Nee, helemaal niet leuk…

Je hebt van die dagen dat je er probleemloos doorheen loopt. Er wordt gemeten, geprikt en op vaste momenten gedaan wat er gedaan moet worden (eten/ levemir/spuit zetten enzo voort) Dan lijkt Thomas er weinig last van te hebben en denk je dat er allemaal prima mee te leven valt.

Maar, niets is minder waar. Dan hoor je op school ‘men’ vind dat Yvonne zich te veel bemoeit met Thomas, omdat ze er vaak bij is met meten tijdens de gym enzo. Dan is er ineens weer onbegrip, dan is ineens de suiker weer ongrijpbaar. En zit je er gewoon mee. De buitenwereld weet niet dat Yvon en ik dagelijks wel 10 keer appen over zijn waardes, en hoeveel we wanneer moeten (bij) spuiten. Of over de google-docs sheet die we bijhouden waar we iedere dag alle waardes van iedere prik in noteren, en bij iedere maaltijd exact, maar dan ook exact afwegen wat hij eet, en dan iedere keer ons weer afvragen of we genoeg eenheden insuline spuiten.

Te veel is Thomas de hypo in, te weinig is Thomas de Hyper in. En dat bij iedere maaltijd weer. Dat we iedere keer weer maar hopen dat we er goed aan doen, wat we doen, en hoe we het doen.

Dat we het stiekem niet erg vinden als Thomas verkouden is als hij naar een kinderfeestje toe moet, niet omdat hij verkouden is, maar wel omdat we dan niet hoeven na te denken over dat gebakje, die appelpunt, of vlaai die hij niet mag hebben. Zoals hij stil zit te kijken als iedereen een ‘ongezonde’ stroopwafel krijgt, en hij niet. Hij krijgt dan een ‘gezond’ alternatief. Sja…

Als hij verkouden is en hij gaat slapen zeggen wij dat hij als hij goed slaapt er snel beter van word. En dan zegt hij, behalve van de suiker he? Ja, inderdaad, daar wordt je niet meer beter van jongen…

Kortom, je hebt van die dagen, dat er erg weinig dingen leuk zijn. Dan trekt het een flinke wissel op het Blokdijk Diabetes Team…

Prikken als hij ergens om moet huilen, omdat het een kind is, en dan ineens hele hoge waardes hebben. Of een doktersprik halen, en dan niet weten wat dit met hem gaat doen. CousCous eten, en dan merken dat hij hier de ene keer prima op reageert, en de andere keer omhoog schiet als een raket. Of dat is iets anders dan die maaltijd, maar dan weet je het gewoon helemaal niet. Gewoon… nou, zeker niet.

Dan doen de prikjes levemir weer een keer pijn bij hem, en is niets leuk. Thomas is dan snel emotioneel omdat hij in een nacht van begin avond 8 naar 16 en in de ochtend weer naar 6 is gegaan. Dan is zijn nacht, hoewel hij zegt heerlijk geslapen te hebben, toch slecht verlopen. Zijn lijf heeft het dan veel te druk gehad, en dat merk je dan weer overdag aan hem.

En dan probeer je hem op te fleuren met leuke dingen, en dan heeft hij er gewoon geen zin in. Geen zin om buiten te spelen, geen zin om ook maar iets te doen. En dan ineens weer wel.  Echt ongrijpbaar. En we zijn ‘nog maar’ 2,5 maand onderweg..

Soms denk je dus dat je er goed in zit, maar dan ineens ben je weer een paar dagen erg moe, en bedroefd voor het mannetje. Dan is die rotziekte voor de buitenwereld zo onzichtbaar, maar voor ons zo prominent aanwezig, dat je je er soms gewoon geen raad mee weet.

Maar, gelukkig begint de dag erop de rest van ons leven, en zien we wel wat voor moois er allemaal gaat komen!

