aanpassingen

Onze (nieuwe) diabetes verpleegkundige (DVK zoals wij dat afkorten) had ons gisteren weer nachtwerk bezorgd ;-): ze is nogal doortastend en durft best drastische maatregelen voor te stellen dus dan is de voorspelbaarheid voor zover die er even was weer even weg. Zo stelde ze gisteren veranderingen in insuline gevoeligheid, ratio en werkzame tijd insuline voor en dan ook voor in de nacht. Nu wij op afstand op telefoon kunnen volgen hoe en wat begon de nacht eerst met Fast Drop (razend snel van 12 naar 6 en dan nog 3 pijlen naar beneden) wat we wisten af te remmen met appelsap maar een uur later toch weer 4,3 en dalende dus 2 dextro om niet over te corrigeren en een knijpfruitje voor wat langer. Waarop hij eerst lange tijd op 4,3 bleef en vervolgens toch weer doorsteeg naar 12 maar toen ik ging kijken weer 2 pijlen naar beneden dus nog niet ingegrepen. Een uur later wel want 10 werd weer 11 en die laatste correctie bracht hem s ochtends op 8. Nou zou je kunnen zeggen, heel de nacht niet controleren en laten gaan maar het scheelt zoveel in hoe hij zijn volgende dag doorkomt als zijn nuchtere waardes goed zijn en het belangrijkste: hij wordt zelf niet wakker van zijn alarmen. Nadeel voor ons is wij wel en dan voel je je best brak volgende dag. Maar goed dat is onze eigen keuze ­čśë

Excursie Aken Havo 2

Waarom ik dit schrijf dit berichtje? Omdat het echt de eerste keer ver weg is met school zonder dat wij er zomaar zouden kunnen ingrijpen en zonder specifieke begeleiding van school. Hij moest het dus HELEMAAL ZELF DOEN en daar hadden we alle vertrouwen in. De enige voorbereiding die we hebben getroffen was de mentor extra informeren en een uitwisseling van belangrijke telefoonnummers met begeleidende leerkrachten die niet perse les gaven aan Thomas dus het ook niet allemaal konden weten van zijn diabetes. Dat was wat ons betreft het belangrijkste: dat mensen op de hoogte waren. Verder natuurlijk de nodige extra materialen zodat hij daar eventueel infuus kon vervangen, glugacen pen hoefde eigenlijk niet mee (want er was toch niemand bij die het kon en mocht toedienen in dat geval dus gewoon 112 bellen) en genoeg te eten en te drinken (dextro). Pompstop voor laag (enlite sensor) hadden we wat hoger gezet zodat hij niet te snel in lage waardes zou belanden. En verder veel plezier! En dat heeft hij zeker gehad. Ook niet meer gevraagd en gekeken naar zijn waardes (“beetje schommelig maar geen hypo’s” had hij er zelf over gezegd) maar wel uitgesproken dat we trots op hem zijn dat hij er zo serieus mee om gaat en het allemaal goed in de gaten heeft gehouden maar desondanks ook gewoon genoten heeft van zijn dag weg (500 km heen en terug met de bus) en de activiteiten in Aken. Zelfs nog Mac Donalds al kwam hij daar niet verder dan het bestellen van een cheeseburger ­čśë Al met al weer iets van een stap verder om af te strepen. Wij hebben ons gisteren ook geen moment zorgen gemaakt dat het niet goed zou gaan. Lekker wezen winkelen en nog wat gewerkt en voor we het wisten konden we hem om 8 uur s avonds weer van school ophalen.

