De Free Style Libre

kit_modele_freestyle_libre(2)(2) (1)pagina Free Style Libre (FSL)

Lang is er over gesproken in de media, nooit meer prikken met diabetes! Wat klinkt dat prachtig. Eerst alleen voor diabetici boven de 18 jaar. Maar nu dan ook goedgekeurd voor kinderen tussen 4 en 18 jaar mits onder begeleiding van een volwassene/ leeftijd boven de 18 jaar.

Het is een sensor die je inschiet op de achterkant van je arm en verder werkt als een glucose monitoring system alleen hij meet dan niet in je bloed en dat geeft soms ook wat kleine afwijkingen weten we inmiddels uit (geringe) ervaring. De reden waarom onze kinderarts zo en zo geen voorstander was van een sensor voor Thomas omdat: die afwijkingen. Daar wil ik dan toch wel een woordje aan wagen want hoe vaak hadden we niet verschillen in bloedglucose waardes als we door omstandigheden twee verschillende bloedglucose meters moesten gebruiken? Dat scheelde soms behoorlijk.

Tijdens ons laatste controle bezoek brachten we de Free Style Libre ter sprake bij onze kinderarts. Wij waren er inmiddels best enthousiast over. Het team wist er eigenlijk nog niet zo veel van. Bovendien als we dit zouden willen dan moesten we het zelf betalen want het wordt (nog?) niet vergoed.

Uiteindelijk nam Maarten de beslissing: hij bestelde de Free Style Libre startersset met twee sensoren voor 175 euro. Daar krijg je de reader voor en dus de twee sensoren a 60 euro per stuk. Met een sensor doe je 14 dagen als het goed is.

Afgelopen donderdag kwam de Free Style Libre binnen. Vol enthousiasme pakten we het pakketje uit, zetten de reader vol verwachting aan maar het ding bleef zwart en deed niets. Terwijl we hem toch 3 uur aan de oplader legden belde ik met Abbott, de leverancier van de FSL en de medewerkster zei ook dat dit niet klopte. Ze ging een nieuwe toesturen. Balen! Want eigenlijk waren we razend nieuwsgierig!

Drie uurtjes later: de reader kwam tot leven! Toch een kwestie geweest van eerst opladen? We besloten er niet langer over na te denken. Alleen maar super dat de reader het nu toch deed.

We hadden een weekendje weg naar Moezelgebied Duitsland geboekt en besloten het meteen uit te gaan testen. Eerst de sensor aan de reader gekoppeld en toen de inserter uitgepakt (best groot en je ziet heel duidelijk een naald zitten). Maar tegen de verwachting in ging het inschieten erg goed. Thomas voelde daar weinig van. Eigenlijk nog minder dan met het inschieten van het infuus.

We moesten een uur wachten voor we de reader in gebruik konden nemen. Spannend zo’n eerste meting die we daarna natuurlijk meteen controleerden met onze bloedglucose meting. De metingen lagen verrassend dicht bij elkaar. De FSL gaf standaard wel iets lager aan dan de bloedglucose maar dat scheelde echt heel weinig.

Onze insteek was en is ook niet een exacte kopie van onze bloedglucose meting want het is een hele andere manier van meten. Wat heel waardevol voor ons is, is dat hij in grafieken laat zien wat er gebeurt over de dag heen en wat de trends zijn: dalen of stijgen. Zo kunnen we ingrijpen als hij bij voorbeeld op 5 dalende is (dan zetten we zijn pomp lager) of juist stijgend (dan zetten we zijn pomp hoger). En natuurlijk het gemak van “hoe hoog of hoe laag zou ik zitten?” even de scanner langs de sensor en je weet het. Dus het prikken blijft beperkt tot in ons geval de maaltijden en voor het slapen en we willen natuurlijk een beetje uittesten hoe groot de verschillen/ afwijkingen zijn tussen bloedglucose en Free Style Libre scan.

Na een heel succes vol weekend waarin we al niet meer zonder onze Free Style Libre wilden, stopte de reader er thuis opnieuw mee. Gelukkig was er toch een nieuwe reader onderweg (super service van abbott) maar het was wel zonde van de sensor. Die is namelijk gekoppeld aan de reader en kan niet overgezet worden.

Het hoe en waarom weten we niet maar net als vroeger met je TV waar je een klap op gaf en hij deed het weer, stootten we de reader per ongeluk tegen de tafel en hij deed het weer. Onze eerste ervaringen met de Free Style Libre zijn zeker erg goed te noemen. We hebben er zelfs al mee gezwommen (wel precies aan de 30 minuten gehouden trouwens). Helaas liet de sensor vandaag los met nog 9 dagen op de teller. Ook hier bracht Abbott uitkomst: zij vonden het ook wel heel snel, gingen een nieuwe sensor toesturen en gaven tips voor de volgende keer: speciale afdekpleisters en fixatie – soort extra lijm voor op de huid onder de sensor (skin tac wipes). Meteen besteld bij de diabetes materialen leverancier (helaas ook weer zelf betalen 18 euro voor 50 stuks maar daar doe je dan wel weer lang mee) en hopelijk komt dit morgen al binnen zodat we de nieuwe sensor weer in kunnen schieten.

Net ging Thomas naar de judo en dan is er maar een conclusie: WE MISSEN DE FREE STYLE LIBRE SENSOR NU AL!  😉