Een dagje suiker 1…

(normale waardes zijn tussen de 5 en 10)

We begonnen zoals standaard vanochtend, een normale meting.. 6,5.. om 10 uur 14,3 veel rennen, voetballen waterdrinken, om die waarde omlaag te krijgen… om 12 uur, 6,2. mooi. gewoon eten, gewoon prikken, en om 1500uur, in eens 15.6 gevolgd door 1700 uur 16.3. weer veel water, fietsen met pappa, om de waardes omlaag te krijgen. is het om 8 uur, 3.8, bijna een hypo, en nu bij het slapen gaan ineens weer 10,4.. iets te hoog dus. Jo Jo Jo Jo…..

Overleg met de arts 2 keer vandaag, aangepast spuitschema, en morgen gewoon weer een dag met het naar de meetmomenten toeleven.

Of het nu komt omdat hij moe is, ziek wordt, of uit zijn honeymoon komt, we weten het niet. Kibbeling gegeten vandaag? Zat hij gisteren niet al te hoog? Sja, we weten het niet. En de ene dag reageert hij anders op suikers dan de andere dag. het voetballen van vanochtend werkte prima om hem te laten dalen, maar het fietsen na het eten vanavond weer voor geen meter…. ik denk, ben de tel kwijt, dat we wel meer dan 20 prikjes hebben gedaan vandaag, en ook voor het eerst op verzoek van de arts, ketonen gemeten, die waren goed, gelukkkig, maar ook weer nieuw en dus veel uitzoeken en proberen….

Nee, niet een fijn dagje. en ik denk dat thomas dat ook zo beleefde. Waar zijn toch die dagen dat dit er niet was… dat het gewoon goed ging. Nee, het was gewoon niet leuk, niet fijn helemaal geen grip te hebbben, en voor verrassing na verrassing komen te staan. Maar, ik ben bang dat we dit nog veel vaker gaan meemaken…

:-((

De eerste maand.

Om half 8 opstaan. Prikje in de vinger voor de glucosewaarde. Vlak voor het ontbijt een insulinespuit in het been. Om 10 uur meten. Prikje in de vinger voor de glucosewaarde. Om 12 uur meten. Prikje in de vinger voor de glucosewaarde. Vlak voor het middageten een insulinespuit in het been. Om 1500 uur, soms iets later een prikje in de vinger voor de glucosewaarde. Om 1700 uur een prikje in de vinger voor de glucosewaarde, gevolgd door een insulinespuit in het been. Om 1930 uur de langwerkende insuline in je bil. Om acht uur ’s avonds een prikje in de vinger voor de glucosewaarde. En als afsluiter, terwijl je slaapt komt pappa om 2300 uur ook nog een keer je glucose prikken. Als je gaat sporten komt er bij dit schema een aantal glucoseprikken bij. Zo ook als je om 1830 uur bibberbenen hebt. Of, sja ook dat gebeurt, je bent verkouden, dan prik je er zo 3 of 4 keer per dag extra.

Prikken is ook een heel ritueel. Handen wassen, met zeep, en goed droogmaken. Iedere keer weer. De insulinepuit ook. Naaldje plaatsen, 2 eenheden proefspuiten en dan de eenheden instellen en echt in het been spuiten. Prikken opbergen voor straks, naaldjes weggooien in de speciaal hiervoor bestemde container en dan meteen eten.

En dat allemaal van de ene op de andere dag. Van 13 op 14 januari om precies te zijn. Ineens weet je alles over je alvleesklier, insuline en hypo’s en hypers, moet je een hele berg bagage meenemen naar school voor het geval dat. De eerste dag van je vakantie bloed laten prikken, en als een volwassen vent gewoon geen kik geven tijdens de prik.

Gelukkig merk je niet dat je pappa en mamma soms boos en verdrietig zijn, en zorg je er voor dat ze dat ook helemaal niet hoeven te zijn, zelfs zonder dat jij het weet.

Maar….. Iedere dag word je wakker met een lach, ben je het zonnetje in huis en klaag je nergens over. Je vind het niet het einde van de wereld, want dat gebeurt pas als de zon stopt met schijnen. Je wordt gelukkig niet meer wakker van de prikjes om 2300 uur. Je eet je bord, waarvan alles exact wordt gewogen, iedere dag helemaal leeg, de sleuteltjes hebben immers de cellen opengezet (de insuline) dus de suikers kunnen afgeleverd worden in je cellen. Geen patat meer, geen chips en geen zoete suikers, maar kip, aardappelen, vlees, kaas en ander lekkers. Zo maar… Ineens….