Havo 2 en schoolprestaties

Een stap lager van Havo VWO brugklas naar Havo is absoluut een juiste keuze geweest. Alhoewel Thomas er qua cijfers nog niet is gaat het wel stukken beter dan vorig jaar en zeker heeft hij een paar mooie cijfers gescoord na zijn eerste rapport die dan wel weer door zullen klinken in zijn volgende rapport. Met betrekking tot zijn eerste rapport en de onvoldoendes voor Frans en Wiskunde hadden we vanavond twee keer een 10 minuten gesprek met 2 verschillende leraressen. Twee heel verschillende gesprekken maar uiteindelijk hadden beide leraressen een ding gemeen. Hun “angst” dat er iets zou gebeuren als thomas niet op tijd eet in de klas “neem alsjeblieft wat te eten in de klas als je dat nodig hebt en je hoeft het nooit te vragen”. De eerste lerares had goed door hoe het zit met diabetes en op school en thuis presteren. Dat het nog een extra lading heeft met concentratie, soms extra moeite doen bovenop het feit dat je ergens niet goed in bent. De tweede lerares begon heel verbolgen over het feit waarom hij nog niet naar plusuur geweest was voor Frans dan ???! terwijl hij echt wel de nodige inzet toont en al meerdere plusuren heeft voor andere vakken (waarbij niemand vraagt hoe hoog de druk soms is want ja ook na een slechte nacht, slechte suikers, lange dagen ook dan plusuren waar nu dan nog wiskunde bijles op zijn enige vrije middag bij komt). Maar toen hij halverwege de 10 minuten een hypo op moest lossen begon het muntje ook bij haar een beetje te vallen en draaide ze een beetje bij. Het is ook zo onzichtbaar he wat onze kanjers dag in dag uit presteren. En als ik dan thuis zie hoeveel moeite hij doet maar dat het er dan toch niet uitkomt ben ik heus niet zo flauw om te zeggen dat dit allemaal door zijn diabetes komt maar feit blijft dat hij zich met hoge waardes bar slecht kan concentreren en wellicht heeft dat dan ook weer invloed op het blijven hangen van kennis. Dan ben ik er samen met hem van overtuigd dat hij alles weet en dan is het op school weer mis? Ik kan daar niet de vinger op leggen. Enfin hij gaat nu toch maar een plusuur Frans erbij volgen..We weten dat het erin zit want er zijn toch echt wel voldoendes bij tussen de onvoldoendes ­čśë Gelukkig is hij wel gemotiveerd en zei hij zelf dat ze wel gelijk had met het plusuur dat dat toch wel handig is. # diabetes + school = hard werken

Een nieuw schooljaar, Havo 2

Binnenkort is de algemene mentoravond met alle ouders tegelijk. Volgens de mentor van vorig jaar zouden wij een eerder gesprek hebben mbt diabeteszorg met de nieuwe mentor. Nog niets van hem gehoord maar ik heb het er gisteren met Thomas over gehad dat hij dat zelf even gaat bespreken met de nieuwe mentor (zijn geschiedenis leraar van vorig jaar en van dit jaar). Gewoon even her-bevestigen van de afspraken van vorig jaar want er is een nieuwe teamleider, hij zit nu op de Havo in plaats van de combinatie Havo/ VWO wat onder het VWO viel en naar wat Thomas begreep zijn nog niet al zijn nieuwe leraren/ leraressen op de hoogte (hebben de diabeteskaart nog niet gekregen waar alles op staat). Verder gaat hij misschien tijdens mentor les iets vertellen over zijn diabetes zodat zijn klasgenoten een beetje weten wat en waarom er soms piepjes in de klas klinken of waarom hij een toets mag overdoen/ met gymles even moet pauzeren etc. zonder er verder al te dramatisch over te doen.  Hoe en wanneer hij dat gaat doen mag hij helemaal zelf weten. Het loopt zoals het lopen moet dus als wij verder niets horen gaan wij er ons ook niet mee bemoeien. Misschien nog even wat nieuwe afspraken maken over zijn excursie naar Aken maar dat is toch pas laat in het jaar. Tegen die tijd hebben wij al lang een keer een rapportgesprek met de mentor gehad en als daar op school behoefte naar zou zijn natuurlijk eerder. Onze 13-jarige puber regelt het allemaal zelf wel  en wij groeien erin mee. 

En over naar Havo 2!

Wat geweldig heeft zijn school dit jaar met hem meegedacht waar het diabetes betreft maar wat was het desondanks een gevecht…

Plannen van huiswerk is natuurlijk super maar als je je suikerwaardes niet kunt plannen valt dat echt niet mee. Of toetsen maken met een te hoge of een te lage bloedsuikerwaarde. En dan tel ik de gymlessen niet mee die bijna standaard onderbroken werden door een hypo (vertelde hij dan later). En alles heeft hij zelf gedaan en geregeld op school. Ook de sportdagen en de excursies.

