Workshop Carelink

img_4230

De informatie die opgeslagen wordt in Thomas zijn insuline pomp (de Medtronic 640G) moet natuurlijk op een of andere manier naar het ziekenhuis gestuurd worden ter beoordeling. Hiervoor is het programma Carelink ontwikkeld, de gegevens als bloedglucose waardes, wanneer infuus verwisseld, aantal bolussen, hypo’s en hypo’s, kortom alles wat maar met diabetes management te maken heeft staat hierin weergegeven in tabellen. Die tabellen zien er ingewikkeld uit en ik deed er nooit zoveel mee terwijl er wel een hoop informatie uit te halen valt.

Daarom dus wilde ik wel meer weten en afgelopen woensdag werd er een workshop in ons ziekenhuis gegeven om gebruikers van Carelink wegwijs te maken. Een dame van Medtronic kwam er uitleg en powerpoint presentatie over geven. Ook waren er dietistes en onze eigen kinderdiabetes verpleegkundige als ook de diabetes verpleegkundige voor volwassenen bij.

De deelnemers aan de workshop waren diabetes type 1 patienten, maar ook type 2 en er was nog een vader met zoon (diabetes type 1) en ikzelf bij. Natuurlijk gebruikte iedereen wel een insulinepompje. Thomas hoefde niet mee. Hij is er nog net te jong voor maar komende jaren gaat ook dit gedeelte naar hem toe schuiven. Thomas zal ook hierin steeds meer zelfstandigheid moeten krijgen en onze taak als ouders zal voor zover dat soepel kan verlopen overgaan aan onze dan puber. Geen ideale situatie natuurlijk want neem een doorsnee puber … juist… dat zal vallen en opstaan worden. Toch heb ik er alle vertrouwen in als ik zie hoe serieus Thomas met zijn diabetes omgaat en ook zelf beseft dat hij voor een deel in de hand heeft of hij hypo’s of hypers heeft door “goed zijn best te doen” (dus bloedglucose meten, niet vergeten te bolussen/ insuline te nemen enz. enz.)

Voor nu dus zat mams in de schoolbankjes ­čśë en het was heel nuttig vond ik. Door zelf patronen te herkennen en situaties al uit te kunnen leggen vanuit Carelink geeft dat meerwaarde voor de diabetesverpleegkundige want zij kan natuurlijk niet raden waarom een waarde ineens zo hoog kan zijn terwijl ik dan weet dat Thomas bij voorbeeld vergeten heeft te bolussen of een spannende toets had. De tabellen voor de patient zien er nu nog wat minder overzichtelijk uit dan de overzichten welke het ziekenhuis ziet maar in de toekomst is het de bedoeling dat dit wat meer naar elkaar toe kruipt. Insteek hiervoor is dat Medtronic de patient niet medisch mag adviseren maar dat wel kan meegeven aan het diabetesteam.

Het laatste jaar basis school

Het feit dat ik hier eigenlijk bijna niet schrijf is voor mij ook bewijs dat diabetes een onderdeel van ons leven is geworden in plaats van dat ons leven onderdeel van de diabetes is.

We vliegen van “uitdaging” naar uitdaging om steeds weer te bemerken dat we weer een stapje verder zijn in het loslaten van en dat dat steeds makkelijker wordt. We zien dat het goed gaat en dat het waar het dan minder goed of gewoon niet goed gaat ook gewoon weer goed komt.

Thomas is dit jaar super zelfstandig met zijn diabetes, regelt het allemaal zelf en dat is een gerust stellende gedachte zo vlak voordat hij naar de middelbare school gaat. Welke dat is, daar hebben we nog geen besluit over genomen maar dat komt vanzelf goed.

Dankzij de pokemonjacht tijdens zijn vakantie hebben wij, en hij zelf ook, er vertrouwen in dat hij met zijn vaste maatjes dextro, meter, free style libre, pomp en koekjes en natuurlijk zijn telefoon een heel eind komt waar het diabetes management betreft en ik heb er dan ook wel rust op.

Zijn hba1c is nog nooit zo goed geweest, wellicht dat we toch weer iets hoger willen gaan zitten want dit kwam ook door de nodige hypo’s, zeker met de warmte deze zomer. Maar eigenlijk regelt dit zich vanzelf wel want met het koudere weer komen er ook weer vaker hogere waardes voor.