De buitenwereld ziet er niets van, en begrijpt het ook niet echt. Veel diabetes artsen zeggen dat type 1 een van de meest onderschatte ziektes is, omdat type 2 de meeste aandacht krijgt. Thomas is nogsteeds dezelfde Thomas, maar voor pappa en mamma is Thomas ineens een hele grote vent geworden. En soms maak je een foutje bij het prikken, gelukkig ben je soms ook nog gewoon een jochie van nog maar 8 jaar oud.

Onze geweldige vent Thomas en de eerste maand leven met diabetes type 1 mellitus.

15 dagen diabetes

Wat hebben we geleerd de afgelopen 2 weken. nou , de belangrijkste les is wel dat iedere dag er een is. En de komende tijd denk ik niet in weken, maar in dagen. Het besef van de week, de maandag, de dinsdag en zo voort, is een stuk minder. Iedere dag staat in teken van prikken, meten, weten, eten. Whatsapp is ineens je beste vriend, want pappa en mamma whatsappen wat af…

Soms denk ik, hoe spannend kan het nu zijn? is hij te laag, iets bij eten, is hij te hoog, niets bij eten. what’s the big deal? Het is altijd een waarde tussen de 4 en 15. duhh. boeien… Maar dat is gelukkig maar soms! Als hij om wat voor reden dan ook binnen een paar uur ineens van 4 naar 12 gaat, of andersom, dan zien we die echt nog niet aankomen. Even naar het winkelcentrum lopen dan dan al de reden zijn. Of niet? Allemaal nieuwe onzekerheden om vrienden mee te worden.

We doen ons stinkende best om een patroon te vinden en zijn waarderen mooi te houden.We hebben een sheet waar we iedere dag 7 keer in bijhouden wat zijn waardes zijn, en daar is wel iets van een patroon in te zien. Best trots dat we een patroon zien, maar ook helemaal niet trots dat wij die sheet moeten bijhouden. Iedere dag weer, en dat de rest van zijn leven.

Zijn glucosemeter heb ik een naam gegeven. Rikkert de prikkerd. Van zijn linkerhand zijn op dit moment zijn middelvinger, ringvinger, en pink de vingers die in de vuurlinie liggen. Daar wordt het meeste geprikt. We wisselen af, maar tel maar uit, 14 dagen maal 8 prikken per dag minimaal, die vingers hebben het niet makkelijk. Iedere dag dat het goed gaat, en hij geen pijn aan zijn vingers heeft, ben ik weer blij, en sta er van te kijken dat dit dus allemaal zo maar kan met een lichaam. En ook hier wil ik dan niet te ver vooruit kijken.

Dat idee, de rest van zijn leven, is soms voor mij niet moeilijk. Het is nu eenmaal zo, en kijken naar het verleden heeft totaal geen zin. Toch hoop ik stiekem dat we nog eens een telefoontje van het ziekenhuis krijgen, dat het allemaal een vergissing is. Maar ik weet ook dondersgoed dat dat niet gaat gebeuren.

Dan doe je heel je leven je best om je zoon gezond op te voeden, en dan ineens, als dank, dit. Nou, dank je wel. Waarom dan? Waarom hem altijd waarschuwen voor te veel snoep? Nou, ik denk, dat hij daar juist nu baat bij gaat hebben. Hij vraagt er niet eens naar.

Je hoort van alle kenners, en specialisten dat er allemaal maar veel op ons afkomt. En als ik zo naar de afgelopen 2 weken kijk is dat wel en niet zo. Je hebt een hele la vol medicatie, moet ineens van alles weten, en met van alles rekening houden. Maar onze vent gaat iedere ochtend weer gewoon naar school, de zon komt op en gaat onder. De dagen gaan voorbij, net zoals altijd. Dus wat nou, veel? Wat nou, spannend? Soms denk ik, tegen beter weten in, dat we er al zijn. We gaan een ritme vinden.