Combinatieklas Havo/VWO en op VWO niveau les krijgen was pittig, erg pittig, en dan ook nog zijn diabetes erbij maar vooral de tweede helft van het jaar heeft hij gevochten als een leeuw. En natuurlijk waren wij er voor hem om hem te helpen met zijn gevecht. Uren heb ik hem overhoord, hebben we samen samenvattingen gemaakt, filmpjes op internet opgezocht om het te verduidelijken, heeft hij plusuren gevolgd op school. Soms werd dat beloond, soms ook niet en soms wist hij het gewoon allemaal en gooiden zijn suikers roet in het eten.  Ja hij had er een regeling voor maar als je in de morgen altijd hoog zit, kun en wil je niet bij iedere toets die je in de ochtend moet maken zeggen: ik haal hem wel in. En soms is het een schimmig gebied, want begrijp je de stof toch niet, kon je je niet goed concentreren of is het een combinatie van?

Al vrij snel waren we er achter, we wilden graag dat Thomas een stapje lager zou gaan, Havo dus en als dat hem meer ruimte en adem zou geven lager ook nog, Want eerlijk is eerlijk, sporten schoot er bij in en vaak was het uit school (lange dagen) meteen aan het huiswerk en dan s avonds ook nog. Dit jaar viel zijn verjaardag in de toetsweken, dus ook dit niet gevierd, ze gingen een dag zeilen met Scouting maar ook dit in de toetsweken evenals een familiefeest. Allemaal afgezegd. Met warmte leren betekende veel hypo, veel momenten dat je dan toch niet kon leren, pauzes inlassen. Helaas werd zijn inspanning niet beloond met voldoendes (wonder boven wonder wel voor geschiedenis, het vak waar hij enorm veel moeite mee had want dat was niet alleen stampwerk maar ook doorzien en zelf kunnen interpreteren) maar daar stond tegenover dat zijn puntentotaal op Havo niveau wel goed was.

De mentor die gisteren belde om door te geven dat het Havo 2 ging worden had zich kennelijk ingesteld op  ouders die perse zouden willen dat hij toch VWO ging doen maar wij waren super blij en opgelucht met dit nieuws. Niet het jaar over doen, gewoon over gaan en nog steeds superknap van hem dat hij Havo gaat doen. Supertrots zijn we!

Nog even zijn rapport ophalen en jaarafsluiting en dan vakantie vieren. Hij heeft het dik verdiend!

 

Mentor

En dan komt school ineens ook zelf met een aanvulling op het zorgplan. Hoe geweldig is dat? De mentor vond dat Thomas eerlijke kansen moest krijgen vergeleken met kids die geen diabetes hebben. We hadden wel een brief van de kinderarts voor verlenging van toets tijd maar daar deden we eigenlijk niet zo veel mee. Mentor vond dat Thomas in het vervolg zijn waardes moest weten voor repetities en die boven het blad moest zetten en als deze te hoog of te laag waren moet hij de toets op een ander tijdstip maken. Ze heeft dit aan alle leerkrachten doorgegeven die op hun beurt daarop toe moesten zien tot het voor Thomas een gewoonte geworden was. In de praktijk komt het wel voor dat hij niet anders kan dan de toets maken, bijvoorbeeld in het eerste uur in de morgen, dan is zijn waarde altijd hoog (dan moet de insuline nog gaan werken). Of als hij het zelf toch wil gebeuren, wat steeds vaker voorkomt want steeds moeten inhalen is ook niet alles. Maar alleen al het feit dat dit kan is super! Hij zet dan wel zijn waarde erboven en hij heeft al eens een keer een toets over gemaakt en zodoende een onvoldoende opgehaald naar een voldoende. Hij had toen ook aantoonbaar een hypo tijdens de eerste keer. Fijn als een school zo meedenkt.

