Van stuiterbal tot bibberbenen en weer terug

Meten is weten en weten is eten…. te laag en te hoog, Thomas stuitert nog alle kanten op met zijn bloedsuikers maar de kinderarts is eigenlijk best heel tevreden. Wij weten dat niet want wij hebben geen referentiekader maar hij reageert goed op de correcties van dan weer insuline erbij spuiten en dan weer bij eten met tussendoortjes.

Iedere gang naar de supermarkt is een mini spoedcursus “Khoolidraten en suikers”, wat is het beste tussendoortje en wat juist niet en wat doen we met de eetmomenten buiten de vaste eetmomenten om? Het beste is Ontbijt, om 10 uur tussendoortje, Lunch, om 3 uur tussendoortje, Avondeten, om 8 uur tussendoortje maar in de praktijk is dat bijna niet haalbaar, ook omdat hij natuurlijk al die tijd te weinig gegeten heeft en de schade nu aan het inhalen is.

We komen er ook  gaandeweg een beetje achter welke voeding eigenlijk erg ongeschikt is, zoals appels, daar gaat hij van pieken, en van rijst gaat hij juist heel laag zitten. Leerzame lessen en zorgt toch ook weer voor onrustig gevoel als hij dan weer vlak na het avondeten met rijst eerst mega druk is en ineens zie je hem inzakken. Als hij dan prikt blijkt dat hij gedaald is van 12,5 naar 3,9 en dat is erg fors. Althans dat denken wij dat dit fors is. We weten helemaal niets van het gedrocht suikerziekte. Dus een dextro, twee koekjes en een cracker met kaas erin en dan zie je hem vlug weer opleven tot het niveau stuiterbal. Nu zit hij dus in bad en dan gaan we hem om 8 uur weer laten prikken in de hoop dat de waardes dan veel hoger liggen. En dan krijgt hij dus nog een tussendoortje, wat hij krijgt hangt af van de glucose waarde. Het is dan de bedoeling dat hij verder heel de avond teert op de langdurig werkende insuline spuit die we hem bij het avondeten gegeten hebben. Hij heeft namelijk twee soorten insuline: de kortwerkende die we vlak voor iedere maaltijd spuiten en dan moet hij ook meteen eten en de langwerkende die we alleen voor de avondmaaltijd erbij spuiten, dus naast de kortwerkende insuline. Daarna zijn dan weer de extra controles om 8 uur, 11 uur en om 3 uur s nachts. Zit hij dan te laag dan moet hij echt wat eten. Erg ingewikkeld, we snappen het zelf soms ook nauwelijks en ik moet erg uitkijken om me niet te vergissen. Daarom ook het riedeltje waar ik deze blog mee begon: meten is eten en weten is eten …..

Met eten kan je ook geen willekeurig stuk fruit pakken want in banaan zitten bij voorbeeld snelwerkende khoolidraten dus dat is kortdurend waarna zijn suiker dus ineens weer snel kan dalen.

Het meest opvallende aan het jojo-en van de glucosewaarde bij Thomas is de wisseling in stemmingen. Hij is eigenlijk heel de dag super vrolijk en druk tot het moment dat zijn waarde te snel daalt of laag is. Wij vergelijken dat zelf dan maar met het gevoel dat je krijgt als je zelf te weinig eet, dan word je trillerig. Alleen bij hem is het dan nog vele malen erger, je ziet hem ook echt bleek worden en hij gaat om eten vragen, zegt ook dat hij zwabberbenen krijgt en dat is dan ook echt zo…

 

Acceptatie

We merken aan ons mannetje dat sinds we met de insuline zijn begonnen hij nog geen moment chagerijnig is geweest. Hieruit blijkt dat hij het dus echt hard nodig heeft gehad. Zijn eetlust is helemaal terug, en je hoort hem echt nergens over klagen. Het prikken in de vinger, en het zetten van de kortdurende insuline en langdurende insuline gaat voolalsnog als vanzelf. Soms doen de prikjes pijn, maarhuilen, ho maar. Ik sta echt versteld van zijn instelling. Hij weet precies zijn vorige waardes, onthoudt deze echt prima, en weet zelf hoeveel eenheden hij dan dus moet spuiten. De eerste nacht zat hij prima tussen de 5 en 10, en met zijn slaperige hoofd zij hij net voordat hij weer in slaap viel: ‘prima, tussen de 5 en de 10′! Sja, dan smelt je weg, maar tegelijk doet dat dan pijn omdat je je kind dat helemaal niet wil horen zeggen.