Voor de buitenwereld is het nieuwtje er wel af. Prikken in de klas is normaler aan het worden, de dagelijkse werkzaamheden gaan ook gewoon door en om ons heen gebeurt weer van alles. Is maar goed ook, maar tegelijk vergeet ik niet dat dit voor Thomas (en dan ook voor ons) nooit meer zal over gaan. Hij zal iedere dag een gevecht moeten gaan leveren. Diabetes Type 1 is iedere dag hard werken. En de oppervlakkige buitenwereld ziet daar niets van.

Andere dagen zit ik met het mannetje in bad, en dan denk ik alleen maar dat hij dus dingen gaat meemaken, dagelijks, waar ik me geen beeld bij kan vormen. Dan vraag ik aan hem wat hij voelt bij te lage bloedsuikers, de zogenaamde bibberbenen, als eerste signaal. Nou, zegt ie dan, dat zijn niet echte bibberbenen, maar dan worden je benen loom en zwaar.  Hoe goed je hem ook in de gaten moet houden, we moeten er voor waken niet alle kwaaltjes die hij heeft, gehad heeft, of gaat hebben, toe te schrijven aan de suiker. Als hij is wezen uit logeren, en hij is stilletjes, dan denken wij dat hij laag zit, terwijl hij die avond ervoor tot half 1 heeft liggen ipadden met zijn neef…

In huis zijn rondslingerende verpakkingen van alcoholdoekjes, en plasticjes van priknaalden stille getuigen van ons nieuwe leven. Ik prik hem iedere avond de lange insuline in zijn bil, en iedere keer zegt hij, pap, deze keer zonder dat het pijn doet, ok? En iedere keer probeer ik dat, maar als het naaldje in zijn bil gaat beweegt hij toch weer dat het ff pijn doet. Laatst pakte ik een stukje van zijn bil, kneep erin en zette toen de prik, en die deed geen pijn. Mooi dacht ik, dat is opgelost, maar dat bleek een toevalstreffer te zijn. De volgende dag probeerde ik dat weer, en toen schrok hij weer van de prik. De korte insuline, zet hij in zijn benen, en daar deed hij hetzelfde. ook de huid samentrekken, en dan prikken. Zo, zei hij, dan pakken we de huid samen, en dan voel ik niks.

We hoeven gelukkig niet meer te prikken midden in de nacht. We komen weer een beetje tot rust. Ik probeer, en dwing mezelf niet af te vragen waarom, maar soms lukt dat niet als ik zie dat iedere dag een gevecht gaat worden tegen die bloedwaardes. Uit logeren, en een keer opblijven: dan schiet hij omhoog. Kaasblokjes zijn nu onze beste vriend, die mag hij eten. Sja, mag hij eten, hoor mij eens, alsof hij andere dingen niet mag eten. Natuurlijk mag hij dat wel, maar het monster Suikerziekte is nog niet te doorgronden. We weten dus gewoon niet wat wel en niet mag, en of en hoeveel, en wanneer…. En of we dat ooit zullen weten??

Je merkt aan hem als hij aan het dalen is, als zijn suikerspiegel dus omlaag gaat. Dan trekt hij wit weg. We hebben afgesproken dat pappa en mamma niet aan hem vragen hoe hij zich voelt, dat geeft hij zelf wel aan. Maar als we het dan toch vragen, mag hij ons een klap op onze kont geven. Leren wij ook weer van, maar stiekem hebben wij dan toch, zij het tijdelijk en voor wat het waard is, een geruststelling.

Het spannende van kijken naar de meter als deze loopt na het opzuigen van een druppeltje bloed is er wel vanaf. Er komt een waarde uit, en dan zijn we tevreden, of minder. En dan proberen we ons af te vragen of we nu goed bezig zijn. Iedere keer weer, iedere dag, en soms zelfs ieder moment van de dag. De specialist zegt dat op het moment dat we een patroon gaan zien, we er maar rekening mee moeten houden, dat dit er NIET is. Sja, fijn.