Het schoolkamp van vorig jaar was geen uitzondering op het gewone leven met diabetes, ook dan is het hypo’s oplossen, nachtelijke metingen en hypers. Overdag had hij een goede aan die vader wiens dochter diabetes type 1 heeft (dit jaar niet meer op school) en leerde hij wat makkelijker met zijn maaltijden om te gaan. Ook een keer een beetje TE makkelijk wat resulteerde in een suikerwaarde van 23 en een 2,3 waarde in de nacht maar ach ook dat hoort er bij en gelukkig waren wij er om dat weer op te lossen. ┬áDit jaar gaan ze op de fiets naar Ellemeet in Zeeland. De afstand is dan overbrugbaar voor ons in geval van nood dus dan willen we de nacht ook aan hem zelf over laten, dat moet er toch van gaan komen want op de middelbare school zal hij ook wel vaker langere tijd van huis weg zijn en misschien zelfs wel naar het buitenland. Hoe zelfstandiger hij daar zelf in is hoe minder afhankelijk van anderen (lees school) en dan kan hij altijd terugvallen op ons natuurlijk. Of het in de praktijk ook allemaal zo gaat lopen is altijd weer afwachten. Pubertijd en diabetes schijnt een forse uitdaging te zijn. Ook dit nemen we dus weer stapje voor stapje.

Deze zomer heeft hij voor het eerst op een surfplank gestaan en ook is hij een dag gaan zeilen op het Veerse Meer. Allebei de activiteiten met deskundige begeleiding maar het laat hem wel zien wat hij allemaal wel kan en hoe hij dat moet aanpakken, want dat is iets waar we de nadruk op willen leggen. Diabetes is vaak een spelbreker maar in hoeverre je je beperkt voelt hangt af van hoe je er mee omgaat. Zolang we weten hoe we hypers en hypo’s op moeten lossen en eventuele problemen met infuusjes etc. gaat het leven daarna weer gewoon verder en hij hoeft van ons echt de mount everest niet te kunnen beklimmen maar hij moet juist de uitdagingen ook niet uit de weg gaan vanwege zijn diabetes.

De surfles ging goed tot aan het moment dat het infuussetje niet meer aansloot dus dat moest vervangen worden (dit kan hij inmiddels zelf) en het dagje zeilen werd qua waardes super in evenwicht gehouden door de combinatie zeilen en patat eten ­čśë en met Free Style Libre is het natuurlijk heel makkelijk even inzicht te krijgen al heeft hij amper gemeten op die dag. Alleen maar goed want dat betekent dat hij die dag even lekker heeft kunnen genieten zonder al te veel bij zijn diabetes stil te hoeven staan. Toen wij hem om 4 uur weer op kwamen halen zat hij natuurlijk vol enthousiaste verhalen.

surfles!

 

Een tweede nieuw begin met free style libre

Zoals al eerder geschreven waren we vorige week vrijdag vol goede moed begonnen met de eerste Free Style Libre sensor. Niks dan lof overigens. Alleen hadden wij de instructies wat te letterlijk genomen: er werd namelijk gezegd dat de sensor tot een half uur en 1 meter diep waterdicht was en dat je er dus mee kunt zwemmen. Tja we waren op een bungalowpark en bungalowparken hebben over het algemeen een zwembad.

We besloten ons dus precies aan het half uur te houden (minder zelfs) en dat leverde natuurlijk wel wat gemok op van Thomas maar dan hadden we maar aan een afplakpleister moeten denken niet waar?

De eerste keer ging goed en de tweede keer ook, en er zijn verhalen op het internet waar het ook langer goed ging en geen problemen gaf – het is ook niet bewezen dat het door het zwemmen kwam – maar hoe het ook is gekomen, de sensor kwam er gistermorgen af, 9 dagen te vroeg.

Abbott was zoals we inmiddels gewend zijn erg behulpzaam en begripvol, ik kreeg tips voor de volgende sensor en bovendien kregen we een nieuwe sensor toegestuurd want dit was inderdaad wel wat te vroeg.

