat leverde natuurlijk wel wat gemok op van Thomas maar dan hadden we maar aan een afplakpleister moeten denken niet waar?

De eerste keer ging goed en de tweede keer ook, en er zijn verhalen op het internet waar het ook langer goed ging en geen problemen gaf – het is ook niet bewezen dat het door het zwemmen kwam – maar hoe het ook is gekomen, de sensor kwam er gistermorgen af, 9 dagen te vroeg.

Abbott was zoals we inmiddels gewend zijn erg behulpzaam en begripvol, ik kreeg tips voor de volgende sensor en bovendien kregen we een nieuwe sensor toegestuurd want dit was inderdaad wel wat te vroeg.

Gisteren hebben we dus meteen bij Mediq Skin Tac Wipes besteld, dit zijn doekjes met een soort van lijm erop die je voordat je de sensor aanbrengt over een schone droge huid haalt (het plakt heel erg dus ook aan je vingers ;-)). Vervolgens dus de sensor erop en ik denk dat er nu veel moet gebeuren wil de sensor er weer vanaf vallen.  We hebben de sensor er vanmiddag half 4 weer ingeschoten en om half 5 toen de reader het voor het eerst deed, scanden we meteen een hypo die hij nog niet gevoeld had (3,4 BG en FSL 2,9 – dat is wel een stuk lager maar dat weten we inmiddels wel te beoordelen).

Ook ben ik navraag gaan doen over afdekpleisters en alternatieve oplossingen voor als hij bij voorbeeld gaat judo-en. Hoe hou je het dan veilig en op zijn plaats? Er werd Fixomull Stretch genoemd, tegaderm, Opsite Flexigrid, sport tape, blessureband action en zelfs een aanvoerdersband van de voetbal voldoet.

Bij de apotheek werd ik niet heel vrolijk van de prijs dus toch maar even naar de bekende grote winkel met die letter A gefietst waar ik heel goedkoop sporttape, polsbandage, zelfklevend sportwindsel en bij een schoenenzaak sport badstof zweetbandjes gehaald heb. Nu maar eens gaan ervaren wat het beste werkt.

De Hanzaplast afdekpleister plakte trouwens TE goed nadat we ook de Skin Tac hadden aangebracht. Die hebben we meteen weer eraf gehaald. Maar voordeel ervan is dat deze pleister dan wel waterdicht is.

Morgen heeft Thomas gym en zelf gok ik op de zweetbandjes. Zacht maar toch afdekkend en het vangt misschien de eerste klap op? De polsbandage is toch wel wat strak en sportwindsel iedere keer is niet zo handig voor een half uurtje gymles.

Al met al zijn we weer super blij dat de sensor er weer in zit.

 IMG_2322 IMG_2323IMG_2321

Schoolkamp

Dit jaar is het zover in juni: het schoolkamp. Al sinds zijn diagnose kijk ik daar als moeder met angst en beven tegenop. Want hoe gaan we de diabetes zorg regelen op een school die niet helemaal onwelwillend is maar doodsbenauwd voor “aansprakelijkheid” en medische handelingen die dus niet mogen worden verricht.

Tot nu toe vormt dit voor ons geen probleem. Wij trekken de diabeteszorg toch het liefst naar ons zelf toe, maar ik wist al vanaf het begin dat ik niet mee wilde op schoolkamp. Niet vanwege persoonlijke redenen maar vanwege Thomas. Welke jongen van bijna 11 wil er tenslotte op schoolkamp met zijn moeder erbij ? 😉

We schoven het een beetje voor ons uit en ook school deed dit maar toen ik in januari hoorde dat ze op kamp gaan naar Bergeijk (wat hier ongeveer anderhalf uur rijden vandaan ligt) moesten we toch echt gaan nadenken over een oplossing:

Een meisje in groep 8 heeft ook diabetes en haar vader gaat mee. Zou die vader de nachtcontroles kunnen doen?

Antwoord: nee, haar situatie is weer heel anders en bovendien zit zij op pentherapie. Waar wij zelf nog iedere nacht lopen te dubben over of en welke correctie we met de pomp moeten geven kunnen we die vader niet met die verantwoordelijkheid opzadelen, al zou hij het misschien best doen. 

mee op kamp was geen optie

dan alleen op diabeteskamp? Nee we willen hem zijn schoolkamp niet ontzeggen.

Uiteindelijk zijn we gaan kijken of wij dan naar de berg konden komen, met andere woorden, konden wij de zorgtaken gedeeltelijk op ons nemen?

We hebben een stacaravan geboekt op 8 km afstand van het kamp en halen Thomas dan voor de nachten op om bij ons in de stacaravan te slapen zodat wij de metingen kunnen doen en de correcties. Bovendien zijn we in de buurt voor als er iets is, maar we hebben hem wel op het hart gedrukt dat hij het op kamp echt zelf moet gaan doen. Wellicht kan de vader van het meisje met diabetes een klein beetje meekijken en hij heeft natuurlijk als enige zijn mobiele telefoon. Zijn reddingslijn noemen we het dan maar.

School is heel blij met onze oplossing en in juni gaan we nog even om de tafel zitten om het kamp programma met ze te bespreken.