Eerst een rugzakje mee naar school, nu een gele koffer in de klas, met alle dingen er in die hij nodig heeft. De gym is anders, hij moet vooraf gemeten worden, achteraf gemeten en tussendoor. Hij heeft een mobieltje, en kan ineens bellen als dat nodig is. er staan 3 nummers in, pappa, mamma, en thuis. En hij heeft al een keer laag gezeten op school. Allemaal dingen die we nog wel meer kunnen gaan verwachten. Wen er maar aan. Maar….. Ja.. wen er maar aan.

Op een feestje bij familie gebeuren ook allerlei kleine dingen die pijn doen. Van een klein stukje taart springt hij van 8 naar 12 in zijn bloedsuikers. Je bent daar dus ineens aan het meten voordat hij een stukje taart eet. Meneer wordt ineens heel druk en wil stoeien. Ik heb hier geen moeite mee, maar gelijk lijkt het soms tegen het te drukke aan. En dat voelt ongemakkelijk. Dat doet pijn. Dan zie ik ineens wat die suikerziekte met hem doet, en hoe hij daar nog lang geen antwoord op kan geven. Het mannetje is dan een gevecht aan het leveren, zonder dat hij het weet. En voor zijn omgeving is hij dan het drukke ventje dat maar wil stoeien met pappa of mamma. Nou vent, kom maar lekker. We zijn er voor je. Fuck de wereld..

Boven alles zijn we trots op Thomas. Hij is binnen 2 weken veranderd in een mannetje die zelf dingen doet, zonder bang te zijn. Hij denkt er zelf goed over na, is bezig met zijn ziekte en ervaart het volgens ons NOG niet als vervelend. Ook hier weer per dag denken, want we weten dondersgoed dat dit nog wel eens anders gaat worden. We zijn een nog hechter team geworden door de suiker. We doen alles met zijn drietjes en zitten bij het ontbijt aan tafel te discussiëren of een banaan nu beter is dan een mandarijn als hij laag zit. We eten als team een stuk gezonder, en pappa en mamma conformeren zich gewillig aan zijn nieuwe eetpatroon. Hoewel specialisten ons verteld hebben dat dit zijn ziekte is, en niet de onze, is het echt een teamziekte geworden. Pappa en Mamma hebben soms flink ruzie over hoe we dingen zien. Is maar goed ook, want we hebben allebei soms helemaal geen gelijk, maar we hebben wel het beste voor met onze vent. Dat dan weer wel.

Soms snak ik nog even naar ons leven voor 13 januari. Toen alles nog vanzelf ging, je nergens over hoefde na te denken en al die nieuwe dagelijkse bezigheden gewoonweg nog niet bestonden. En tegelijk weet ik dat dat helemaal geen zin meer heeft.

Ik zit nu een uur te schrijven, ga maar weer eens een beetje slapen. Morgen komt er weer een geweldige dag aan, gevuld met veel moois. En dat ook weer iedere dag..

Internet is je vriend

Misschien wel een logische reactie. Het hele internet afspeuren om te kijken naar wat je zoontje nu heeft, en wat er allemaal aan te doen is. Er zijn insuline pompjes, maar dan moet hij eerst goed ingesteld zijn. Een begrip, dat instellen, dat ik wel begrijp, maar nog niet goed kan plaatsen. Hoe stellen we hem in? Waar moeten we allemaal rekening mee houden. We moeten experts worden in zijn suikerspiegel, maar we zijn nu nog echte nerds op dat gebied. We proberen maar wat in de zekerheid dat het in ieder geval al een stuk beter is als dat het was toen hij er nog ongemerkt mee rondliep.

Maar toch kwam ik ook dit tegen, en dit ‘lijkt’ dus echt wel een doorbraak te zijn. Laten we hopen dat het dat ook is en dat onze Thomas hier ook een deel van zijn leven gebruik van mag maken.

Het  stuk legt ook goed uit wat Diabetes 1 precies is.