Gisteren hebben we dus meteen bij Mediq Skin Tac Wipes besteld, dit zijn doekjes met een soort van lijm erop die je voordat je de sensor aanbrengt over een schone droge huid haalt (het plakt heel erg dus ook aan je vingers ;-)). Vervolgens dus de sensor erop en ik denk dat er nu veel moet gebeuren wil de sensor er weer vanaf vallen. ┬áWe hebben de sensor er vanmiddag half 4 weer ingeschoten en om half 5 toen de reader het voor het eerst deed, scanden we meteen een hypo die hij nog niet gevoeld had (3,4 BG en FSL 2,9 – dat is wel een stuk lager maar dat weten we inmiddels wel te beoordelen).

Ook ben ik navraag gaan doen over afdekpleisters en alternatieve oplossingen voor als hij bij voorbeeld gaat judo-en. Hoe hou je het dan veilig en op zijn plaats? Er werd Fixomull Stretch genoemd, tegaderm, Opsite Flexigrid, sport tape, blessureband action en zelfs een aanvoerdersband van de voetbal voldoet.

Bij de apotheek werd ik niet heel vrolijk van de prijs dus toch maar even naar de bekende grote winkel met die letter A gefietst waar ik heel goedkoop sporttape, polsbandage, zelfklevend sportwindsel en bij een schoenenzaak sport badstof zweetbandjes gehaald heb. Nu maar eens gaan ervaren wat het beste werkt.

De Hanzaplast afdekpleister plakte trouwens TE goed nadat we ook de Skin Tac hadden aangebracht. Die hebben we meteen weer eraf gehaald. Maar voordeel ervan is dat deze pleister dan wel waterdicht is.

Morgen heeft Thomas gym en zelf gok ik op de zweetbandjes. Zacht maar toch afdekkend en het vangt misschien de eerste klap op? De polsbandage is toch wel wat strak en sportwindsel iedere keer is niet zo handig voor een half uurtje gymles.

Al met al zijn we weer super blij dat de sensor er weer in zit.

 IMG_2322 IMG_2323IMG_2321

Schoolkamp

Dit jaar is het zover in juni: het schoolkamp. Al sinds zijn diagnose kijk ik daar als moeder met angst en beven tegenop. Want hoe gaan we de diabetes zorg regelen op een school die niet helemaal onwelwillend is maar doodsbenauwd voor “aansprakelijkheid” en medische handelingen die dus niet mogen worden verricht.

Tot nu toe vormt dit voor ons geen probleem. Wij trekken de diabeteszorg toch het liefst naar ons zelf toe, maar ik wist al vanaf het begin dat ik niet mee wilde op schoolkamp. Niet vanwege persoonlijke redenen maar vanwege Thomas. Welke jongen van bijna 11 wil er tenslotte op schoolkamp met zijn moeder erbij ? ­čśë

We schoven het een beetje voor ons uit en ook school deed dit maar toen ik in januari hoorde dat ze op kamp gaan naar Bergeijk (wat hier ongeveer anderhalf uur rijden vandaan ligt) moesten we toch echt gaan nadenken over een oplossing:

Een meisje in groep 8 heeft ook diabetes en haar vader gaat mee. Zou die vader de nachtcontroles kunnen doen?

Antwoord: nee, haar situatie is weer heel anders en bovendien zit zij op pentherapie. Waar wij zelf nog iedere nacht lopen te dubben over of en welke correctie we met de pomp moeten geven kunnen we die vader niet met die verantwoordelijkheid opzadelen, al zou hij het misschien best doen. 

mee op kamp was geen optie

dan alleen op diabeteskamp? Nee we willen hem zijn schoolkamp niet ontzeggen.

Uiteindelijk zijn we gaan kijken of wij dan naar de berg konden komen, met andere woorden, konden wij de zorgtaken gedeeltelijk op ons nemen?

We hebben een stacaravan geboekt op 8 km afstand van het kamp en halen Thomas dan voor de nachten op om bij ons in de stacaravan te slapen zodat wij de metingen kunnen doen en de correcties. Bovendien zijn we in de buurt voor als er iets is, maar we hebben hem wel op het hart gedrukt dat hij het op kamp echt zelf moet gaan doen. Wellicht kan de vader van het meisje met diabetes een klein beetje meekijken en hij heeft natuurlijk als enige zijn mobiele telefoon. Zijn reddingslijn noemen we het dan maar.

