Thomas, zijn Diabetes en het jaar 2017

Thomas in de brugklas – rechts onder op de foto.

Dit stuk heb ik geschreven op facebook (mijn algemene gedeelte). Meestal deel ik al mijn zorgen en twijfels en gedachten voornamelijk op de facebook groep voor ouders van kinderen met diabetes:

Wel even getwijfeld of ik dit stuk (en wie weet lees je niet tot het einde maar dan heb ik het wel opgeschreven ) zou plaatsen maar hee het is Diabetes awareness maand dus dan mag het…
Natuurlijk heeft iedereen wel iets, maakt iedereen heftige dingen mee in zijn leven, heeft ieder huisje zijn kruisje en is het onmogelijk om de impact van iets helemaal te begrijpen als je het zelf niet mee maakt of mee gemaakt hebt. En wellicht heeft iedereen toch een beetje de neiging je eigen rugzakje al dan niet stiekem het ergst te vinden en dat mag natuurlijk ook. Al is het een onderdeel van ons leven geworden, toch drukt de diabetes een stempel op zijn leven en dat van ons, is er iedere dag die zorg en iedere nacht de onrust, het meerdere keren per nacht eruit moeten om zijn waardes te controleren en te corrigeren, of een alarmpje van zijn insulinepomp uit te zetten..Dingen die voor anderen normaal zijn zoals ergens anders overnachten zijn voor ons echt iets om goed over na te denken want wie gaat er in de nacht in de gaten houden of het goed blijft gaan als hij zelf nergens wakker van wordt? En mag/ kan je een ander met die zorg belasten? Een middag zwemmen of een dag zeilen, een sportdag, een dagje strand, alles vergt goede voorbereiding en voor hem een grote mate van zelfredzaamheid zodat wij zoals dat hoort bij tieners/ pubers een behoorlijke stap terug kunnen doen, loslaten… dat is een woord dat iedere keer weer terug komt en wat misschien wel dubbel van ons verwacht wordt.. En toch: onze zorgen zijn niets vergeleken bij de prestatie die Thomas iedere dag weer levert. Na lange tijd vind ik dat ik daar wel weer eens wat extra aandacht op mag vestigen. Hoe knap het eigenlijk is wat Thomas iedere dag weer doet en moet doen… Niet omdat hij zielig is of zielig gevonden moet worden, in tegendeel! Maar omdat diabetes zo’n onzichtbare ziekte is en Thomas er ook nog eens heel goed mee omgaat zodat er nauwelijks de aandacht op gevestigd hoeft te worden. Daardoor heeft lang niet iedereen door wat een gevecht het toch iedere dag en iedere nacht weer is. Van Diabetes heb je nooit vakantie, zelfs niet voor even. Altijd liggen de suikers op de loer, of je nu moe bent, veel huiswerk hebt, een moeilijke repetitie, een leuke spannende activiteit, of je verkouden bent, helemaal los wilt gaan op dat lekkere maar o zo zoete gebakje terwijl je suikers hoog zijn (doe dus maar niet) enz. enz.. Het blijft een dun balanskoord van “niet te hoog” en “niet te laag” moeten zitten met je suikerwaardes en bijna nooit hangt dat touw stil. Niemand die op school ziet dat hij een slechte nacht heeft gehad, of dat hij zich wat minder goed kan concentreren als hij een hypo heeft (te lage bloedsuiker). Dat maakt het ook zo lastig. Het is als het nemen van een dubbele horde en Thomas doet dat gewoon zonder morren, iedere dag weer en dat al bijna 5 jaar lang. Neemt heel de dag belangrijke beslissingen: heb ik nu wel of juist niet insuline nodig? En zo ja hoe veel en wanneer dan? Te veel kan gevaarlijk zijn maar te weinig uiteindelijk ook. Dat hij diabetes heeft, daar is hij heel nuchter en realistisch in: zegt bij voorbeeld “mam het is heus niet altijd leuk om diabetes te hebben maar het hoort nu eenmaal bij me” en dat is wat me zo trots maakt. Onze inmiddels niet meer zo kleine dappere kerel, aan het begin van zijn pubertijd, de overgang van basisschool naar brugklas en dan ook nog eens zoveel dingen die er van je verwacht worden. Al het huiswerk, het zelfstandig moeten zijn, zelfstandig moeten denken… PLUS de Diabetes! Zoals zijn vroegere held Enzo Knol zou zeggen: Dikke Shout Out naar Thomas! En Dikke Shout out naar al die andere kinderen en volwassenen die moeten vechten tegen deze vreselijk belastende ziekte! Hopelijk halen we met zijn allen met de collecte weer veel geld op om onderzoek mogelijk te maken zodat we misschien over een hele tijd kunnen zeggen: weet je nog dat diabetes nog niet te genezen was toen? # hoopvol