Acceptatie

We merken aan ons mannetje dat sinds we met de insuline zijn begonnen hij nog geen moment chagerijnig is geweest. Hieruit blijkt dat hij het dus echt hard nodig heeft gehad. Zijn eetlust is helemaal terug, en je hoort hem echt nergens over klagen. Het prikken in de vinger, en het zetten van de kortdurende insuline en langdurende insuline gaat voolalsnog als vanzelf. Soms doen de prikjes pijn, maarhuilen, ho maar. Ik sta echt versteld van zijn instelling. Hij weet precies zijn vorige waardes, onthoudt deze echt prima, en weet zelf hoeveel eenheden hij dan dus moet spuiten. De eerste nacht zat hij prima tussen de 5 en 10, en met zijn slaperige hoofd zij hij net voordat hij weer in slaap viel: ‘prima, tussen de 5 en de 10′! Sja, dan smelt je weg, maar tegelijk doet dat dan pijn omdat je je kind dat helemaal niet wil horen zeggen.

Soms zijn pappa en mamma een beetje klungelig, (met name met het prikken midden in de nacht) maar over het algemeen gaat dit al best redelijk. We hebben een google spreadsheet gemaakt om al zijn waardes in bij te houden, dat kan dan dus met de iphone/ipad/pc thuis en onderweg. En het geeft een snel inzicht in zijn waarde-verloop, en we komen beslagen te ijs bij de doktoren.

De verzekering is gebeld, en de apotheek ingeschakeld. Alles is wat dat betreft echt prima geregeld in Nederland. God zij dank dat hij die akelige ziekte hier heeft gekregen en niet ergens anders.

We kunnen nog niets zeggen over een patroon in het verloop van zijn suikerspiegel, ik weet uberhaupt niet of die er ooit zal komen. Wel zijn we veel met elkaar in overleg over wat hij nu wel en niet als tussendoortje mag, en hoe we een glucosespiegel moeten interpreteren. Mag hij dan wel wat extra, of juist niet, Hij moet gewoon mee eten, maar ook weer niet te veel. Het voelt dubbel. Voeding is gewoon een vereiste, maar voelt soms ook als de vijand. (suikers, koolhydraten, ga zo maar door) Het goed koppelen van de insuline aan de voeding zal in de toekomst de grootste uitdaging worden, nog los van alle andere dingen die invloed hebben op zijn suikerspiegel (sport, spelen, stress voor een cito, spanning voor een schoolreisje, griep, verkoudheid, en ga zo maar door.)

Veel dingen zoals het even naar het winkelcentrum lopen met hem is voor mij al een flinke uitdaging. Ik zie allemaal dingen, de Hema worsten, nootjes, bram ladage, de bakker, en stel mezelf iedere keer de vraag of dit nog kan in de toekomst. Nu doet dat pijn, omdat ik dan bijna voel hoe hij de rest van zijn leven deze verleidingen het hoofd moet gaan bieden. Maar tegelijk zie ik dat het hem niet veel doet, en dat hij vrolijk, en fluitend (voor zover hij dat kan) rondloopt. En dat voor een mannetje met Suikerziekte.

Ook hebben Yvonne en ik het er over dat er dus echt wel meer signalen zijn geweest en dat een deel van zijn emotionele houding de laatste tijd ook wellicht te wijten was aan zijn suikerspiegel. Zou allemaal kunnen, en tegelijk willen we ook weer niet alles op de suiker gooien. Ieder kind kan moe zijn, en extra energiek na een lange tijd stilzitten.

Ook vraag ik me dan af hoe ik hem nu moet zien. Is hij ziek, of is hij…. Sja, je zet er niets aan, maar toch is in zijn lijf iets flink fout. Dus hij is wel ziek, of toch niet… Ik vind het nog allemaal erg moeilijk. Hij is onzichtbaar ziek, dat is denk ik de beste bewoording. En dat zal dus in de toekomst flink wat onbegrip gaan geven.

Een aantal mensen die we spreken, koppelen suikerziekte aan suiker, en aan dik zijn, aan veel snoep eten, aan iets erfelijks, en ga zo maar door. Deed ik ook, voordat ik maandag te horen kreeg dat het daar allemaal niets mee te maken hoeft te hebben, en in Thomas zijn geval ook niets mee te maken heeft. Zijn afweersysteem heeft de alvleesklier gewoon zover kapot gemaakt, dat die er mee is opgehouden. En dat is, hoe erg het ook is, op dit moment nog onomkeerbaar.