School is heel blij met onze oplossing en in juni gaan we nog even om de tafel zitten om het kamp programma met ze te bespreken.

De Free Style Libre

kit_modele_freestyle_libre(2)(2) (1)pagina Free Style Libre (FSL)

Lang is er over gesproken in de media, nooit meer prikken met diabetes! Wat klinkt dat prachtig. Eerst alleen voor diabetici boven de 18 jaar. Maar nu dan ook goedgekeurd voor kinderen tussen 4 en 18 jaar mits onder begeleiding van een volwassene/ leeftijd boven de 18 jaar.

Het is een sensor die je inschiet op de achterkant van je arm en verder werkt als een glucose monitoring system alleen hij meet dan niet in je bloed en dat geeft soms ook wat kleine afwijkingen weten we inmiddels uit (geringe) ervaring. De reden waarom onze kinderarts zo en zo geen voorstander was van een sensor voor Thomas omdat: die afwijkingen. Daar wil ik dan toch wel een woordje aan wagen want hoe vaak hadden we niet verschillen in bloedglucose waardes als we door omstandigheden twee verschillende bloedglucose meters moesten gebruiken? Dat scheelde soms behoorlijk.

Tijdens ons laatste controle bezoek brachten we de Free Style Libre ter sprake bij onze kinderarts. Wij waren er inmiddels best enthousiast over. Het team wist er eigenlijk nog niet zo veel van. Bovendien als we dit zouden willen dan moesten we het zelf betalen want het wordt (nog?) niet vergoed.

Uiteindelijk nam Maarten de beslissing: hij bestelde de Free Style Libre startersset met twee sensoren voor 175 euro. Daar krijg je de reader voor en dus de twee sensoren a 60 euro per stuk. Met een sensor doe je 14 dagen als het goed is.

Afgelopen donderdag kwam de Free Style Libre binnen. Vol enthousiasme pakten we het pakketje uit, zetten de reader vol verwachting aan maar het ding bleef zwart en deed niets. Terwijl we hem toch 3 uur aan de oplader legden belde ik met Abbott, de leverancier van de FSL en de medewerkster zei ook dat dit niet klopte. Ze ging een nieuwe toesturen. Balen! Want eigenlijk waren we razend nieuwsgierig!

Drie uurtjes later: de reader kwam tot leven! Toch een kwestie geweest van eerst opladen? We besloten er niet langer over na te denken. Alleen maar super dat de reader het nu toch deed.

We hadden een weekendje weg naar Moezelgebied Duitsland geboekt en besloten het meteen uit te gaan testen. Eerst de sensor aan de reader gekoppeld en toen de inserter uitgepakt (best groot en je ziet heel duidelijk een naald zitten). Maar tegen de verwachting in ging het inschieten erg goed. Thomas voelde daar weinig van. Eigenlijk nog minder dan met het inschieten van het infuus.

We moesten een uur wachten voor we de reader in gebruik konden nemen. Spannend zo’n eerste meting die we daarna natuurlijk meteen controleerden met onze bloedglucose meting. De metingen lagen verrassend dicht bij elkaar. De FSL gaf standaard wel iets lager aan dan de bloedglucose maar dat scheelde echt heel weinig.

Onze insteek was en is ook niet een exacte kopie van onze bloedglucose meting want het is een hele andere manier van meten. Wat heel waardevol voor ons is, is dat hij in grafieken laat zien wat er gebeurt over de dag heen en wat de trends zijn: dalen of stijgen. Zo kunnen we ingrijpen als hij bij voorbeeld op 5 dalende is (dan zetten we zijn pomp lager) of juist stijgend (dan zetten we zijn pomp hoger). En natuurlijk het gemak van “hoe hoog of hoe laag zou ik zitten?” even de scanner langs de sensor en je weet het. Dus het prikken blijft beperkt tot in ons geval de maaltijden en voor het slapen en we willen natuurlijk een beetje uittesten hoe groot de verschillen/ afwijkingen zijn tussen bloedglucose en Free Style Libre scan.