De Free Style Libre

kit_modele_freestyle_libre(2)(2) (1)pagina Free Style Libre (FSL)

Lang is er over gesproken in de media, nooit meer prikken met diabetes! Wat klinkt dat prachtig. Eerst alleen voor diabetici boven de 18 jaar. Maar nu dan ook goedgekeurd voor kinderen tussen 4 en 18 jaar mits onder begeleiding van een volwassene/ leeftijd boven de 18 jaar.

Het is een sensor die je inschiet op de achterkant van je arm en verder werkt als een glucose monitoring system alleen hij meet dan niet in je bloed en dat geeft soms ook wat kleine afwijkingen weten we inmiddels uit (geringe) ervaring. De reden waarom onze kinderarts zo en zo geen voorstander was van een sensor voor Thomas omdat: die afwijkingen. Daar wil ik dan toch wel een woordje aan wagen want hoe vaak hadden we niet verschillen in bloedglucose waardes als we door omstandigheden twee verschillende bloedglucose meters moesten gebruiken? Dat scheelde soms behoorlijk.

Tijdens ons laatste controle bezoek brachten we de Free Style Libre ter sprake bij onze kinderarts. Wij waren er inmiddels best enthousiast over. Het team wist er eigenlijk nog niet zo veel van. Bovendien als we dit zouden willen dan moesten we het zelf betalen want het wordt (nog?) niet vergoed.

Uiteindelijk nam Maarten de beslissing: hij bestelde de Free Style Libre startersset met twee sensoren voor 175 euro. Daar krijg je de reader voor en dus de twee sensoren a 60 euro per stuk. Met een sensor doe je 14 dagen als het goed is.

Afgelopen donderdag kwam de Free Style Libre binnen. Vol enthousiasme pakten we het pakketje uit, zetten de reader vol verwachting aan maar het ding bleef zwart en deed niets. Terwijl we hem toch 3 uur aan de oplader legden belde ik met Abbott, de leverancier van de FSL en de medewerkster zei ook dat dit niet klopte. Ze ging een nieuwe toesturen. Balen! Want eigenlijk waren we razend nieuwsgierig!

Drie uurtjes later: de reader kwam tot leven! Toch een kwestie geweest van eerst opladen? We besloten er niet langer over na te denken. Alleen maar super dat de reader het nu toch deed.

We hadden een weekendje weg naar Moezelgebied Duitsland geboekt en besloten het meteen uit te gaan testen. Eerst de sensor aan de reader gekoppeld en toen de inserter uitgepakt (best groot en je ziet heel duidelijk een naald zitten). Maar tegen de verwachting in ging het inschieten erg goed. Thomas voelde daar weinig van. Eigenlijk nog minder dan met het inschieten van het infuus.

We moesten een uur wachten voor we de reader in gebruik konden nemen. Spannend zo’n eerste meting die we daarna natuurlijk meteen controleerden met onze bloedglucose meting. De metingen lagen verrassend dicht bij elkaar. De FSL gaf standaard wel iets lager aan dan de bloedglucose maar dat scheelde echt heel weinig.

Onze insteek was en is ook niet een exacte kopie van onze bloedglucose meting want het is een hele andere manier van meten. Wat heel waardevol voor ons is, is dat hij in grafieken laat zien wat er gebeurt over de dag heen en wat de trends zijn: dalen of stijgen. Zo kunnen we ingrijpen als hij bij voorbeeld op 5 dalende is (dan zetten we zijn pomp lager) of juist stijgend (dan zetten we zijn pomp hoger). En natuurlijk het gemak van “hoe hoog of hoe laag zou ik zitten?” even de scanner langs de sensor en je weet het. Dus het prikken blijft beperkt tot in ons geval de maaltijden en voor het slapen en we willen natuurlijk een beetje uittesten hoe groot de verschillen/ afwijkingen zijn tussen bloedglucose en Free Style Libre scan.

Na een heel succes vol weekend waarin we al niet meer zonder onze Free Style Libre wilden, stopte de reader er thuis opnieuw mee. Gelukkig was er toch een nieuwe reader onderweg (super service van abbott) maar het was wel zonde van de sensor. Die is namelijk gekoppeld aan de reader en kan niet overgezet worden.

Het hoe en waarom weten we niet maar net als vroeger met je TV waar je een klap op gaf en hij deed het weer, stootten we de reader per ongeluk tegen de tafel en hij deed het weer. Onze eerste ervaringen met de Free Style Libre zijn zeker erg goed te noemen. We hebben er zelfs al mee gezwommen (wel precies aan de 30 minuten gehouden trouwens). Helaas liet de sensor vandaag los met nog 9 dagen op de teller. Ook hier bracht Abbott uitkomst: zij vonden het ook wel heel snel, gingen een nieuwe sensor toesturen en gaven tips voor de volgende keer: speciale afdekpleisters en fixatie – soort extra lijm voor op de huid onder de sensor (skin tac wipes). Meteen besteld bij de diabetes materialen leverancier (helaas ook weer zelf betalen 18 euro voor 50 stuks maar daar doe je dan wel weer lang mee) en hopelijk komt dit morgen al binnen zodat we de nieuwe sensor weer in kunnen schieten.

Net ging Thomas naar de judo en dan is er maar een conclusie: WE MISSEN DE FREE STYLE LIBRE SENSOR NU AL!  😉