Workshop Carelink

img_4230

De informatie die opgeslagen wordt in Thomas zijn insuline pomp (de Medtronic 640G) moet natuurlijk op een of andere manier naar het ziekenhuis gestuurd worden ter beoordeling. Hiervoor is het programma Carelink ontwikkeld, de gegevens als bloedglucose waardes, wanneer infuus verwisseld, aantal bolussen, hypo’s en hypo’s, kortom alles wat maar met diabetes management te maken heeft staat hierin weergegeven in tabellen. Die tabellen zien er ingewikkeld uit en ik deed er nooit zoveel mee terwijl er wel een hoop informatie uit te halen valt.

Daarom dus wilde ik wel meer weten en afgelopen woensdag werd er een workshop in ons ziekenhuis gegeven om gebruikers van Carelink wegwijs te maken. Een dame van Medtronic kwam er uitleg en powerpoint presentatie over geven. Ook waren er dietistes en onze eigen kinderdiabetes verpleegkundige als ook de diabetes verpleegkundige voor volwassenen bij.

De deelnemers aan de workshop waren diabetes type 1 patienten, maar ook type 2 en er was nog een vader met zoon (diabetes type 1) en ikzelf bij. Natuurlijk gebruikte iedereen wel een insulinepompje. Thomas hoefde niet mee. Hij is er nog net te jong voor maar komende jaren gaat ook dit gedeelte naar hem toe schuiven. Thomas zal ook hierin steeds meer zelfstandigheid moeten krijgen en onze taak als ouders zal voor zover dat soepel kan verlopen overgaan aan onze dan puber. Geen ideale situatie natuurlijk want neem een doorsnee puber … juist… dat zal vallen en opstaan worden. Toch heb ik er alle vertrouwen in als ik zie hoe serieus Thomas met zijn diabetes omgaat en ook zelf beseft dat hij voor een deel in de hand heeft of hij hypo’s of hypers heeft door “goed zijn best te doen” (dus bloedglucose meten, niet vergeten te bolussen/ insuline te nemen enz. enz.)

Voor nu dus zat mams in de schoolbankjes šŸ˜‰ en het was heel nuttig vond ik. Door zelf patronen te herkennen en situaties al uit te kunnen leggen vanuit Carelink geeft dat meerwaarde voor de diabetesverpleegkundige want zij kan natuurlijk niet raden waarom een waarde ineens zo hoog kan zijn terwijl ik dan weet dat Thomas bij voorbeeld vergeten heeft te bolussen of een spannende toets had. De tabellen voor de patient zien er nu nog wat minder overzichtelijk uit dan de overzichten welke het ziekenhuis ziet maar in de toekomst is het de bedoeling dat dit wat meer naar elkaar toe kruipt. Insteek hiervoor is dat Medtronic de patient niet medisch mag adviseren maar dat wel kan meegeven aan het diabetesteam.

Het laatste jaar basis school

Het feit dat ik hier eigenlijk bijna niet schrijf is voor mij ook bewijs dat diabetes een onderdeel van ons leven is geworden in plaats van dat ons leven onderdeel van de diabetes is.

We vliegen van “uitdaging” naar uitdaging om steeds weer te bemerken dat we weer een stapje verder zijn in het loslaten van en dat dat steeds makkelijker wordt. We zien dat het goed gaat en dat het waar het dan minder goed of gewoon niet goed gaat ook gewoon weer goed komt.

Thomas is dit jaar super zelfstandig met zijn diabetes, regelt het allemaal zelf en dat is een gerust stellende gedachte zo vlak voordat hij naar de middelbare school gaat. Welke dat is, daar hebben we nog geen besluit over genomen maar dat komt vanzelf goed.

Dankzij de pokemonjacht tijdens zijn vakantie hebben wij, en hij zelf ook, er vertrouwen in dat hij met zijn vaste maatjes dextro, meter, free style libre, pomp en koekjes en natuurlijk zijn telefoon een heel eind komt waar het diabetes management betreft en ik heb er dan ook wel rust op.

Zijn hba1c is nog nooit zo goed geweest, wellicht dat we toch weer iets hoger willen gaan zitten want dit kwam ook door de nodige hypo’s, zeker met de warmte deze zomer. Maar eigenlijk regelt dit zich vanzelf wel want met het koudere weer komen er ook weer vaker hogere waardes voor.

Het schoolkamp van vorig jaar was geen uitzondering op het gewone leven met diabetes, ook dan is het hypo’s oplossen, nachtelijke metingen en hypers. Overdag had hij een goede aan die vader wiens dochter diabetes type 1 heeft (dit jaar niet meer op school) en leerde hij wat makkelijker met zijn maaltijden om te gaan. Ook een keer een beetje TE makkelijk wat resulteerde in een suikerwaarde van 23 en een 2,3 waarde in de nacht maar ach ook dat hoort er bij en gelukkig waren wij er om dat weer op te lossen. Ā Dit jaar gaan ze op de fiets naar Ellemeet in Zeeland. De afstand is dan overbrugbaar voor ons in geval van nood dus dan willen we de nacht ook aan hem zelf over laten, dat moet er toch van gaan komen want op de middelbare school zal hij ook wel vaker langere tijd van huis weg zijn en misschien zelfs wel naar het buitenland. Hoe zelfstandiger hij daar zelf in is hoe minder afhankelijk van anderen (lees school) en dan kan hij altijd terugvallen op ons natuurlijk. Of het in de praktijk ook allemaal zo gaat lopen is altijd weer afwachten. Pubertijd en diabetes schijnt een forse uitdaging te zijn. Ook dit nemen we dus weer stapje voor stapje.

Deze zomer heeft hij voor het eerst op een surfplank gestaan en ook is hij een dag gaan zeilen op het Veerse Meer. Allebei de activiteiten met deskundige begeleiding maar het laat hem wel zien wat hij allemaal wel kan en hoe hij dat moet aanpakken, want dat is iets waar we de nadruk op willen leggen. Diabetes is vaak een spelbreker maar in hoeverre je je beperkt voelt hangt af van hoe je er mee omgaat. Zolang we weten hoe we hypers en hypo’s op moeten lossen en eventuele problemen met infuusjes etc. gaat het leven daarna weer gewoon verder en hij hoeft van ons echt de mount everest niet te kunnen beklimmen maar hij moet juist de uitdagingen ook niet uit de weg gaan vanwege zijn diabetes.

De surfles ging goed tot aan het moment dat het infuussetje niet meer aansloot dus dat moest vervangen worden (dit kan hij inmiddels zelf) en het dagje zeilen werd qua waardes super in evenwicht gehouden door de combinatie zeilen en patat eten šŸ˜‰ en met Free Style Libre is het natuurlijk heel makkelijk even inzicht te krijgen al heeft hij amper gemeten op die dag. Alleen maar goed want dat betekent dat hij die dag even lekker heeft kunnen genieten zonder al te veel bij zijn diabetes stil te hoeven staan. Toen wij hem om 4 uur weer op kwamen halen zat hij natuurlijk vol enthousiaste verhalen.

surfles!