Na een heel succes vol weekend waarin we al niet meer zonder onze Free Style Libre wilden, stopte de reader er thuis opnieuw mee. Gelukkig was er toch een nieuwe reader onderweg (super service van abbott) maar het was wel zonde van de sensor. Die is namelijk gekoppeld aan de reader en kan niet overgezet worden.

Het hoe en waarom weten we niet maar net als vroeger met je TV waar je een klap op gaf en hij deed het weer, stootten we de reader per ongeluk tegen de tafel en hij deed het weer. Onze eerste ervaringen met de Free Style Libre zijn zeker erg goed te noemen. We hebben er zelfs al mee gezwommen (wel precies aan de 30 minuten gehouden trouwens). Helaas liet de sensor vandaag los met nog 9 dagen op de teller. Ook hier bracht Abbott uitkomst: zij vonden het ook wel heel snel, gingen een nieuwe sensor toesturen en gaven tips voor de volgende keer: speciale afdekpleisters en fixatie – soort extra lijm voor op de huid onder de sensor (skin tac wipes). Meteen besteld bij de diabetes materialen leverancier (helaas ook weer zelf betalen 18 euro voor 50 stuks maar daar doe je dan wel weer lang mee) en hopelijk komt dit morgen al binnen zodat we de nieuwe sensor weer in kunnen schieten.

Net ging Thomas naar de judo en dan is er maar een conclusie: WE MISSEN DE FREE STYLE LIBRE SENSOR NU AL! ┬á­čśë

 

eerste Hba1C met de 640G pomp

Vandaag hadden we onze eerste controle bij de kinderarts sinds Thomas in november op de minimed 640G pomp overging, het was meteen ook onze uitgebreide APK (controle schildklier, koeliakie allergie e.d.) Wat de pomp betreft hebben we wel de vuurdoop gehad want waar hij voorgaande jaren niet ziek was geweest, heeft hij nu de schade weer ingehaald. Eerst buikgriep (doodeng voor het eerst met diabetes maar super begeleiding vanuit ons ziekenhuis (om de 3 uur nam DVK even contact op zodat ze de boel konden monitoren, de Domperidon – alhoewel omstreden – was uiteindelijk de redding. Als Thomas langer helemaal niets binnen had gehouden hadden we naar het ziekenhuis gemoeten voor in ieder geval een vochtinfuus en was hij waarschijnlijk erg ontregeld geraakt. Zo ver kwam het gelukkig niet. Daarna flink hoesten en flink verkouden om de maand erop ondanks de gehaalde griepprik toch de griep te krijgen, maar de griep (ondanks hoge koorts) vond ik minder ingrijpend dan de buikgriep. Veel hoge waardes dus gehad ook, we hadden eigenlijk gedacht dat Hba1c flink gestegen zou zijn maar dat was gelijk gebleven met vorige keer: 58. Daar kwam dus de werking van de pomp om de hoek kijken. We zijn ook meer dan tevreden met de pomp. Nu alleen nog de nachten wat geregeld krijgen zodat we niet meer iedere nacht om 3 uur moeten meten en corrigeren. Bovendien willen we gaan uitzoeken of de Freestyle Libre iets voor Thomas zou kunnen zijn.

Doorsnee diabetes dag

Momenteel – omdat we officieel nog in de instelfase van de pomp zitten – begint de dag om 3 uur s nachts met een tussentijdse bloedglucose meting om te zien of we zijn bloedglucose waarde moeten corrigeren. Tot nu toe was dit steeds het geval. Thomas slaapt gelukkig bijna altijd door.