Op het middelbaar

Zo lang tegenop gezien, de periode dat hij naar het voortgezet onderwijs zou gaan, maar hij doet het super! Zijn diabetes heeft vooralsnog weinig invloed op zijn schoolkeuze en niveau gehad. Natuurlijk valt het niet mee om Havo-vwo niveau te doen maar tegelijk slaat hij zich er heel goed doorheen. We hebben niet echt het idee dat zijn suikers roet in het eten gooien en dat het superzwaar voor hem is. Hij is een vrolijke puber die net als iedere puber geen zin heeft in huiswerk, dol is op gamen, slecht is in plannen en van zijn kamer een onneembare hindernisbaan maakt. Alles vergeet wat los en vast zit, soms verwikkelt in het alfa mannetjes gevecht in zijn klas maar over het algemeen goed overweg kan met zijn klasgenoten. Volop geniet van het brugklas leven en dat veel leuker vindt dan de basisschool. Inmiddels heeft hij er al weer twee schooldisco’s op zitten: de brugsmurfen disco en de herfstdisco (samen met klas 2 die maar liefst tot 12 uur mocht duren ­čśë VET dus!). ┬áHij denkt meestal wel aan zijn insuline als hij iets te eten neemt en nee ook dat is niet altijd zijn boterhammetje kaas ­čśë en gelukkig heeft hij zijn sensor met “stop voor laag” waardoor hij al heel veel hypo’s voorkomen heeft. Zijn alarmen zet hij keurig op tril als hij in de klas zit en eigenlijk heeft hij er geen extra speciale aandacht aan besteed in de klas. Geen spreekbeurten of presentaties etc. wel afspraakkaarten voor de leerkrachten maar dat hadden we vorig jaar al geregeld. Zijn mentor zij dat hij het prima doet met zijn diabetes. Die indruk hebben wij ook al hebben we er nu natuurlijk niet meer zoveel zicht op. Dit jaar nog geen introductieweek in de zin van op kamp gaan dus dat was voornamelijk voor ons een opluchting want nog steeds wordt hij niet wakker van hypo’s en alarmen en “regelen” wij de nachten. ┬áToch weten we dat het er ooit van gaat komen maar als we een ding hebben geleerd van de bijna 5 jaar diabetes is het dat het geen zin heeft je vooraf druk te maken en dat er tegen die tijd vanzelf een oplossing komt. We zijn in ieder geval heel blij dat het ziekenhuis de sensor min of meer onvoorwaardelijk heeft toegekend dus niet meer op proef (al moeten we natuurlijk wel extra ons best blijven doen want voor hem tien anderen die de sensor met liefde zouden overnemen, dat beseffen we terdege). ┬áKinderarts vond het geen twijfel mogelijk: de sensor heeft zijn leven echt een heel stuk makkelijker gemaakt want al die hypo’s waren niet alleen slecht maar ook erg belemmerend. Voor ons zoveel makkelijker geworden om los te laten. “Alleen” (zonder ons) gaan zwemmen, scouting, naar school gaan, op school zijn en alles regelen, met vrienden op stap (samen met zijn maatjes dextro en telefoon) allemaal geen probleem meer. Alleen met Aikido zijn we er nog bij omdat dit wel een enorme aanslag op zijn suikerwaardes geeft: rond etenstijd TE hoog, TE laag, TE snel dalend, TE snel stijgend. Dan zitten wij aan de kant met zijn pomp op schoot terwijl we in de gaten kunnen houden of hij al dan niet wat bij moet eten of insuline moet nemen. Dan pas heeft hij een eerlijke kans om het hele uur te kunnen sporten maar even zo vaak hebben we dit al afgebeld omdat hij vooraf veel te hoog zat bij voorbeeld. Als ik dan hoor dat de gymlessen bijna altijd goed gaan en dat hij voor cooper test een 7 haalde kan ik daar best trots op zijn, dat regelt hij allemaal maar goed.

 

Thomas, zijn Diabetes en het jaar 2017

Thomas in de brugklas – rechts onder op de foto.