Soms zijn pappa en mamma een beetje klungelig, (met name met het prikken midden in de nacht) maar over het algemeen gaat dit al best redelijk. We hebben een google spreadsheet gemaakt om al zijn waardes in bij te houden, dat kan dan dus met de iphone/ipad/pc thuis en onderweg. En het geeft een snel inzicht in zijn waarde-verloop, en we komen beslagen te ijs bij de doktoren.

De verzekering is gebeld, en de apotheek ingeschakeld. Alles is wat dat betreft echt prima geregeld in Nederland. God zij dank dat hij die akelige ziekte hier heeft gekregen en niet ergens anders.

We kunnen nog niets zeggen over een patroon in het verloop van zijn suikerspiegel, ik weet uberhaupt niet of die er ooit zal komen. Wel zijn we veel met elkaar in overleg over wat hij nu wel en niet als tussendoortje mag, en hoe we een glucosespiegel moeten interpreteren. Mag hij dan wel wat extra, of juist niet, Hij moet gewoon mee eten, maar ook weer niet te veel. Het voelt dubbel. Voeding is gewoon een vereiste, maar voelt soms ook als de vijand. (suikers, koolhydraten, ga zo maar door) Het goed koppelen van de insuline aan de voeding zal in de toekomst de grootste uitdaging worden, nog los van alle andere dingen die invloed hebben op zijn suikerspiegel (sport, spelen, stress voor een cito, spanning voor een schoolreisje, griep, verkoudheid, en ga zo maar door.)

Veel dingen zoals het even naar het winkelcentrum lopen met hem is voor mij al een flinke uitdaging. Ik zie allemaal dingen, de Hema worsten, nootjes, bram ladage, de bakker, en stel mezelf iedere keer de vraag of dit nog kan in de toekomst. Nu doet dat pijn, omdat ik dan bijna voel hoe hij de rest van zijn leven deze verleidingen het hoofd moet gaan bieden. Maar tegelijk zie ik dat het hem niet veel doet, en dat hij vrolijk, en fluitend (voor zover hij dat kan) rondloopt. En dat voor een mannetje met Suikerziekte.

Ook hebben Yvonne en ik het er over dat er dus echt wel meer signalen zijn geweest en dat een deel van zijn emotionele houding de laatste tijd ook wellicht te wijten was aan zijn suikerspiegel. Zou allemaal kunnen, en tegelijk willen we ook weer niet alles op de suiker gooien. Ieder kind kan moe zijn, en extra energiek na een lange tijd stilzitten.

Ook vraag ik me dan af hoe ik hem nu moet zien. Is hij ziek, of is hij…. Sja, je zet er niets aan, maar toch is in zijn lijf iets flink fout. Dus hij is wel ziek, of toch niet… Ik vind het nog allemaal erg moeilijk. Hij is onzichtbaar ziek, dat is denk ik de beste bewoording. En dat zal dus in de toekomst flink wat onbegrip gaan geven.

Een aantal mensen die we spreken, koppelen suikerziekte aan suiker, en aan dik zijn, aan veel snoep eten, aan iets erfelijks, en ga zo maar door. Deed ik ook, voordat ik maandag te horen kreeg dat het daar allemaal niets mee te maken hoeft te hebben, en in Thomas zijn geval ook niets mee te maken heeft. Zijn afweersysteem heeft de alvleesklier gewoon zover kapot gemaakt, dat die er mee is opgehouden. En dat is, hoe erg het ook is, op dit moment nog onomkeerbaar.