7.15 uur de dag begint. douchen en aankleden

  • 7.30 uur Thomas meet zijn bloedglucose waarde, weegt precies af hoeveel cornflakes hij gaat eten (bij ons vaste hoeveelheid dat is wel zo handig) en voert vervolgens het aantal koolhydraten ervan in in de pomp.
  • na het ontbijt lezen we zijn pomp uit met behulp van een uitleesprogramma (Carelink genaamd) op de computer.
  • 8.15 uur Thomas gaat naar school
  • in de ochtend bel ik met de diabetesverpleegkundige om zijn bloedglucosewaardes van de afgelopen dag en nacht te bespreken en eventuele aanpassingen af te spreken.
  • 9.45 uur Thomas stuurt een whatsappje: “mama ik heb een hypo van 2,8”. Op afstand instrueer ik dat hij 4 dextro moet nemen en een pompstop moet ingeven. Normaal lost hij zijn hypo zelf op maar deze was toch wel erg laag en op een onverwacht moment.
  • 10.00 uur whatsapp ik Thomas dat zijn pomp weer aan mag.
  • 12.00 Thomas komt thuis van school. We bespreken niet alleen de schoolochtend zelf maar ook zijn waardes en wat hij gegeten heeft en of hij daarvoor gebolust heeft (insuline nemen).
  • Eerst moet hij weer zijn bloedglucose waarde meten. Hij besluit vervolgens wat hij wil gaan eten, telt het aantal koolhydraten bij elkaar op (drie boterhammen en een glas melk is dan 49 koolhydraten) en voert dat in in zijn pomp. De pomp stelt nu voor hoeveel eenheden insuline hij moet nemen, eventueel inclusief correctie van te hoge bloedglucose waarde.
  • 12.55 uur. Thomas moet bijna naar school maar neemt nog een chocolade reepje van 10 koolhydraten zonder daarvoor te bolussen zodat hij tenminste nog wel lekker even kan voetballen voor hij weer naar binnen moet op school. Anders zou hij zo weer in een hypo kunnen raken.
  • 15.30 uur. Thomas komt uit school. Meet zijn bloedglucose waarde, neemt een tussendoortje.
  • 17.00 uur. we gaan eten. weer bloedglucose meten. Bepalen hoeveel hij gaat eten (afwegen) en hoeveel koolhydraten dat is. Moet zijn waarde omlaag dan nog correctie. Invoeren in de pomp, bolus advies opvolgen en eten.
  • 19.30 uur. Pomp afkoppelen om te gaan douchen
  • 20.00 uur. Bloedglucose meten. Tussendoortje. Om de twee dagen moeten we ook zijn infuus (waardoor insuline van pomp naar zijn buik gaat) vervangen en de insuline.
  • 21.00 uur. Thomas klopt op de schuine kastjes naast zijn bed. Ons afgesproken teken voor als er wat is. Hij voelt zich slap. Weer meten dus. Helaas een hypo. Beneden wat bij eten, dextro nemen, wachten tot hij zich weer beter voelt en dan moet hij weer proberen te gaan slapen.
  • 22.30 uur. Als het goed is slaapt Thomas nu. Normaal gesproken is dit de laatste meting van de dag. Afhankelijk van de waarde en nu vanwege het instellen volgt er een correctie om de waarde lager te krijgen en plannen we een nieuwe nachtmeting om 3 uur en als het echt nodig is ook nog eens om 5 uur. Om kwart over 7 gaat de wekker weer.

En dit is dan een dag waarop er in verhouding niet veel gebeurd en waarbij we geen rekening hoeven te houden met sport of andere activiteiten.

De feestmaand december

Bijna twee jaar diabetes en voor het eerst dat we een redelijk stress vrije sinterklaas hebben gevierd. Onderweg naar de visite toe wel een dubbele hypo maar voor het eerst dat hij lekker van zijn chocoladeletter kon smullen, in plaats van een worstenbroodje, nog een half broodje erbij mocht en dat onze pomp het allemaal keurig uitrekende. Heel de dag mooie waardes.

Pas s avonds en de dag erna hoge waardes maar dat kwam ook door Mac Donalds en ander gek eten, kan natuurlijk niet helemaal uitblijven. Al met al een heerlijke Sinterklaas.

En nu staan we weer voor de kerstdagen. En de kerstviering op school met lopend buffet van zelfgemaakte hapjes. Ineens is dat niet meer zo onoverkomelijk. Er is een intekenlijst van wat iedereen mee neemt en vervolgens kan de pomp ingesteld worden op “langer eten” (insuline over een langere periode spreiden) of te wel een dual of square bolus in diabetes termen.

Komen we eindelijk weer eens een beetje toe aan min of meer ontspannen kerst vieren al zullen de waardes nog genoeg heen en weer slingeren. We hebben eenvoudigweg gewoon meer mogelijkheden om er mee om te gaan en kunnen het veel sneller corrigeren dan met de pen. En dat is een gerust stellende gedachte.