Dit stuk heb ik geschreven op facebook (mijn algemene gedeelte). Meestal deel ik al mijn zorgen en twijfels en gedachten voornamelijk op de facebook groep voor ouders van kinderen met diabetes:

Wel even getwijfeld of ik dit stuk (en wie weet lees je niet tot het einde maar dan heb ik het wel opgeschreven┬á) zou plaatsen maar hee het is Diabetes awareness maand dus dan mag het…
Natuurlijk heeft iedereen wel iets, maakt iedereen heftige dingen mee in zijn leven, heeft ieder huisje zijn kruisje en is het onmogelijk om de impact van iets helemaal te begrijpen als je het zelf niet mee maakt of mee gemaakt hebt. En wellicht heeft iedereen toch een beetje de neiging je eigen rugzakje al dan niet stiekem het ergst te vinden en dat mag natuurlijk ook. Al is het een onderdeel van ons leven geworden, toch drukt de diabetes een stempel op zijn leven en dat van ons, is er iedere dag die zorg en iedere nacht de onrust, het meerdere keren per nacht eruit moeten om zijn waardes te controleren en te corrigeren, of een alarmpje van zijn insulinepomp uit te zetten..Dingen die voor anderen normaal zijn zoals ergens anders overnachten zijn voor ons echt iets om goed over na te denken want wie gaat er in de nacht in de gaten houden of het goed blijft gaan als hij zelf nergens wakker van wordt? En mag/ kan je een ander met die zorg belasten? Een middag zwemmen of een dag zeilen, een sportdag, een dagje strand, alles vergt goede voorbereiding en voor hem een grote mate van zelfredzaamheid zodat wij zoals dat hoort bij tieners/ pubers een behoorlijke stap terug kunnen doen, loslaten… dat is een woord dat iedere keer weer terug komt en wat misschien wel dubbel van ons verwacht wordt.. En toch: onze zorgen zijn niets vergeleken bij de prestatie die Thomas iedere dag weer levert. Na lange tijd vind ik dat ik daar wel weer eens wat extra aandacht op mag vestigen. Hoe knap het eigenlijk is wat Thomas iedere dag weer doet en moet doen… Niet omdat hij zielig is of zielig gevonden moet worden, in tegendeel! Maar omdat diabetes zo’n onzichtbare ziekte is en Thomas er ook nog eens heel goed mee omgaat zodat er nauwelijks de aandacht op gevestigd hoeft te worden. Daardoor heeft lang niet iedereen door wat een gevecht het toch iedere dag en iedere nacht weer is. Van Diabetes heb je nooit vakantie, zelfs niet voor even. Altijd liggen de suikers op de loer, of je nu moe bent, veel huiswerk hebt, een moeilijke repetitie, een leuke spannende activiteit, of je verkouden bent, helemaal los wilt gaan op dat lekkere maar o zo zoete gebakje terwijl je suikers hoog zijn (doe dus maar niet) enz. enz.. Het blijft een dun balanskoord van “niet te hoog” en “niet te laag” moeten zitten met je suikerwaardes en bijna nooit hangt dat touw stil. Niemand die op school ziet dat hij een slechte nacht heeft gehad, of dat hij zich wat minder goed kan concentreren als hij een hypo heeft (te lage bloedsuiker). Dat maakt het ook zo lastig. Het is als het nemen van een dubbele horde en Thomas doet dat gewoon zonder morren, iedere dag weer en dat al bijna 5 jaar lang. Neemt heel de dag belangrijke beslissingen: heb ik nu wel of juist niet insuline nodig? En zo ja hoe veel en wanneer dan? Te veel kan gevaarlijk zijn maar te weinig uiteindelijk ook. Dat hij diabetes heeft, daar is hij heel nuchter en realistisch in: zegt bij voorbeeld “mam het is heus niet altijd leuk om diabetes te hebben maar het hoort nu eenmaal bij me” en dat is wat me zo trots maakt. Onze inmiddels niet meer zo kleine dappere kerel, aan het begin van zijn pubertijd, de overgang van basisschool naar brugklas en dan ook nog eens zoveel dingen die er van je verwacht worden. Al het huiswerk, het zelfstandig moeten zijn, zelfstandig moeten denken… PLUS de Diabetes! Zoals zijn vroegere held Enzo Knol zou zeggen: Dikke Shout Out naar Thomas! En Dikke Shout out naar al die andere kinderen en volwassenen die moeten vechten tegen deze vreselijk belastende ziekte! Hopelijk halen we met zijn allen met de collecte weer veel geld op om onderzoek mogelijk te maken zodat we misschien over een hele tijd kunnen zeggen: weet je nog dat diabetes nog niet te genezen was toen? # hoopvol

Laat Thomas zich door zijn diabetes weerhouden?