Ook reageren veel mensen met ‘het komt wel goed’. Ja, dat voelt dubbel. Ik waardeer de intentie en het gevoel dat ze ermee overbrengen (echt waar), maar feit is dat het niet meer goed komt. Het wordt anders, en dat anders zal in de toekomst ons nieuwe ‘goed’ worden. Het zal een ‘goed’ worden gevuld met onzekerheid over de toekomst, maar tegelijk gevuld met momenten dat we intens genieten van onze vent.

Ook hebben we de nodige mooie cadeaus mogen ontvangen voor Thomas. We zijn daar erg dankbaar voor, maar gelijk wat terughoudend in, we willen niet dat hij zijn ziek zijn als een feestje gaat zien, en daar dan beloningen voor krijgt. Dat zou een verkeerd signaal zijn.

Yvonne Blokdijk en ik zijn vandaag wat minder emotioneel, en dat is voor het grootste deel te danken aan hoe Thomas reageert op zijn, in zijn eigen woorden ‘nieuwe leven’. Op dit moment beseft hij nog niet wat er allemaal anders gaat worden, maar hij zal geen andere wereld meer gaan kennen. En dat is dan ook meteen weer de kracht van zo een mannetje.

Maandag 13 januari 2014

Maandag begon zoals iedere maandag begon. Alleen ging Yvonne even met Thomas naar de dokter, omdat zij vond dat hij nogal veel dronk. We hadden een heerlijk weekend gehad, ik was die dag daarvoor nog een lekker stuk wezen fietsen, in deze toch al zou zachte winter, en Thomas had lekker veel buiten gespeeld. Op kantoor de nodige dingen gedaan, toen ik een Whatsapp kreeg, dat het fout was. Thomas zijn bloed was geprikt, en de suikerspiegel was 26. De dokter zij bij zijn bevinding ‘hier wordt ik niet vrolijk van’. Ik belde met Yvonne, en we moesten eigenlijk meteen naar het ziekenhuis.

Zo gezegd zo gedaan. We konden ons melden bij de spoedeisende hulp, omdat daar een kinderdokter was. Thomas was bij de dokter van de schrik gevallen, en was echt bang van wat er komen ging. Heel logisch.

In het ziekenhuis werden we snel geholpen en gingen naar een aparte kinderkamer. Thomas ging daar liggen, en de zusters deden alles om hem en ons gerust te stellen. Maar toch wel met een blik in de ogen dat er iets flink mis was. Dat wisten wij ook natuurlijk, alleen Thomas was zich daar nog niet van bewust. Of misschien toch wel, maar echt beseffen deed of kon hij  het niet.

De dokter gaf een uitleg over wat cellen zijn, wat suikers zijn, en hoe de suikers in de cellen moeten komen en dat dat op dit moment niet meer gebeurde. Hoe goed ze het ook probeerde, Thomas kon het maar moeilijk beseffen. Logisch.

Om een goed bloedonderzoek te kunnen doen naar tal van dingen, (5 buisjes) en om zijn lichaam van vocht te voorzien moest een infuus worden aangelegd. Dit was erg pijnlijk voor Thomas. Het ging tot 2 keer toe fout, (ader sprong weg en was moeilijk zichtbaar) en na een paar minuten gewroet in zijn arm, zat het infuus er in. Thomas had echt wel pijn tijdens dit geheel maar verder dan steunen en hijgen ging hij niet. We konden hem goed afleiden. Hij kon zelfs de tafel van 7 in zijn geheel opzeggen.

Intussen was zijn bloedwaarde al gedaald naar 14.

Als snel werd duidelijk dat Thomas een aantal dagen moest blijven om te kijken hoe hij zou reageren op Insuline, en ons werd verteld dat het echt Diabetes 1 was, en dus levenslang. Bij mij daalde dat nog niet in. Ik besefte nog niet wat dit nu echt betekende. Je zit zo in een roes, dat je eigenlijk alleen maar met het welbehagen van je kind bezig bent, en dus de rest maar op je af laat komen.