Medtronic Minimed 640G

Inmiddels zijn we anderhalve week verder sinds de dag dat Thomas officieel op de pomp over ging. Vanaf het begin had ik het gevoel dat het ondanks het uitpuzzelen van hoe zijn waardes nu reageren op de insuline etc. en alle nachtmetingen die daarbij horen allemaal veel makkelijker is. Veel flexibeler en zijn waardes zijn ook veel mooier. Alleen in de nacht en in de avond nog vaak hypers en hypo’s maar geweldig zo snel als je dat met de pomp kunt corrigeren.

Je verlegt dan heel snel je grenzen, tegenwoordig vinden we 12 hoog terwijl we dat met de pen vroeger veel makkelijker accepteerden (ook wel moesten want je kon niet erg makkelijk tussentijds corrigeren).

Op de pomp overgaan is leren en ervaren, vaak ook met vallen en opstaan. Af en toe op je snuffert gaan en precies de “fouten” maken waarvoor je diabetesverpleegkundige je gewaarschuwd had ­čśë

Zoals:

  • het stopzetten van de pomp maar dan moet je hem ook weer activeren.
  • Het berekenen van koolhydraten in porties van 100 terwijl op de verpakking dan een portie ineens 25 gr. is;
  • vergeten te bolussen;
  • de eerste keer voor mij dat ik het reservoir wilde vervangen en in plaats van losdraaien lostrekken probeerde en vervolgens ging alle insuline over mijn handen .

Tja zijn zo van die dingen die gebeuren je een keer maar daarna niet weer dus het is wel ergens goed voor denk ik.

We hebben iedere dag telefonisch contact met de diabetesverpleegkundige. Ze kan alles wat er met Thomas en de pomp gebeurd via een uitleesprogramma (Carelink) zien op haar PC en samen met ons de eventuele veranderingen in ratio of basale instellingen bespreken.

Thomas is super zelfstandig met de pomp. Tussendoor een traktatie op school is niet langer een uitdaging: je bolust ervoor nadat je gekeken hebt hoeveel koolhydraten er in de traktatie zitten en nee daar hoef je dan ook niet voor met je moeder te whatsappen ­čÖé

Vandaag heeft hij sinterklaasviering en pannenkoekenlunch op school. Dubbele uitdaging maar hij doet het allemaal zelf. Zo’n geruststelling dat het zo ook kan. Ook voor zometeen op de middelbare school.

En wat ik zeker ook een voordeel vind van op de pomp zijn is dat hij nu maar eens in de twee of drie dagen zijn slangetje/ infuussetje hoeft te vervangen in plaats van zo en zo 4 keer per dag te moeten spuiten en wat daar dan nog bij kwam aan tussendoortjes waar ook altijd weer een strakke limit op zat.

Niet meer iedere avond die Levemir spuit (langwerkende insuline) om precies 8 uur hoeven zetten. Kortom we zijn erg blij met de pomp!

 

aan de vooravond van..

Inmiddels weer een heleboel gebeurd. We hebben de pomp binnen gekregen, diverse instructies in het ziekenhuis achter de rug en ook bij ons thuis is Medtronic (de fabrikant van de pomp) langs geweest voor een uitgebreide instructie.

Gelukkig kon het in ons geval allemaal poliklinisch maar even goed veel uurtjes niet op school voor Thomas.

Gisteren heeft Thomas samen met een andere jongen die ook op de pomp over stapt voor het eerst een empul met zoutwateroplossing gevuld en het slangetje middels inschieten bevestigd aan zijn buik. Wij gaan nu een heel weekend “net alsof doen” om te kijken welke onduidelijkheden en vragen er nog zijn en waar we tegenaan lopen.

Maandag gaan we terug naar het ziekenhuis en dan gaat Thomas over op de insuline. Er zal dan nog een beetje langwerkende insuline werkzaam zijn in zijn lichaam. We spuiten de dag er voor nog de helft van de Levemir (langwerkende insuline).

Daarna is het uitproberen en ervaren wat zijn juiste instellingen gaan zijn. Er zijn natuurlijk al berekeningen gemaakt in het ziekenhuis maar we zullen pas echt weten of dit klopt als hij ze in de praktijk toepast. Spannend allemaal.

Het is de bedoeling dat hij donderdag dan weer voor het eerst naar school gaat.