Wij hopen van niet en uit de volgende ┬áfoto’s zou dat ook moeten blijken ­čśë

Het is echt niet zo dat het altijd vloeiend verloopt: op de klimfoto had hij toevallig net een hypo. “Hoog maar toch laag zitten” noemen we die foto ­čśë

Op maandagavond doet hij vechtsport Aikido en dat is bijna iedere keer van bloedglucose hoog naar bloedglucose laag en hypo en als het tegenzit s nachts nog hypo’s.

Op donderdagmiddag doet hij naschoolse sport en binnenkort gaat hij op de zaterdagochtend kennis maken met scouting.

We zijn blij dat hij ondanks zijn diabetes toch er vol voor gaat en zich niet laat belemmeren. We proberen dan ook in mogelijkheden te denken. Voor alles is oplossing en het is zo belangrijk dat hij sport blijft zien als een leuke uitdaging ­čÖé

Laatste jaartje basisschool deel 2

Ja ook hier staat de tijd niet stil: onze pre-puber heeft zijn keuze voor de vervolgschool moeten maken en daarbij hebben we diabeteszorg niet leidend laten zijn. ­čśë

Ondanks dat zijn suikers best nog wel eens roet in het eten gooiden met de diverse toetsen (zijn NIO toets heeft hij totaal verprutst doordat hij een hypo had op dat moment maar telde gelukkig niet mee bij beoordeling en schooladvies) heeft hij een geweldig goed rapport en een mooi school advies op HAVO/VWO niveau. Nu denken wij zelf dat HAVO echt wel voldoende uitdaging zal zijn in combinatie met zijn diabetes maar de vervolgschool begint op VWO niveau met een verlengd brugjaar. De uiteindelijke beslissing HAVO of VWO kan dus nog uitgesteld worden.

Vandaag de inschrijvingsformulieren voor de vervolgschool van zijn keuze meegekregen en de laatste toetsresultaten (cito). Nu dus invullen en dan zorgt school voor de verdere afhandeling. In de overdrachtsformulieren is al ingegaan op zijn diabetes en dat is iets wat wij pas na zijn inschrijving met zijn toekomstige mentor zullen gaan bespreken. De laatste puntjes op de i.

Thomas is erg zelfstandig met zijn diabetes op school (hij belt eigenlijk nooit meer, lost alles zelf op naar eigen inzicht) en dat is een fijn idee zo vlak voordat hij de overstap naar brugklas gaat maken.  We zien het dan ook met vertrouwen tegemoet.

Eigenlijk vinden we het komende schoolkamp groep 8 in mei spannender: hoe gaat Thomas het ┬ádoen met de nachten? Thomas voelt zijn hypo’s de laatste tijd niet of heel slecht en s nachts wordt hij er niet meer wakker van. Betekent voor ons dat wij iedere nacht al een jaar lang meerdere keren eruit gaan om hem te controleren. Met liefde overigens maar ja vindt maar eens iemand die net zo “gek” is (lees: ziet dat dit echt nodig is). Vooral omdat dit een erg sportief kamp gaat worden, dus gegarandeerd sport effect en lage waardes echt iets waar we meer mee bezig zijn dan het feit dat hij naar het voortgezet onderwijs gaat volgend jaar. Misschien verandert dat weer als we dit kamp achter de rug hebben maar dan duurt het niet lang meer tot zomervakantie. In ieder geval wil hij ook nog een laatste keer mee met diabeteskamp en dat is begin juni. (Dan is er dus wel “nachtdienst” en hypo controle)