Ook reageren veel mensen met ‘het komt wel goed’. Ja, dat voelt dubbel. Ik waardeer de intentie en het gevoel dat ze ermee overbrengen (echt waar), maar feit is dat het niet meer goed komt. Het wordt anders, en dat anders zal in de toekomst ons nieuwe ‘goed’ worden. Het zal een ‘goed’ worden gevuld met onzekerheid over de toekomst, maar tegelijk gevuld met momenten dat we intens genieten van onze vent.

Ook hebben we de nodige mooie cadeaus mogen ontvangen voor Thomas. We zijn daar erg dankbaar voor, maar gelijk wat terughoudend in, we willen niet dat hij zijn ziek zijn als een feestje gaat zien, en daar dan beloningen voor krijgt. Dat zou een verkeerd signaal zijn.

Yvonne Blokdijk en ik zijn vandaag wat minder emotioneel, en dat is voor het grootste deel te danken aan hoe Thomas reageert op zijn, in zijn eigen woorden ‘nieuwe leven’. Op dit moment beseft hij nog niet wat er allemaal anders gaat worden, maar hij zal geen andere wereld meer gaan kennen. En dat is dan ook meteen weer de kracht van zo een mannetje.

Maandag 13 januari 2014

Maandag begon zoals iedere maandag begon. Alleen ging Yvonne even met Thomas naar de dokter, omdat zij vond dat hij nogal veel dronk. We hadden een heerlijk weekend gehad, ik was die dag daarvoor nog een lekker stuk wezen fietsen, in deze toch al zou zachte winter, en Thomas had lekker veel buiten gespeeld. Op kantoor de nodige dingen gedaan, toen ik een Whatsapp kreeg, dat het fout was. Thomas zijn bloed was geprikt, en de suikerspiegel was 26. De dokter zij bij zijn bevinding ‘hier wordt ik niet vrolijk van’. Ik belde met Yvonne, en we moesten eigenlijk meteen naar het ziekenhuis.

Zo gezegd zo gedaan. We konden ons melden bij de spoedeisende hulp, omdat daar een kinderdokter was. Thomas was bij de dokter van de schrik gevallen, en was echt bang van wat er komen ging. Heel logisch.

In het ziekenhuis werden we snel geholpen en gingen naar een aparte kinderkamer. Thomas ging daar liggen, en de zusters deden alles om hem en ons gerust te stellen. Maar toch wel met een blik in de ogen dat er iets flink mis was. Dat wisten wij ook natuurlijk, alleen Thomas was zich daar nog niet van bewust. Of misschien toch wel, maar echt beseffen deed of kon hij  het niet.

De dokter gaf een uitleg over wat cellen zijn, wat suikers zijn, en hoe de suikers in de cellen moeten komen en dat dat op dit moment niet meer gebeurde. Hoe goed ze het ook probeerde, Thomas kon het maar moeilijk beseffen. Logisch.

Om een goed bloedonderzoek te kunnen doen naar tal van dingen, (5 buisjes) en om zijn lichaam van vocht te voorzien moest een infuus worden aangelegd. Dit was erg pijnlijk voor Thomas. Het ging tot 2 keer toe fout, (ader sprong weg en was moeilijk zichtbaar) en na een paar minuten gewroet in zijn arm, zat het infuus er in. Thomas had echt wel pijn tijdens dit geheel maar verder dan steunen en hijgen ging hij niet. We konden hem goed afleiden. Hij kon zelfs de tafel van 7 in zijn geheel opzeggen.

Intussen was zijn bloedwaarde al gedaald naar 14.

Als snel werd duidelijk dat Thomas een aantal dagen moest blijven om te kijken hoe hij zou reageren op Insuline, en ons werd verteld dat het echt Diabetes 1 was, en dus levenslang. Bij mij daalde dat nog niet in. Ik besefte nog niet wat dit nu echt betekende. Je zit zo in een roes, dat je eigenlijk alleen maar met het welbehagen van je kind bezig bent, en dus de rest maar op je af laat komen.