Na een uurtje op die kamer, ging Thomas naar de kinderafdeling van het ziekenhuis. Hij kwam op een kamer met nog iemand anders. Totaal 3 bedden, waarvan er inclusief Thomas dus 2 in gebruik waren. Met het onhandige infuus in zijn arm ( links, bij zijn elleboog) kon hij maar moeilijk dingen doen. Hij kon wat spelen op zijn iphone en meer niet eigenlijk. Het was wachten op de arts / diabetesverpleegkundige.

Toen deze er was, en hij wederom uitleg had gehad over wat hij nu precies had, was er even paniek bij Thomas. Moet ik de rest van mijn leven iedere dag spuiten? Sja, dan breekt je hart wel hoor! Maar hij was banger van die grote spuiten ( het zetten van het infuus) Toen we hem duidelijk maakte dat het kleine prikjes waren, was er al heel snel accepatie bij Thomas. Verbazingwekkend eigenlijk.

Na toediening van de insuline, de kortdurende en de lange insuline, merkte je meteen een verandering bij Thomas. Hij was opgewekt, vrolijk, en het ziekenhuis was best een avontuur voor hem. De eerste dag hebben we hem al meteen zelf laten bloedprikken voor zijn waardes, en ook een insulinespuit laten plaatsen. En eigenlijk zonder ook maar te merken dat hij dit eng vond, deed hij het gewoon. Echt verbazingwekkend.

De maandag ging in een roes voorbij. Ik sjeesde heen en weer tussen ziekenhuis en thuis om dingen te regelen, pyama’s en tandenborstels, ga zo maar door. een compleet koffertje, met ipad, laders, iphone, speelgoed, kleding, en noem het maar op. Yvonne bleef slapen bij Thomas in dezelfde kamer in een stretcherbed naast hem.

Dinsdag hebben we hem veel zelf laten doen. Zijn plasje moest opgevangen worden, om te meten. Hij was erg amikaal met alle verpleging en kon al snel vertellen wat hij precies mankeerde. De dietiste kwam die dag langs om ons veel over Koolhydraten uit te leggen, suikerspiegels, insulinewerking, eten, drinken en ga zo maar door. Ik had voor Yvonne een notitieblok meegenomen om aantekeningen te maken, en daar werd gretig gebruik van gemaakt 😉 Thomas was helemaal verliefd op zijn electrische bed en ging op en neer. En om 5 voor 12, nadat hij zich prima had stil gehouden, tijdens dit grote-mensen gesprek, over hem, zei hij tegen de dietiste: ‘U moet echt voer 5 minuten weg, want dan moet ik prikken en eten!’ Zijn, naar eigen zeggen ‘nieuwe leven’ was al helemaal begonnen.

Met in het ziekenhuis ook ’s nachts prikken was het zo dinsdag, en eigenlijk ook zo woensdag. Die ochtend hadden we nog een gesprek met de diabetesverpleegkundige, en dat gesprek duurde best even. Gedurende dat gesprek zat Thomas veel mijn aandacht te vragen door stiekem knipoogjes te geven. Gewoon stil, lief, en knipoogjes geven. Wat een mooi mannetje toch. Je kon merken, althans, ik wel, dat hij alles in zich aan het opnemen was.

Voor pappa en mamma was het best eng, om de diabetes met Thomas mee naar huis te nemen. Ik had 2 avondjes alleen geslapen, en veel, te veel lopen piekeren. Angstaanvallen over wat de toekomst zou gaan brengen en vermoeidheid zijn dan een catalysator voor elkaar. Yvonne zei dat ze daar niet veel last van had gehad in het ziekenhuis, en daar was Yvonne voor zover ik dat heb kunnen zien ook echt een houvast voor Thomas. Haar begrijpelijke onzekerheden kwamen pas toen duidelijk werd dat we de diabetes mee naar huis gingen nemen en er hier een begin mee moesten maken. Maar of dat nu een woensdag, of donderdag zou worden, dat was mij om het even. Ik was er klaar voor. Kom maar op! We gaan er wat van maken.  We moeten wel. We hebben geen keus.