Na een uurtje op die kamer, ging Thomas naar de kinderafdeling van het ziekenhuis. Hij kwam op een kamer met nog iemand anders. Totaal 3 bedden, waarvan er inclusief Thomas dus 2 in gebruik waren. Met het onhandige infuus in zijn arm ( links, bij zijn elleboog) kon hij maar moeilijk dingen doen. Hij kon wat spelen op zijn iphone en meer niet eigenlijk. Het was wachten op de arts / diabetesverpleegkundige.

Toen deze er was, en hij wederom uitleg had gehad over wat hij nu precies had, was er even paniek bij Thomas. Moet ik de rest van mijn leven iedere dag spuiten? Sja, dan breekt je hart wel hoor! Maar hij was banger van die grote spuiten ( het zetten van het infuus) Toen we hem duidelijk maakte dat het kleine prikjes waren, was er al heel snel accepatie bij Thomas. Verbazingwekkend eigenlijk.

Na toediening van de insuline, de kortdurende en de lange insuline, merkte je meteen een verandering bij Thomas. Hij was opgewekt, vrolijk, en het ziekenhuis was best een avontuur voor hem. De eerste dag hebben we hem al meteen zelf laten bloedprikken voor zijn waardes, en ook een insulinespuit laten plaatsen. En eigenlijk zonder ook maar te merken dat hij dit eng vond, deed hij het gewoon. Echt verbazingwekkend.

De maandag ging in een roes voorbij. Ik sjeesde heen en weer tussen ziekenhuis en thuis om dingen te regelen, pyama’s en tandenborstels, ga zo maar door. een compleet koffertje, met ipad, laders, iphone, speelgoed, kleding, en noem het maar op. Yvonne bleef slapen bij Thomas in dezelfde kamer in een stretcherbed naast hem.

Dinsdag hebben we hem veel zelf laten doen. Zijn plasje moest opgevangen worden, om te meten. Hij was erg amikaal met alle verpleging en kon al snel vertellen wat hij precies mankeerde. De dietiste kwam die dag langs om ons veel over Koolhydraten uit te leggen, suikerspiegels, insulinewerking, eten, drinken en ga zo maar door. Ik had voor Yvonne een notitieblok meegenomen om aantekeningen te maken, en daar werd gretig gebruik van gemaakt 😉 Thomas was helemaal verliefd op zijn electrische bed en ging op en neer. En om 5 voor 12, nadat hij zich prima had stil gehouden, tijdens dit grote-mensen gesprek, over hem, zei hij tegen de dietiste: ‘U moet echt voer 5 minuten weg, want dan moet ik prikken en eten!’ Zijn, naar eigen zeggen ‘nieuwe leven’ was al helemaal begonnen.

Met in het ziekenhuis ook ’s nachts prikken was het zo dinsdag, en eigenlijk ook zo woensdag. Die ochtend hadden we nog een gesprek met de diabetesverpleegkundige, en dat gesprek duurde best even. Gedurende dat gesprek zat Thomas veel mijn aandacht te vragen door stiekem knipoogjes te geven. Gewoon stil, lief, en knipoogjes geven. Wat een mooi mannetje toch. Je kon merken, althans, ik wel, dat hij alles in zich aan het opnemen was.

Voor pappa en mamma was het best eng, om de diabetes met Thomas mee naar huis te nemen. Ik had 2 avondjes alleen geslapen, en veel, te veel lopen piekeren. Angstaanvallen over wat de toekomst zou gaan brengen en vermoeidheid zijn dan een catalysator voor elkaar. Yvonne zei dat ze daar niet veel last van had gehad in het ziekenhuis, en daar was Yvonne voor zover ik dat heb kunnen zien ook echt een houvast voor Thomas. Haar begrijpelijke onzekerheden kwamen pas toen duidelijk werd dat we de diabetes mee naar huis gingen nemen en er hier een begin mee moesten maken. Maar of dat nu een woensdag, of donderdag zou worden, dat was mij om het even. Ik was er klaar voor. Kom maar op! We gaan er wat van maken.  We moeten wel. We hebben geen keus.